Атрыманне правільнага дыягназу Вашага рэдкага захворвання можа быць прыкрым
Чаму так цяжка атрымаць правільны дыягназ, калі вы спраўляючыся з незвычайным або рэдкім захворваннем?
Атрыманне правільнага дыягназу для рэдкага захворвання
Атрыманне правільнага дыягназу часта з'яўляецца асноўным перашкодай для пераходу, каб атрымаць правільнае лячэнне для вашай хваробы. Гэта асабліва складана для кагосьці з менш шырока вядомым або рэдкім захворваннем. Многія людзі не могуць атрымаць дыягназ , з'яўляюцца дыягнастуецца , або некалькі, супярэчаць дыягназы з розных лекараў.
Вы шукаеце адказы, чаму вы адчувалі хворы можа быць доўгім і гняце. Многія людзі апісваюць вопыт, як амерыканскія горкі або «вандраванне» з-за шумны характар медыцынскага тэставання і таго, каб арыентавацца ў невядомае.
Чаму Атрыманне дыягназ так цяжка
Ёсць шмат прычын, чаму ваш лекар можа быць складана выканаць дыягностыку стану. Вось некаторыя з асноўных прычын, якія могуць быць прычынай затрымкі ў вашым дыягназе:
Дыягназ Цяжка Калі Ваша захворванне сустракаецца рэдка
Вы можаце ўбачыць шмат лекараў, перш чым, нарэшце, знайсці той, хто ведае што-небудзь аб вашых канкрэтных умовах. Некаторыя захворванні настолькі рэдкія , што толькі генетычнае тэставанне зроблена генетык (спецыяліст па генетыцы) можа вызначыць вядучую прычыну.
Рэдкае захворванне сустракаецца менш чым 200000 людзей у Злучаных Штатах або менш за 5 на 10 000 асоб, у Еўрапейскім Саюзе. Калі не будуць зафіксаваныя выпадкі таго, што вы выпрабоўваеце, гэта можа быць вельмі цяжка параўнаць вашыя сімптомы супраць усіх магчымых захворванняў там.
Дыягназ Цяжка, калі вашы сімптомы неспецифичны
Некаторыя рэдкія захворванні маюць такія сімптомы, як слабасць , анемія , болі, праблемы са зрокам, галавакружэнне або кашаль . Шмат розных хвароб могуць выклікаць гэтыя сімптомы, таму яны называюцца «неспецыфічныя» азначае, што яны не з'яўляюцца прыкметамі пэўнага захворвання. Лекары навучаны, каб паглядзець на больш распаўсюджаныя прычыны сімптомаў першай, таму яны не могуць думаць па лініі рэдкага захворвання, калі яны ўпершыню агледзець вас.
Існуе прымаўка, у медыцыне, што ў поле коней вы паглядзіце на каня. У гэтай галіне, рэдкае захворванне з'яўляецца зебрай. Гэта часта можа заняць шмат часу, перш чым лекары разумеюць, што яны маюць справу не з канём і змяніць сваё мысленне, каб шукаць зебру.
Дыягназ Цяжка, калі вашы сімптомы Незвычайныя
Ўяўляецца лагічным, што наяўнасць незвычайнага сімптому будзе спрыяць дакладнаму вызначэнню дыягназу, але гэта толькі справядліва, калі лекар вывучае вас знаёмы з захворваннем, якое выклікае той жа канкрэтны сімптом. Калі ваш лекар не ведае якога-небудзь захворвання, якое выклікае гэты сімптом, то вы, верагодна, будзеце накіраваны да спецыяліста, які можа нешта ведаць аб вашым стане.
Гэта можа быць выключна расчараванне для вас, калі ў вас ёсць незвычайны сімптом. Вы можаце адчуваць, што не толькі ваш лекар ведае, дзе шукаць тлумачэнне вашага сімптому, але вы можаце адчуць, што яна не верыць у ваш сімптом. Зараз вы не толькі засталіся справіцца з незвычайным сімптомам, але ставяць пад сумнеў, ці лічыць ваш лекар вас і давярае вам. Гэта час, калі вы сапраўды павінны быць ваш уласны адвакат у вашай медыцынскай дапамогі, і памятайце, што калі вы лекар не верыць, што гэта не ваша праблема.
Вам не трэба, каб турбавацца і паспрабаваць «даказаць» ў Вас ёсць сімптом. Калі вы адчуваеце, загнаныя ў кут, такім чынам, гэта можа быць час для другога і бесстаронняга меркавання.
Дыягназ Цяжка, калі вы не маеце «падручнік» Сімптомы
Вы можаце мець рэдкае захворванне, але сімптомы могуць не адпавядаць «класічнай» або тыповай карціне захворвання. Вы можаце мець сімптомы, якія звычайна не ідуць разам з гэтым захворваннем, ці вы не можаце мець усе сімптомы, якія, як чакаецца, з гэтай хваробай. Лекары могуць вагацца дыягнаставаць вас з рэдкім захворваннем, з-за гэтага.
