Хоспіс для людзей з ракам лёгкіх: Што трэба ведаць?
Нават кажучы слова хоспіс страшна для любога жывога рака. На жаль, слова хоспіс часам прыраўноўваецца з адмовай, хоць гэта далёка не так.
Пры раку лёгкага, многія людзі не могуць не атрымаць выгады ад хоспіса да апошніх дзён свайго хваробы. У той жа час, некаторыя людзі выбіраюць хоспіс ня ведаючы , што там могуць быць новыя і эфектыўныя спосабы лячэння іх канкрэтнага распаўсюджанага рака лёгкіх .
Што трэба ведаць, каб мець магчымасць пры прыняцці рашэння аб хоспісе; і пераканаўшыся, што вы не «скакаць пісталет», калі эфектыўныя метады лячэння, якія маглі б застацца падоўжыць жыццё з мінімальнымі пабочнымі эфектамі, і выбарам гэтай формы клопату досыць хутка, што вы можаце атрымаць перавагу?
Чаму гэта важна казаць пра хоспісе, калі вы адчуваеце Ну?
Сярод людзей з на рак лёгкіх , мы ведаем , што хоспіс недастаткова. Мы таксама ведаем, што многія людзі выбіраюць хоспіс толькі ў самым канцы іх жыццёвых апошніх дні і магчыма тыдняў прапушчаных многія з пераваг гэтай праграмы.
У той жа час, лячэнне рака лёгкіх рэзка змянілася ў апошнія гады, і назіраецца зрух парадыгмы ў кіраванні на позніх стадыях захворвання. Лекі, якія былі нечувана дзесяць гадоў таму, у цяперашні час дазваляе некаторым людзям жыць значна даўжэй, чым у мінулым; нават з 4-й стадыі рака лёгкіх.
Сярод гэтых змен, як вы можаце ведаць, калі гэты час, каб выбраць хоспіс? Давайце пачнем гаварыць аб менавіта тое, што хоспіс і што гэта можа азначаць для вас. Тады давайце пагаворым пра тое, як зрабіць гэта хваравітае рашэнне.
На жаль, даследаванні кажуць пра тое, што многія лекары не ў стане выхоўваць хоспіс. Што гэта азначае, што вы і ваша сям'я, магчыма, спатрэбіцца, каб пачаць абмеркаванне з вашым лекарам, і пажадана да ўзнікнення неабходнасці.
Акрамя таго, маючы магчымасць атрымаць выгаду з хоспіса паслугі, 2017 даследаванні паказала, што ранняе абмеркаванне хоспіса з людзьмі з ракам лёгкім у выніку менш бескарысным агрэсіўным лячэннем у канцы жыцця. (Там не было ніякай розніцы ў выжывальнасці паміж тымі, хто меў агрэсіўныя лячэнне ў канцы жыцця, і тыя, хто не зрабілі гэтага.) У іншым даследаванні, члены сем'яў людзей з ракам лёгкім, якія мелі ранні ахоп хоспіса былі лепш ўспрыманне канца сыход за жыццё сваіх блізкіх, чым тыя, хто не зрабіў гэтага.
Што такое хоспіс для рака лёгкіх?
Замест «месца», хоць ёсць аб'екты, якія прапануюць хоспіс, хоспіс больш філасофіі. Яна вызначаецца як практыка, якая забяспечвае гуманнага і спачувальнага догляду за людзьмі ў апошніх стадыях невылечных хвароб, так што яны могуць жыць у поўнай меры і з камфортам, як гэта магчыма.
Мэтай хоспіса з'яўляецца ласунак чалавека, а не хвароба такім чынам, што не небудзь паскорыць або адтэрмінаваць смерць.
Многія людзі блытаюць паміж хосписной і паліятыўнай дапамогі , так як акцэнт на палягчэнне сімптомаў і забяспечваюць фізічную, эмацыйную і духоўную падтрымку. Асноўная розніца ў тым, што паліятыўная дапамога можа выкарыстоўвацца ў любы час, нават з вылечным на рак, але хоспіс разлічаны на чалавек на працягу апошніх 6 месяцаў жыцця.
