Прыклады надзеі - паўнавартасная жыццё з мукавісцыдозу
Ёсць людзі , якія былі ў стане жыць поўнай і асэнсаванай жыццём , нягледзячы на наяўнасць дыягназ мукавісцыдозу ? Разумеючы, што многія людзі і нават вядомыя людзі жылі паўнавартасным жыццём з мукавісцыдозу можа прынесці надзею тым, хто жыве з гэтым захворваннем, і члены іх сем'яў, сёння.
Жыццё з мукавісцыдозу
Некалькі дзесяцігоддзяў таму муковісцідоз дыягностыка (CF) амаль гарантавана значна карацей , чым сярэдняя працягласць жыцця.
Дзеці, якія былі дыягнаставаны не павінны былі жыць доўга, і нават усяго некалькі дзесяцігоддзяў назад, гэта быў рэдкі для дзіцяці з МВ, каб дасягнуць сталага ўзросту.
Сёння, дзякуючы сучаснай медыцыне і паляпшэння разумення хваробы, людзі з МВ могуць весці паўнавартасную і асэнсаваную жыццё.
Вядомыя людзі з мукавісцыдозу
Гэтыя вядомыя людзі з мукавісцыдозу пайшлі вышэй і па-за імі дыягназаў, каб даказаць, што вы можаце весці паўнавартаснае жыццё з CF.
1. Ліза Bentley
Ліза Бэнтлі, якая нарадзілася ў 1968 годзе, з'яўляецца канадскім плывуном. Дыягнастуецца ў яе 20-х гадоў, яна перасягнула сярэднюю працягласць жыцця для людзей з CF, і працягвае жыць надзвычай актыўнае жыццё. Bentley падкрэслівае важнасць строгага захавання рэжыму лячэння і практыкаванне для людзей, якія жывуць з CF. Яна выйграла 11 Ironman спаборніцтвы і з'яўляецца адным з самых паспяховых триатлонистов.
Замест таго, каб разглядаць яе стан як шкоду, Bently пісаў у снежні 2016 года ў блогу, «неспрыяльны вядзе да велічы.» Наколькі падзяляючы надзею яна знайшла з іншымі яна заяўляе, «кожны раз, калі я імчаўся, я ведаў, што мая гонка служыў вышэйшай мэты, каб даць сем'ям надзею, што іх дзеці з МВ можа дасягнуць падобных рэчаў у жыцці.» Дзякуй, Ліза, для чаго нам надзею.
2. Гунар Esiason
Гунар Esiason, які нарадзіўся ў 1991 годзе, сын былога НФЛ зорка футбола Бумер Эсайасон і яго жонка Шэрыл. Гунар быў пастаўлены дыягназ Кістозны фіброз, калі яму было два гады. Як ні дзіўна, Бумер быў уцягнуты ў Кістозны фіброз дасведчанасці і правядзення кампаній на працягу некалькіх гадоў, перш чым яго сын быў пастаўлены дыягназ.
Boomer з'яўляецца заснавальнікам Бумер Эсайасона Foundation, некамерцыйнай арганізацыі, якая накіравана на садзейнічанне навуковых даследаванняў CF і палепшыць жыццё людзей з кістозных фіброз. Гунар выпускнік Бостанскага каледжа і трэнеры сярэдняй школы футбола на Лонг-Айленд, Нью-Ёрк.
3. Нолан Gottlieb
Нолан Готліб, былы баскетбаліст і памочнік трэнера па баскетболе ў Андэрсан універсітэта ў Паўднёвай Караліне нарадзіўся ў 1982 годзе, быў пастаўлены дыягназ Кістозны фіброз, калі ён быў дзіцем. Ён змагаўся з дрэнным ростам , калі ён быў падлеткам, але квітнеў пасля кармлення трубку , змешчаную ў яго страўніку. 6'1 "баскетбаліст у рэшце рэшт злавіў месца на ўніверсітэцкай баскетбольнай каманды Андэрсана. Як і многія іншыя спартсмены з кістозных фіброз, Готтлиб падкрэслівае важнасць фізічнай актыўнасці для людзей з МВ і спадзяецца, што яго гісторыя будзе натхняць іншых маладых людзей, якія змагаюцца з хваробай, каб ажыццяўляць свае мары.
