Як жыць поўным жыццём з КФ
Некалькі дзесяцігоддзяў таму, мукавісцыдозу (CF) Думаць як ранні смяротны прысуд. Жыццё з CF азначала праводзіць большую частку свайго часу, спрабуючы дыхаць, і спрабуе не пазбегнуць пакут, пакуль паддаючыся заўчаснай смерці ў раннім дзяцінстве. На шчасце, гэта ўжо не так. Сёння людзі з мукавісцыдозу жывуць даўжэй, чым калі-небудзь, як правіла, у сярэдзіне-дарослай жыцця.
Сённяшняе пакаленне адкрывае для сябе, што жыццё з CF азначае навучыцца спраўляцца, смеючы спадзявацца, і знайсці новы нармальны.
Навучанне Як Справіцца з CF Дыягностыка
Дыягназ CF неверагодна складзены і кожная сям'я рэагуе па-рознаму. Даведаўшыся , што ў вашага дзіцяці ёсць патэнцыйна смяротнае захворванне з'яўляецца жыццём зменаў вопыту. Пасля першапачатковага шоку замірае, вы можаце пачаць будаваць свой інструментар CF якія спраўляюцца навыкі і прыёмы па догляду за дзіцем.
Вось чатыры элемента кожны CF павінны ўключаць у сябе набор інструментаў.
Веданне. Спытаеце, глядзець, вучыцца і чытаць усе аб CF вы можаце атрымаць на рукі. Існуе шмат вучыцца, так што гэта цалкам натуральна, што вы будзеце мець шмат пытанняў па шляху. Рабіце нататкі! Не спадзявацца на сваю памяць, яна будзе не ў стане падчас стрэсавых перыядаў. Запішыце любыя пытанні, вы можаце мець у кішэнным нататніку. Трымаеце ваш ноўтбук з вамі ва ўсе часы і быць гатовыя спасылацца на вашыя запісы кожны раз, калі вы бачыце вашы лекар.
Падтрымка. Падключайцеся з групамі падтрымкі. Сувязь з іншымі хворым мукавісцыдозу і іх сем'ямі. Ніхто не ведае, што вы збіраецеся праз зусім як чалавек, які ўжо быў ўніз па тым жа шляху. Атачэце сябе людзьмі, якія могуць накіроўваць вас, як вы падрабіць свой уласны шлях.
План. Атрыманне праз паўсядзённае жыццё з МВ можа быць велізарным.
Знаёміцца з усім лячэннем, лекі і метады лячэння, вам трэба будзе кіраваць станам вашага дзіцяці. Стварыце план, які плануе ўсе гэтыя мерапрыемствы - лекі, тэрапія, іншыя метады лячэння - у вашу паўсядзённае жыццё.
Трываласць. Вы можаце пачуць шмат гнятлівых словы з лепшых памкненняў, але дэзінфармавалі людзей. Памятаеце, што муковісцідоз раней было шмат рэчаў, якія яна больш не з'яўляецца. Тым не менш, іншыя могуць не ведаць гэтага. Вы можаце навучаць іншых аб CF, але калі вы аддаеце перавагу ня гэта таксама добра. Чакайце сустрэць негатыву, але не дазваляйце ёй атрымаць лепшы з вас. Паспрабуйце і адфільтраваць фонавы шум і слухаць тых, хто найбольш CF вопыту, як пастаўшчыкі медыцынскіх паслуг вашага дзіцяці.
Планаванне для паўнацэннага жыцця з МВ
Зараз, калі вы распрацавалі стратэгію для барацьбы з дыягназам CF, наступны крок, каб пачаць планаванне на бліжэйшую і доўгатэрміновую перспектыву. Дзеці з КФ могуць планаваць жыццё, як і дарослыя, таму што мы навучыліся больш эфектыўныя спосабы лячэння CF. Прадухіленне шкоды ад ранняга ўзросту на гэта адзіным спосабам, каб даць дзецям з МВ шанцаў стаць дарослым. Гэта вялікая адказнасць для бацькоў, і ўключае ў сябе некаторыя неабходныя ахвяры.
Вось тры спосабу, каб гарантаваць, што ваш дзіця мае лепшую будучыню магчыма.
- Ўсталяваць працэдуру. Лячэнне CF звычайна патрабуе прыёму лекаў перад кожным прыёмам ежы, удыханне лекавых сродкаў пару разоў на дзень, і з працэдурамі тэрапіі да чатырох разоў у дзень. Ўстаноўка гэтых рэчаў у вашым жыцці можа быць праблемай. Тым не менш, паслядоўнасць з'яўляецца ключом да поспеху. Планаванне ўсё, што вам трэба зрабіць, можа дапамагчы зэканоміць час і палегчыць цяжар.
- Будзьце руплівыя. Калі ў вас ёсць руціна, паспрабуйце і прытрымлівацца яго. Калі усё становіцца клапатлівым, вы можаце захацець, каб прапусціць лячэнне або адкласці лячэнне. Не рабіце гэтага! Адсутнічае нават адзін крок руціну лячэння можа выклікаць сур'ёзныя няўдачы. Прытрымлівацца руціна дапаможа вам заставацца на курсе і навучыць дзіця добрыя звычкі ў будучыні.
- Навучыцеся жангляваць. Многія бацькі дзяцей з МВ лічаць, што яны становяцца настолькі паглынутыя з патрэбамі свайго дзіцяці, што яны забываюць клапаціцца аб сваім уласным. Не дазваляйце гэтаму здарыцца ці вы хутка выдыхацца. CF з'яўляецца пажыццёвым абавязацельствам. Гэта не збіраецца сыходзіць. Вам трэба знайсці спосабы, каб зрабіць яго часткай свайго жыцця, не дазваляючы ёй быць уся ваша жыццё.
Вучыцца жыць з МВ можа быць стрэс для ўсіх якія ўдзельнічаюць, але часта жахлівы для братоў і сясцёр, якія могуць быць занадта малады, каб зразумець, што жыць з CF азначае. Старэйшыя браты і сёстры могуць асцерагацца, што іх брат або сястра збіраецца памерці, зайздросціць уся ўвага іх хворы брат атрымлівае, або адчуваць сябе вінаватым, што яны здаровыя, і іх брат або сястра не з'яўляецца. Важна, каб уключыць братоў і сясцёр у раўнанні, пераканаўшыся, што яны не заблудзіцца ў выпадковым парадку.
Адкрыццё новага віду Normal
Жыццё змяняецца пасля ўстанаўлення дыягназу МВ. Нават пасля таго, як ваш дзіця дасягнуў паўналецця, CF будзе па-ранейшаму гуляюць вялікую ролю ў вашым жыцці. Ваш дзіця можа запатрабаваць некаторай дапамогі з фізічнай дапамогай, нават калі ён ці яна становіцца старэй. Акрамя таго, вы ўсё роўна павінны ўлічваць іх графік лячэння пры планаванні сямейных падзей.
З некалькі налад тут і там, ваш дзіця можа жыць адносна нармальным жыццём . Людзі з CF могуць хадзіць у школу, сяброў, займацца спортам, выйсці замуж і мець дзяцей, і нават мець паспяховую кар'еру.
Вы можаце марыць вялікі, нават калі вы або ваш дзіця, ёсць CF. Усталюйце кароткатэрміновыя мэты, каб дапамагчы вам выканаць свой план жыцця, але быць гнуткім. Вы, магчыма, спатрэбіцца ўнесці некаторыя карэктывы па шляху.
крыніца:
Карпэнтэр, DR, і Narsavage, GL (2004). Адно дыханне на час: Жыццё з мукавісцыдозу. Часопіс дзіцячай медсясцёр. 19, 25-32.
Havermans, Т. & Дэ Boek, К. (2007 г.). Муковісцідоз: балансаванне? Часопіс мукавісцыдозу. 6, 161-162.