Ёсць шмат міфаў пра хоспісе , у тым ліку міфа аб тым , што пры выбары хоспіса вы «здаецеся.» Гэта далёка ад ісціны, і ў выбары хоспіса людзі часта робяць свядомае рашэнне жыць свае апошнія дні ў сваёй годнасці і камфорце.
Не ўсе хоспіс гэта тое ж самае, і ёсць на самой справе чатыры розных ўзроўню хоспіса , заснаваныя на вызначэнні Medicare. Да іх адносяцца:
- Узровень 1: Рэгулярнае медыцынскае абслугоўванне. Гэты сыход дае асноўныя паслугі ад сястрынскага догляду для эмацыйнай падтрымкі.
- Узровень 2: Бесперапынны сыход на хаце. Бесперапынны сыход на хаце, як правіла, кароткатэрміновы варыянт выкарыстоўваецца, калі моцны боль альбо дыхавіца прысутнічае. Сыход паўторна ацэньваецца кожны дзень і медсястра або дома здароўя дапамогу прысутнічае ў колькасці ад 8 да 24 гадзін у суткі.
- Узровень 3: Агульная стацыянарная дапамога. Гэтая паслуга падобная на пастаянны клопат дадому, але замест таго, каб для тых, хто аддае перавагу сыход ва ўмовах стацыянара.
- Узровень 4: Часовы сыход. Адтэрміноўка сыходу з'яўляецца часовым стацыянарным варыянтам для тых, хто атрымлівае 1-га ўзроўню хоспіса, але папячыцель стрэс выклікае цяжкасць і сям'я мае патрэбу ў кароткі перапынку. Існуе, як правіла мяжа 5 дня на гэтай клопаце.
Якія паслугі прапануюць хоспіс?
Гэта лягчэй зразумець паслугі, прапанаваныя хоспісе, калі вы разумееце, што хоспіс прызначаны для догляду за асобай, фізічна, эмацыйна і духоўна, а не толькі чалавека, які памірае, але і ўсю сям'ю. Некаторыя з паслуг, якія прадстаўляюцца хоспіса ўключаюць:
- Кантроль сімптомаў: Ваша каманда хоспіс працуе , каб забяспечыць лекі і падтрымку , каб дапамагчы з такімі сімптомамі, як боль , дыхавіца , млоснасць ці ваніты і іншыя сімптомы вашага рака або пабочных эфектаў лячэння вы былі.
- Стацыянарная дапамога: Большасць людзі могуць выбраць любы дом або стацыянарны хоспіс. Для тых, хто аддае перавагу сыход на хаце, адтэрмінаваць стацыянарную дапамогу (на тэрмін да 5 дзён) прапануецца, калі члены сям'і становяцца перагружаныя або патрэбен перапынак якой-небудзь прычыне.
- Духоўная клопат: Ваша хоспіс група ўключае ў сябе сыход за духавенства , якія могуць дапамагчы вам у цяжкіх пытаннях , з якімі сутыкаюцца ў канцы жыцця. Гэты сыход прызначаны для вашых канкрэтных патрэбаў і не спрыяе або выключыць з адной рэлігійнай практыкі над іншым.
- 24/7 доступ: Вы зможаце звязацца з камандай па догляду за хоспіс у любы час дня і ночы з любымі пытаннямі або праблемамі ў вас ёсць.
- Падтрымка сям'і: Каманда хоспіс сям'і па цэнтру, і ў дадатак да дапамогі вашай сям'і зразумець , што вы сутыкнуліся з медыцынскай пунктам гледжання , падтрымка прадастаўляецца на іх пытанні і эмацыйную барацьбу. Сямейныя сустрэчы таксама могуць праводзіцца такім чынам, каб члены сям'і могуць падзяліцца тым, што яны адчуваюць, і казаць аб сваіх страхах і праблемах.