4. Джэймс Фрэйзер Браўн
Джэймс Фрэйзер Браўн, які нарадзіўся ў 2006 годзе, сын прэм'ер - міністра Вялікабрытаніі Гордана Браўна, і быў пастаўлены дыягназ Кістозны фіброз ў выніку руцінных тэстаў скрынінга нованароджаных . Дыягназ стаў нечаканасцю для Браўна, якія не ведалі, што яны былі носьбітамі гэтага захворвання. Яго гісторыя з'яўляецца сведчаннем пераваг скрынінга нованароджаных на мукавісцыдозу .
Пры скрынінг нованароджаных, лячэнне можа быць пачата адразу ж, не чакаючы прыкмет і сімптомаў мукавісцыдозу , такіх як недастатковая харчаванне або рэспіраторнага дыстрэс. Важна адзначыць, што тэст у цяперашні час робіцца на нованароджаным толькі скрынінг-тэст; далейшае тэставанне неабходна для дзяцей, якія станоўчы вынік тэсту, каб вызначыць, ці ёсць у іх мукавісцыдозу.
5. Эліс Марціна
Эліс Марціна быў брытанскі поп-спявак. Яна скончыла з дыпломам першага класа з Каралеўскага каледжа ў Лондане, і быў адносна паспяховым для мадэлявання і пеўчую кар'еру. Марціна пісаў і часта казаў пра яе стане і яе чакаюць патройны перасадкі (сэрца, печані, лёгкага).
Яна памерла ў 2003 годзе ад ускладненняў, звязаных з CF, калі ёй было 30. На шчасце, нават у кароткі час ад яе смерці да цяперашняга часу, значны прагрэс быў дасягнуты ў лячэнні мукавісцыдозу.
6. Трэвіс Flores
Travis Flores, нарадзіўся ў 1991 годзе і з дыягназам МВ ва ўзросце чатырох месяцаў, напісаў дзіцячую кнігу пад назвай «Павук Хто ніколі не здаваўся» з дапамогай Make-A-Wish Foundation . Ён выкарыстаў частка продажаў з яго кнігі, каб ахвяраваць назад у Фонд, а таксама КФ арганізацый і навуковых даследаванняў. Ён падняў больш аднаго мільёна даляраў за мукавісцыдозу Фонду і часта выступае і прадстаўнік арганізацыі. Ён атрымаў ступень бакалаўра ў галіне Дзейнічаючы ад Marymount Manhattan College і ступень магістра з Нью-Йоркскага універсітэта (NYU) і ў цяперашні час пражывае ў Лос-Анджэлесе, штат Каліфорнія.
7. Натан Чарльз
Натан Чарльз, які нарадзіўся ў 1989 годзе, з'яўляецца паспяховым гульцом у рэгбі з Аўстраліі. Яму быў пастаўлены дыягназ МВ, калі ён быў дзіцем. Лекары сказалі, што сям'я Чарльза, што ён не будзе жыць міма яго дзесяты дзень нараджэння. Амаль два дзесяцігоддзі праз, Чарльз гуляе становішча прастытуткі і выйграў некалькі чэмпіянатаў. Ён лічыцца адзіным чалавекам, з CF гуляць кантакт спорту прафесійна. Чарльз цяпер служыць у якасці пасла для муковісцідоза Аўстраліі.
Жыццё з мукавісцыдозу
Як відаць з вывучэння гэтых тых, хто выжыў і thrivers кістознай фіброзу, многія людзі цяпер маюць магчымасць жыць поўнай і характэрныя жыцця з хваробай. Ёсць шмат людзей, якія, хоць і не знакамітыя, вядома ж, якія жывуць глыбока асэнсаваную жыццё дзякуючы вялізнага прагрэсу ў лячэнні, якія адбыліся на працягу апошніх некалькіх дзесяцігоддзяў. У цяперашні час сярэдняя працягласць жыцця захворвання блізкая да 40 гадоў, з надзеяй, што далейшае паляпшэнне павялічыць гэта яшчэ значна далей.
Чытаючы пра гэтых людзей, вы задумваліся, што было б, як жыць з мукавісцыдозу? Праверце гісторыю Зоі - маленькая дзяўчынка жыве з МВ .
крыніцы:
Нацыянальная бібліятэка медыцыны ЗША. Medline Plus. Мукавісцыдозу. Абноўлена 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm