Гісторыя Зоі жыцці з мукавісцыдозу

1 -

знаёмства Zoe

Зоі Ose чароўная маленькая дзяўчынка з чароўнай усмешкай і вялікімі, прыгожымі вачыма, якія б'юцца ад страсці, радасці і нявіннасці дзіцяці, які толькі пачынае выявіць цуд свету вакол яе. Zoe таксама маленькая дзяўчынка жыве з кістозных фіброз (CF) , гэта захворванне , якое абцяжарвае інакш бесклапотнае дзяцінства і пагражае пазбавіць яе тую самую жыццё , якую яна так фанатычна любіць.

2 -

гісторыя Зоі

Бацькі Зоі, Скот і Джада УСе, першым пачаў падазраваць, што нешта не так з Зоі, калі яна не аднавіла сваю вагу пры нараджэнні ў яе першых двух тыдняў жыцця. Зоя, нарэшце, дасягнула свайго вагі пры нараджэнні, калі ёй было каля 2 месяцаў, але Скот і Джада ведаў, што нешта па-ранейшаму вельмі дрэнна. Кожны раз, калі Зоя ела, яе жывот стане цвёрдым і разадзьмутым, і яна не будзе крычаць ад болю, пакуль што, здавалася, як усё, што яна з'едзеная прыйдзе назад зноў у яе пялёнкі.

Падчас Зоі першых 10 месяцаў жыцця, Скот і Джад зрабілі шматлікія візіты ў офіс педыятра, каб абмеркаваць свае праблемы. Калі педыятр не мае адказу на сімптомы Зоі, Скот і Джада зрабілі сваё ўласнае даследаванне і пачаў падазраваць, што Зоя можа мець мукавісцыдозу. Іх педыятр не рэагаваць на іх праблемы, так што Скот і Джада ўзяў Зою ў дзіцячую бальніцу на другі погляд. У той час як там, за дзень да Зоі споўнілася 1, пацвердзілі іх падазрэнні. Зоі сапраўды ёсць мукавісцыдозу.

Зоя пачала атрымліваць лячэнне ў акрэдытаваным CF Care Center. Зараз, ва ўзросце чатырох гадоў, яна вырасла да дзіўнай 80-й адсоткаў на дыяграмах росту. Жыццё не так лёгка, і яна да гэтага часу змагаецца з няўдачамі часу ад часу, але з вялікай колькасцю цяжкай працы, Зоі растуць і добра.

Пасля таго, як Зоя была дыягнаставана , былі пратэставаныя сем іншых OSE дзяцей. Двое з дзяцей, якія з'яўляюцца біялагічнымі дзецьмі Джада ў і пасербы Скота, таксама мукавісцыдозу. Яны маюць менш моцную мутацыю , чым Zoe, і , да шчасця, ёсць толькі слабыя сімптомы захворвання.

3 -

Прыёму ежы Зоі

Калі яна ўпершыню была дыягнаставана, Зоя была сілкавальнай трубка ў яе носе, які быў выкарыстаны, каб накарміць каларыйную формулу непасрэдна ў страўнік і дапаможа ёй хутка расці. Скот і Джад ўспомніць, што яны рэдка спалі на працягу трох месяцаў, што Зоя была кармлення трубак - з-за страх, што трубка можа выйсці ці заблытацца вакол Зоі, калі яна спала. Яны засталіся блізка ад яе ўсёй ноч, каб пераканацца, што Зоя атрымала кожную каштоўную кроплю ежы, што ёй трэба.

Цяпер Зоя есць рэгулярна таблічныя прадукты, але павінны спажываць вялікая колькасць высокакаларыйных, з высокім утрыманнем тлушчаў. Скот і Джад сказаць, што гэта можа быць цяжка дасягнуць пры працы з апетытам 4-гадовага гадоў. Як і большасць людзей з кістозных фіброз, Zoe таксама прымае ферменты кожны раз , калі яна есць.

4 -

Тыповы дзень для Зоі і яе сям'і

Зоя прымае бронхолитики і іншыя прэпараты звычайна прызначаюць асобам з CF. Зоі і Джад павінны знайсці час для прыняцця інгаляцыйныя прэпаратаў і ачышчэнне дыхальных шляхоў тэрапіі некалькі разоў на дзень. Часам Zoe выкарыстоўвае высокачашчынны камізэлька сціску грудной клеткі для ачышчэння дыхальных шляхоў, а таксама ў іншых выпадкі Скот або Джад рабіць уручную грудзей фізіятэрапіі . Калі Джада не забяспечвае лячэння Зоі, яна занятая сыходам за братоў і сясцёр, якіх яна таксама homeschools Зоі.