Майце на ўвазе, што ў спіс сімптомаў для стану, большасць людзей маюць толькі некаторыя з сімптомаў.
Акрамя таго, людзі могуць мець некалькі сімптомаў не пералічаныя.
Дыягназ Цяжка, калі інфармацыя з'яўляецца новай або змяненне
Часам лекары могуць адзначыць знаходжанне на выпрабаванне, але з-за адсутнасцю ўдакладненай інфармацыі, адхіліць выснову. Гэта, то, можа, на жаль, будзе ўвекавечана, калі лекар перадае яе даклад да іншых лекараў, якія ацэньваюць свае сімптомы.
Прыкладам можа служыць людзі з Tarlov кіст або менингеальные кіст. Існуе доказ таго, што гэтыя кісты могуць выклікаць пакутлівую боль і неўралагічных інваліднасць, разбуральныя жыццё людзей, якія жывуць з гэтымі кістамі. Калі вы павінны былі вывучыць нядаўнія даследаванні, стала ясна, што гэтыя кісты выклікаюць вялікія пакуты і інваліднасць, але, што больш новыя радыялагічныя і хірургічныя працэдуры могуць прынесці значнае палягчэнне для большасці людзей.
У літаратуры, аднак, гэтыя кісты часта звольненыя (да гэтага часу) як выпадковыя знаходкі сумнеўнай значнасці. Іншымі словамі, нават калі ў вас ёсць дыягназ, які «адпавядае» вашыя сімптомы, вашы сімптомы могуць быць звольненыя, і як такой, дыягназ прапусціў. І з памылковым дыягназам, страта эфектыўнага лячэння наступным чынам.
Вы чакалі назаўжды звярнуцца да спецыяліста
Гэта можа быць цяжка атрымаць прызначэнне з лекарам, які спецыялізуецца на рэдкіх захворваннях, часам прымаючы ад трох да шасці месяцаў, або, магчыма, больш, перш чым вы можаце ўбачыць кагосьці. Гэта можа быць расчараванне і расчараваннем так доўга чакаць, толькі ў тым, што яны не ўпэўненыя, што ў вас ёсць, або што яны хочуць, каб вы бачыце іншы спецыяліст.
Многія людзі, якія чакалі, як гэта могуць быць вызваленыя, калі яны чуюць, што яны могуць бачыць каго-то без чакання на ўсіх. Майце на ўвазе, аднак, што прычына некаторыя лекары так цяжка атрымаць прызначэнне з часта, таму што яны ідуць дадатковыя дзевяць ярдаў, каб паспрабаваць знайсці адказ. Гэта, вядома, не заўсёды так, але нешта мець на ўвазе.
Распавядаючы сваю гісторыю лёгка Першыя 50 разоў
Мы ведаем, што мама дзіцяці з рэдкім захворваннем, які набраў чатыры старонкі тлумачачы, што хвароба яе дачкі з'яўляецца яе медыцынскія і хірургічныя гісторыі, і яе бягучыя лекі. Яна ўручае копію гэтых старонак для кожнага новага лекара, які разглядае яе дачка, каб яна не будзе паўтараць усё яшчэ раз. Вы можаце адчуваць, як расчараванне, як яна робіць, маючы даць тую ж самую інфармацыю ў шмат разоў. Можа здацца, што калі лекары не чытаюць вашу карту або паглядзець на вашы вынікі тэстаў.
Чаму ён можа аплаціць Паўтараць сваю гісторыю 51-га часу
Праўда, аднак, часам вы не хочаце, іншы лекар, каб прачытаць нататкі і высновы іншага лекара. Гэта не рэдкасць у медыцыне даволі просты адказ варта выпускаць з-пад увагі, таму што паслядоўныя лекары належаць на нататкі і высновы лекараў, якія бачылі вас раней. Напрыклад, новы спецыяліст можа выпускаць з ўвазе важную частка экзамену, калі гэты экзамен быў паведамлены як нармальны папярэднім лекарам. (У нашым прыкладзе вышэй, можа быць лекар, які не быў ўдакладненых адхіліў высновы кісты Tarlov на МРТ лічачы яго выпадковым адкрыццё. У гэтым выпадку дыягназ будзе выпускаць з выгляду яшчэ да сустрэчы з урачом.)