- Bereavement сыход: За перыяд поўнага года пасля смерці, хоспіс прадастаўляе паслугі тых, хто выжыў членаў сям'і. Гэта можа ўключаць у сябе кансультаванне або духавенству асабіста або па тэлефоне.
Ці можаце вы па-ранейшаму атрымліваць лячэнне, знаходзячыся пад хоспіса?
Многія людзі напалоханыя аб выбары хоспіса, як яны лічаць, што лячэнне цалкам спыняецца. Гэта не дакладна. Пры выбары хоспіса вы прымаеце рашэнне ў дачыненні да правядзення актыўнага лячэння вашага рака лёгкага, але гэта не азначае , што ўсе працэдуры будуць спыняцца. Розніца заключаецца ў тым, што лячэнне засяродзіцца на палягчэнні сімптомаў і паляпшэнне якасці жыцця, а не лячэнне раку, сам.
Розныя пастаўшчыкі хоспіса маюць розныя кіруючыя прынцыпы адносна таго, што ўяўляе сабой актыўны лячэнне. Так, напрыклад, выкарыстанне трубкі падачы можа ці не можа лічыцца паліятыўнай лячэнне ў залежнасці ад канкрэтнага хосписном агенцтва. Пры раку лёгкага у прыватнасці, праграмы па догляду за хоспіса могуць адрознівацца ў тым, што з'яўляецца прымальным, такія як кіраванне злаякаснага плеўральную выпату (вадкасці нарошчванне вакол лёгкіх, якія змяшчаюць ракавыя клеткі).
Некаторыя праграмы могуць разгледзець зліву вадкасці або ўстаноўка шунта паліятыўнага меры, якія паляпшаюць дыхавіцу. Іншым прыкладам можа быць боль або пераломы з прычыны касцяных метастазаў. Прамянёвая тэрапія (або агенты, якія мадыфікуюць косткі) часам выкарыстоўваюцца для памяншэння болю, але можа ці не можа разглядацца як форма «актыўнага лячэння» ў залежнасці ад канкрэтнага хосписном агенцтва. Яшчэ адно меркаванне можа быць выкарыстанне нутравенных вадкасцяў, калі чалавек з'яўляецца сімптаматычным з-за абязводжвання.
Вядома, метады лячэння, якія ў першую чаргу датычацца болю, абцяжаранае дыханне, млоснасць і пакрытыя, як мэта складаецца ў тым, каб максымізаваць якасць жыцця.
Калі Вы павінны выбраць хоспіс З рака лёгкіх?
Хоспіс звычайна рэкамендуюцца, калі рызыкі і пабочныя эфекты далейшага лячэння пераважваюць выгады. Вядома, гэта баланс, які кожны чалавек павінен ўзважыць сябе, і адказ можа вар'іравацца ў шырокіх межах паміж рознымі людзьмі. Існуе не правільна і няправільна на гэтым спектры; толькі рашэнне, якое лепш за ўсё падыходзіць для вас і вашай сям'і.
Важна адзначыць, што з прагрэсам у лячэнні рака лёгкага ў апошнія гады, нават змены, якія адбыліся ў перыяд паміж 2015 і 2017 гадамі, адказ можа быць вельмі розным, чым гэта было б толькі некалькі гадоў таму.
Новыя варыянты лячэння, каб разгледзець, перш чым выбраць хоспіс
У мінулым, з неаперабельныя на рак лёгкага былі толькі некалькі варыянтаў. Прамянёвая тэрапія ва ўмовах прагрэсуючага рака лёгкага, перш за ўсё паліятыўная спраектаваны, каб паменшыць боль і пакута. Якія найбольш часта застаецца толькі хіміётэрапію, як варыянт, які можа падоўжыць тэрмін службы; і ўзважыўшы рызыкі і перавагі схем хіміятэрапіі быў асноўнае пытанне.