Скот марнуе шмат часу на дарозе, так як ён кіруе каля 150 міль, каб працаваць кожны дзень, а затым 150 міль назад дадому, каб быць з Зоі, Джада і астатніх членаў сям'і УСе кожны вечар. Скот павінен зрабіць гэта камутуюцца, таму што яго працадаўца (у Саване) забяспечвае медыцынскае страхаванне Зоі. Сям'я павінна жыць у Джексонвилле, хоць, быць побач з цэнтрам CF, дзе Зоя павінна ісці за медыцынскую дапамогу.

5 -

Скот і Джада ў Савет

Дзякуючы сваім уласным вопытам і назіраючы за вопытам іншых, Скот і Джада даведаліся шмат аб выхаванні дзіцяці з мукавісцыдозу. Яны прапануюць наступныя словы мудрасці для іншых бацькоў у іх становішчы:

6 -

Рупліва Вынікаючы плану лячэння

Скот кажа: «Самае галоўнае, што любы бацька можа зрабіць, гэта быць дысцыплінаваным дастаткова, каб застацца на пэўным штодзённым рэжыме. Гэта з'яўляецца абавязковым! Дзіця з CF павінны заставацца як мага больш здаровым. Пад гэтым я маю на ўвазе ўсё, што ім трэба: іх ферменты, іх лекі, іх дыхальныя працэдуры і іх грудзей фізіятэрапію (CPT) «.

7 -

Запіс ўсе, кожны дзень

Атрымаць ноўтбук або іншую сістэму, каб штодзённыя запісы пра важныя падзеі. Скот і Джада дакументаваць час, колькасць і назва кожнага лекі і дыхальныя шляхі лячэння кліранс, што Zoe прымае кожны дзень. Яны таксама дакументаваць прадукты, яна есць, ферменты, ёй была дадзена і падрабязна памер, колер, кансістэнцыя, і частата яе крэсла. Яны дакументуюць любыя сімптомы, якія са звычайных для Зоі, і яны прыносяць Усе гэтую інфармацыю з імі, калі яны бачаць каманду CF. Скот і Джада сказаць, што гэтыя запісы даюць каштоўную інфармацыю, каб дапамагчы вызначыць прычыну праблемы, калі яны ўзнікаюць.

8 -

Не забывайце клапаціцца пра сябе, а таксама вашага дзіцяці

Вы павінны заставацца досыць моцнымі, каб справіцца з фізічным, псіхалагічным і фінансавым стрэсам па догляду за хранічна хворы дзіцем. Вы таксама павінны заставацца досыць моцным, каб задаволіць патрэбы вашых здаровых дзяцей.

Скот і Джада мець вялікую сям'ю, таму яны павінны былі атрымаць творчы, знайсці спосабы, каб збалансаваць свой час паміж задавальненнем патрэбаў Зоі і патрэбы астатніх дзяцей. Яны раяць бацькам захапляцца з групай падтрымкі або сеткі з іншымі бацькамі дзяцей з CF.

9 -

Ня Бойцеся на пытанне вашых пастаўшчыкоў медыцынскіх паслуг

Скот і Джада падкрэсліць, што, у той час як гэта добра, каб давяраць сваім лекарам і медсёстрам, таксама важна памятаць, што яны могуць быць няправільна або рабіць памылкі. Трымаеце зоркае вока, і калі што-то не здаецца вам правільным, казаць пра гэта. Вы ведаеце, руціна вашага дзіцяці лепш, чым хто-небудзь.

10 -

Прапагандаваць муковісцідоз даследаванні

Скот і Джада лічаць, што падвышэнне ўзроўню інфармаванасці і падтрымка даследаванняў CF з'яўляюцца найбольш важныя рэчы, якія яны могуць зрабіць бацькі, каб дапамагчы сваёй дачкі ёсць будучыня. Яны былі вельмі актыўныя ў адстойванні патрэбаў тых, хто з МВ ў заканадаўчым органе, распавядаючы сваю гісторыю, каб павысіць дасведчанасць грамадскасці і падтрымкі мукавісцыдозу Фонду шляхам удзелу ў мерапрыемствах па зборы сродкаў і кампаніі.