А тэхнік лекары часам выкладаў у медыцынскай школе ці месца жыхарства, каб убачыць пацыент, як калі б пацыент не меў ніякіх папярэдніх візітаў або экзаменаў. Сутнасць гэтага занятку заключаецца ў тым, што правільны дыягназ часта можа быць прапушчана, таму што лекары належаць на экзамен і вынік тэсту лекараў, якія бачылі пацыента раней. Калі памылка была зробленая на ранняй стадыі, гэтая памылка часам ўвекавечана, калі лекар не адхіляецца і глядзіць на праблему як быць новым і свежым. Там гэта прымаўка, што «два розуму лепш, чым адзін», але, калі лекар ужо прачытаў вашы працы да гэтага часу, яе меркаванне не зусім новага розуму. Мы ўсе калыхаліся і ўшчэмленыя інфармацыяй, якую мы ўжо чулі.
Некаторыя лекары не папераджальнага чытання (прычына яны задаюць вам адны і тыя ж пытанні, яшчэ раз), таму што яны не хочуць выпускаць з-пад увагі, часам істотныя падказкі вы, магчыма, прыйдзецца падаць. Лекар, які просіць вас пачаць з самага пачатку і да болю прайсці праз усе гісторыі зноў можа быць проста адзін, каб знайсці просты адказ, які быў выпускаць з-пад увагі, як яны ўжо былі разгледжаны.
Калі Там няма дыягназу Даступных
Часам, нягледзячы на бачыць лепшыя спецыяліст, вы проста не ў стане атрымаць правільны дыягназ. Лекары могуць выкарыстоўваць такія словы, як «невядомай этыялогіі» або «ідыяпатычнай» (маючы на ўвазе, «мы не ведаем, што выклікае яго», або, як кажуць студэнты-медыкі, «мы не маем паняцці») ці «атыповыя» ( што азначае «адрозны»).
Вы можаце атрымаць дыягназ, які найлепшым чынам адпавядае вашым сімптомах, ці дадзены два ці больш дыягназаў разам. Прызнаючы, што людзі з рэдкімі захворваннямі, могуць узнікнуць цяжкасці з атрыманнем дыягназу, ЗША Нацыянальны інстытут здароўя (NIH) пачаў недиагностированных хвароб праграмы ў верасні 2008 года.
Праграма даследаванняў NIH ацэньвае прыкладна ад 50 да 100 выпадкаў нявыяўленых захворванняў , каб паспрабаваць даць адказы на чалавек з таямнічымі ўмовамі і прасоўванне медыцынскіх ведаў пра захворванні. Калі ў вас ёсць медыцынскае стан, але не дыягназ, пагаварыць з лекарам аб удзеле ў гэтай праграме.
Важна, каб убачыць свой лекар для рэгулярных наступных наведванняў, нават калі ў вас няма дыягназу для вашага стану на дадзены момант. Ваш лекар можа адсочваць любыя змены здароўя, трапляўся новай інфармацыя, як праходзіць час і збіраць доказы, якія маглі б прывесці да канчатковага дыягназу.
Калі вы не мелі магчымасці для лекара, каб ацаніць вашы сімптомы свежыя і аб'ектыўныя, аднак, гэта важны наступны крок.
Справіцца з рэдкім захворваннем
Адной са складаных праблем у галіне барацьбы з рэдкім захворваннем з'яўляецца тое, што не падтрымлівае сетку, як ёсць, скажам, рак малочнай залозы. На шчасце, многія людзі з рэдкімі захворваннямі, цяпер знаходзяць падтрымку праз рэдкія групы падтрымкі хваробы і рэдкія хваробы сацыяльных сеткавыя супольнасці, у якіх людзі маюць шмат розных тыпаў рэдкіх захворванняў, але зразумець унікальныя расчаравання і праблемы, з якімі сутыкаюцца тыя, з цяжка дыягнаставаць або недиагностированные ўмовы ,
Калі вы ўсё яшчэ чакаеце дыягназу, праверыць гэтыя думкі на эмоцыі ў чаканні рэдкага дыягназу .
крыніцы:
Kasper, Dennis L .., Энтані С. ФАКі, і Стывен L .. Hauser. Даведнік Харысана па ўнутраных хвароб. Нью - Ёрк: Mc Граў Хіл адукацыю, 2015. Друк.
Klekamp, J. Новай класіфікацыя паталогій пазваночніка мазгавых абалонак, частка 1: дюралевые кісты, выкрыцця і Ectasias. Нейрахірургія. 2017 Mar 17 (Epub перад пячаткай).
Мэрфі, К., Oaklander А., Эліяс Г. Kathuria, С. і Д. Лонг. Лячэнне 213 пацыентаў з сімптаматычным Tarlov кіст на КТ-Guided чрескожной Ін'екцыі фібрынавая герметыка. AJNR Амерыканскі часопіс Нейрорадиологии. 2016 37 (2): 373-9.
Вейгель, Р., Polemikos, М., Uksul, Н., і Дж Краўс. Tarlov Кіста: Long-Term Follow-Up Пасля мікрахірургічных Перавернуты зморшчыны і Sacroplasty. Еўрапейскі часопіс хрыбетніка. 2016. 25 (11): 3403-3410.