Гэта значна змянілася з новымі варыянтамі лячэння, такія як мэтавая тэрапія і іммунотерапія. Вельмі важна , каб кожны з немелкоклеточным на рак лёгкага маюць малекулярнае прафіляванне (тэставанне гена) зрабілі іх пухліна, так як не кожны , хто мае права на атрыманні такога лячэння ведае , што яны даступныя. Калі ў мутацыі , такія таргетынг як мутацыі EGFR , ALK перагрупоўкі або ROS1 гена перагрупоўкі .
Іммунотерапія з'яўляецца яшчэ адным варыянтам, які часам эфектыўная (і значна таму для некаторых людзей) з распаўсюджаным на рак лёгкага. Гэтыя метады лячэння, больш верагодна, каб быць эфектыўным, калі ў вас ёсць тэставанне PD-L1, які паказвае высокія ўзроўні. Хоць іммунотерапія прэпараты не працуюць для ўсіх, яны могуць, для некаторых людзей, прывесці да трываламу адказ (доўга стаяў кантроль над на рак).
Таргетную тэрапіі, а таксама іммунотерапія прэпараты не без пабочных эфектаў, але часта пераносіцца значна лепш, чым традыцыйная хіміётэрапія.
Важна адзначыць, што, нават калі лячэнне з мэтавымі сродкамі, імунатэрапіі, або хіміятэрапіі можа падоўжыць жыццё, некаторыя людзі аддаюць перавагу не праводзіць далейшае лячэнне. Праходзячы лячэнне рака ў любой форме не так проста для любога чалавека, і некаторыя людзі проста пачуццё занадта стаміўся, каб пераследваць якія-небудзь іншыя працэдуры ў прыняцці вашага выбару вы павінны выконваць свае ўласныя жаданні і зрабіць выбар, які лепш за ўсё падыходзіць для вас асабіста, да таго часу, як вы цалкам дасведчаныя аб параметрах, якія ёсць. Акрамя таго, нават калі гэтыя працэдуры могуць быць эфектыўнымі ў разы, у рэшце рэшт большасць метадаў лячэння спыняюць працаваць, і рашэнне аб хоспісе будзе сутыкацца.
Паколькі выбар хоспіса, па сутнасці , робячы выбар , каб спыніць актыўны лячэнне, заняць час , каб пагаварыць з сям'ёй аб гэтых пытаннях , каб разгледзець , перш чым спыніць лячэнне раку .
Пытанні задаваць, перш чым выбраць хоспіс
Рашэнне аб выбары хоспіса можа быць вялізным, але ён можа дапамагчы задаць некалькі пытанняў:
- Ці ёсць астатнія варыянты лячэння? Задаючы гэтае пытанне, вы можаце спытаць канкрэтна пра варыянты хіміятэрапіі, мэтавых варыянтах тэрапіі, варыянтах імунатэрапіі, а таксама магчымасьці якіх-небудзь клінічных выпрабаванняў, якія былі б падыходнымі для вас.
- Якое ваша якасць жыцця, як сёння? Што б вы хацелі якасць вашай жыцця, каб быць? Ці будуць якія-небудзь дадатковыя працэдуры зніжаюць якасць жыцця далей?
- Ці былі ў вас паліятыўнага сыход пракансультавацца? Паліятыўнай дапамогі па доглядзе, што адрас вашага фізічнае, эмацыйнае і духоўнае дабрабыт, нават калі вашы намеры гэтага лекі.
- Як ваша сям'я адчувае пра сваё рашэнне?
- Пакрываецца хоспіс вашага медыцынскага страхавання або хоспіс Medicare выгадамі ?
Знайдзіце хвілінку , каб пералічыць абодва перавагі і недахопы хоспіса . Часам, бачачы іх на паперы ў чорна-белым можа зрабіць свой выбар, здаецца, нашмат больш ясна.
