Што кваліфікуе хвароба як рэдка?
Рэдкае захворванне сустракаецца менш чым 200.000 людзей у Злучаных Штатах менш за 5 на 10 000 асоб, у Еўрапейскім Саюзе і. Як вы маглі здагадацца, ёсць некаторыя захворванні, якія адносяцца толькі невялікая колькасць людзей у свеце. І ёсць некаторыя хваробы, якія сапраўды адзіны ў сваім родзе, як правіла, адбываецца з-за генетычнага дэфекту.
Некаторыя захворванні шырока распаўсюджаныя ў некаторых частках свету, але рэдка ў іншых. Паводле ацэнак, налічваецца ад 5000 да 8000 вядомых рэдкіх захворванняў у свеце.
Я хачу ведаць, калі канкрэтнае захворванне лічыцца рэдкім.
Кіраванне ЗША рэдкіх хвароб мае спіс з больш чым 6000 захворванняў лічацца рэдкімі ў Злучаных Штатах.
Мне патрэбна інфармацыя аб рэдкай хваробы.
Вы можаце паглядзець інфармацыю ў алфавітным парадку па назве хваробы. Калі вы не ведаеце імя або як пішацца, вы можаце паглядзець на тыпы старонкі захворванняў на гэтым сайце для спісаў, згрупаваных па тыпу (напрыклад, неўралагічных расстройстваў, скурных захворванняў і г.д.).
Мне патрэбна інфармацыя аб рэдкай хваробы пакуль не пералічаныя на сайце.
Калі вы не можаце знайсці тое, што вам трэба, праверыць гэтыя сайты:
- У Злучаных Штатах: Генетычнае і рэдкіх захворвання інфармацыйнага цэнтр, дзе вы можаце звязацца з жывым чалавекам з канкрэтнымі пытаннямі аб вашай хваробы.
- У Вялікабрытаніі: Кантакты Індэкс сям'і канкрэтных умоў і рэдкіх захворванняў
- У Еўропе: Orphanet - даступны на 6 мовах: англійскай, французскай, нямецкай, італьянскай, іспанскай і партугальскай мовах.
Як я магу знайсці групу падтрымкі для пэўнага захворвання ці засмучэнні?
Па-першае, звярніце ўвагу на артыкул аб беспарадку на сайце. Вы можаце паглядзець на тыпы старонкі захворванняў на гэтым сайце спісы, калі вы не ведаеце імя засмучэнні.
У артыкуле будзе ўтрымліваць спасылку на падтрымку груп. Калі ёсць яшчэ не артыкул пра засмучэнні, паспрабуйце старонку рэсурсаў групы падтрымкі, якая звязвае з рознымі амерыканскімі і міжнароднымі рэдкімі захворваннямі групы падтрымкі.