Laurence-Moon-бард-Бідла сіндром

Чаму гэта засмучэнне было падзелена на два асобных сіндромаў

У папярэднія гады, сіндром Лоуренса-Мун-бард-Бідла (LMBBS) быў тэрмін, які выкарыстоўваецца для апісання успадкаванае генетычнае стан, якая закранае прыблізна 1 у 100 000 дзяцей, народжаных. Ён быў названы ў гонар чатырох лекараў, якія першапачаткова апісваліся сімптомы сіндрому.

З тых часоў, LMBBS быў прызнаны недакладным. Замест гэтага, было выяўлена, што LMBBS фактычна складаецца з двух розных расстройстваў: сіндром Бідла-Барда (BBS) і сіндром Лоуренса-Мун (LMS).

Розніца паміж Biedl-бард сіндром і Laurence-Moon сіндром

BBS з'яўляецца вельмі рэдкім генетычным захворваннем , якое выклікае пагаршэнне зроку, дадатковыя пальцы рук або ног, атлусценне ў страўніку і жываце, праблем з ныркамі і цяжкасцямі ў навучанні. бачанне праблемы хутка пагаршацца; многія людзі стануць цалкам сляпым. Ўскладненні ад іншых сімптомаў, такіх як праблемы з ныркамі, можа стаць небяспечным для жыцця.

Як BBS, LMS з'яўляецца спадчынным засмучэннем. Гэта звязана з цяжкасцямі ў навучанні, зніжэнне палавых гармонаў, і калянасць цягліц і суставаў. BBS і LMS вельмі падобныя, але лічацца рознымі, таму што СДО пацыенты не выяўляюць прыкмет дадатковых лічбаў або атлусценне ў вобласці жывата.

Прычыны BBS і СДО

У большасці выпадкаў BBS ўспадкоўваюцца. У дзівіць як мужчын, так і жанчын у роўнай ступені, але не часта. BBS закранае толькі адзін у 100.000 ў Паўночнай Амерыцы і Еўропе. Гэта некалькі часцей сустракаецца ў краінах Кувейта і Ньюфаўндленда, але навукоўцы не ўпэўненыя, чаму.

LMS таксама спадчыннае захворванне. LMS з'яўляецца аўтасомна-рецессивный, а гэта азначае, што гэта адбываецца толькі тады, калі абодва бацькі нясуць гены ЛМС. Як правіла, самі бацькі не маюць СДО, але нясуць ген ад аднаго з сваіх бацькоў.

Як яны дыягнаставаны

BBS, як правіла, дыягнастуецца ў дзяцінстве. Візуальныя даследаванні і клінічныя ацэнкі будуць шукаць розныя анамаліі і затрымку.

У некаторых выпадках, генетычнае тэставанне можа выявіць наяўнасць захворвання да з'яўлення сімптомаў загадзя.

LMS звычайна дыягнастуецца пры тэставанні затрымкі развіцця, такіх як скрынінг для маўленчага тармажэння, агульных інвалідаў навучання і слыхавых праблем .

Працэдуры для двух умоў

Лячэнне BBS факусуюць на лячэнні сімптомаў засмучэнні, такія як карэкцыя гледжання або трансплантацыі нырак. Ранняе ўмяшанне можа дазволіць дзецям жыць самай звычайнай жыццём можна і кіраваць сімптомамі, але няма лекаў ад гэтай хваробы ў гэты час.

Для СДА, няма лячэння ў цяперашні час адобрана для апрацоўкі засмучэнні. Як BBS, лячэнне факусуюць на упраўленні сімптомамі. Афтальмалагічныя падтрымкі, такія як акуляры або іншыя дапаможныя сродкі, могуць дапамагчы пагаршэнне зроку. Для таго, каб дапамагчы ў лячэнні нізкарослыя і росту затрымак, можа быць рэкамендавана гарманальная тэрапія. Гаворка і працатэрапія могуць палепшыць спрыт і навыкі паўсядзённым жыцці. Нырачная тэрапія і падтрымка нырак лячэнне можа быць неабходным.

Прагноз для Biedl-Bartet сіндром або Laurence-Moon сіндром

Для тых, хто з сіндромам Лоуренса-Месяца, працягласць жыцця, як правіла, карацей, чым у іншых людзей. Найбольш частая прычына смерці звязана з нырачнымі або ныркамі пытанняў.

Для сіндрому Biedel-Bartet, нырачная недастатковасць вельмі часта і з'яўляецца найбольш верагоднай прычынай смерці. Кіраванне нырачных праблем можа палепшыць працягласць жыцця і якасць жыцця.

крыніцы:

"Бідла-Bartet сіндром". Нацыянальная арганізацыя рэдкіх захворванняў, 2015.

"Laurence-Moon сіндром". Patient.Info, 2015.