Як знайсці лепшы догляд у хоспісе
Наяўнасць хоспіса вар'іруецца ў залежнасці ад таго, дзе вы жывяце, і часта бывае прасцей, калі вы жывяце ў гарадской, а не сельскай мясцовасці. Першае рашэнне, каб вырашыць, калі вы хочаце мець на доме хоспіса або, калі вы хочаце быць у хоспісе установе. Там няма правільнага выбару, і самае лепшае рашэнне, што вы і ваша сям'я лічыце правільным для Вас.
Многія абшчыны маюць больш аднаго пастаўшчыка хоспіса, так што вам трэба будзе выбраць адзін найлепшым чынам адпавядае вашым патрэбам. Ваш анколаг і анкалогія медсястра можа дапамагчы. Калі вы ўдзельнічаеце ў мясцовым рака лёгкіх групы падтрымкі або супольнасці, вы можаце папрасіць рэкамендацыі ад гэтых людзей, а таксама. Ёсць таксама дзяржаўныя і нацыянальныя арганізацыі, такія як арганізацыі вашай дзяржавы хоспіса, якія вы можаце звязацца з пытаннямі.
Што рабіць, калі вы перадумаеце?
Гэта важна для тых, хто выбірае хоспіс, каб ведаць, што гэта нармальна, каб змяніць сваё меркаванне. Калі вы вырашылі, што вы хочаце, каб аднавіць актыўны лячэнне раку, або калі новы прэпарат для лячэння рака лёгкага ухвалены і варыянту для вас, вы заўсёды можаце пакінуць хоспіс.
Прывітальнае слова
Гаворачы аб хоспісе ідзе абмеркаванне, што цяжка для людзей, хворых на рак і іх анколагаў, так. На жаль, мы ведаем, што занадта мала людзей выбіраюць для хоспіса, пакуль яны не вельмі блізкія да смерці, і ўпусціць многія з выдатных паслуг хоспіс можа забяспечыць. Рашэнне аб хоспісе з ракам лёгкіх канкрэтна цягне за сабой больш пытанняў і меркаванняў, чым у мінулым, з-за поспехі ў лячэнні рака лёгкіх перадавых, такіх як мэтавай тэрапіі і імунатэрапіі.
Ніякія два чалавека ці дзве ракі не падобныя адзін на аднаго, і ніхто не можа зрабіць гэта важнае рашэнне для вас. Гэта важна разумець усе варыянты, а затым зрабіць выбар, які шануе свае ўласныя патрэбы і Вашай сям'і. Тым не менш, некаторыя даследаванні паказалі, што сем'і людзей з ракам лёгкім лічаць, што якасць іх каханай жыццё было нашмат лепш, калі быў абраны хоспіс раней, а не пазней, у заключнай стадыі захворвання.
> Крыніцы:
> Ersek, М., Мілер, С., Вагнер, T. і інш. Асацыяцыя паміж агрэсіўнай дапамогай і ацэнкамі сем'яў якая загінула ў Канца жыцця Сыходу за ветэран з немелкоклеточным на рак лёгкага , які памёр ў справах ветэранаў збудаванняў. Рак. 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Шулер, М., Джойс, М., Huskamp, Х., Ламонт, Е., і Л. Хэтфілд. Медикер З Advanced Lung Cancer Вопыт Diverse Узоры сыходу ад пастаноўкі дыягназу да смерці. Справы здароўя. 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Райт, А., Keating, Н., Avanian, J. і інш. Сям'я Перспектывы Агрэсіўная догляду за анкалагічнымі хворымі Бліжэй да канца жыцця. JAMA. 2016 года 315 (3): 284-92.
> Ю, С., Keam, Б., Кім, М. і інш. Ўплыў Хоспіс кансультацыі па агрэсіўным лячэнні рака лёгкіх. Даследаванні рака і лячэнне. 2017 Ліпень 14 (Epub перад пячаткай).