65 Роз і якія тлумачаць Кістозны фіброз дзяцей
Што такое «65 руж?»
Тэрмін «65 ружаў» мянушка для кістознай фіброзу (CF). Муковісцідоз з'яўляецца генетычным захворваннем , якое выклікае стрававальныя вадкасці, пот і слізь , каб стаць густымі і ліпкай блакавання дыхальных шляхоў, каналаў для, а таксама іншых каналаў па ўсім целе. З-за закаркаванняў, выкліканых CF, хваробу ў канчатковым выніку да смяротнага зыходу.
У цяперашні час, дзякуючы даследаванням і дасягненням у галіне медыцыны, многія людзі з CF добра жыць у трыццатыя гады, а сярэдні ўзровень выжывальнасці ў 2016 годзе было 37 гадоў.
Некалькі дзесяцігоддзяў таму, аднак, да перадавых тэхналогій, якія мы маем сёння-працягласць жыцця для людзей з CF не распаўсюджвалася мінулага ранняга дзяцінства.
Гісторыя Ззаду Тэрміну «65 ружаў»
Тэрмін «65 ружаў» быў прыдуманы ў канцы 1960-х гадоў, Рычард (Ricky) Weiss чатыры-гадовы з кістозных фіброз. Маці маладога хлопчыка, Мэры Г. Вайс, стаў добраахвотнікам для муковісцідоза фонду ў 1965 годзе пасля таго, як даведаўся, што ўсе тры з яе сыноў былі CF. Для таго, каб дапамагчы падняць фінансаванне хваробы, Вайс зрабіў тэлефонныя званкі, каб сабраць падтрымку даследаванняў CF. Незаўважна для Вайс, Рыкі быў побач, падслухвалі яе званкі.
Аднойчы, Рыкі, на чатыры-гадовыя, перад яго маці і сказалі ёй, што ён ведаў пра яе званках. Яго маці была здзіўленая, таму што яна трымала якія-небудзь веды аб стане схаванага ад сваіх сыноў. Confused, Вайс спытаў Рыкі, што ён думаў, што тэлефонныя званкі былі кс. Ён адказаў ёй, «Вы працуеце на працягу 65 руж.»
Залішне казаць, што яго маці была неверагодна кранутая яго нявіннай вымаўленнем кістознай фіброзу, так як у многіх людзей з таго дня.
У гэты дзень, тэрмін «65 ружы» былі выкарыстаныя, каб дапамагчы дзецям паставіць імя на іх стан. Фраза з тых часоў стала зарэгістраванай гандлёвай маркай муковісцідоза фонду, які прыняў ружу ў якасці свайго сімвала.
Вайс сям'я сёння
Рычард Вайс памёр ад ускладненняў, звязаных з МВ ў 2014. Ён перажываецца яго бацькоў Мэры і Гары, яго жонка, Ліза, іх сабака, Keppie, і яго брата, Энтані. Яго сям'я застаецца прысвечаным пошуку лячэння для кістознай фіброзу.
Аб мукавісцыдозу Фонду
Муковісцідоз Foundation (таксама вядомы як CF Foundation) быў заснаваны ў 1955 годзе Калі падмурак быў сфармаваны, дзеці, народжаныя з кістозных фіброз не павінны былі жыць дастаткова доўга, каб наведваць пачатковую школу. Дзякуючы намаганням сям'і, як сям'я Вайс, грошы былі сабраныя, каб фінансаваць даследаванні, каб даведацца больш аб гэтым мала вывучанай хваробы. На працягу сямі гадоў старту фонду, сярэдні ўзрост выжывання падняўся да 10 гадоў, і толькі працягваў расці з тых часоў.
З часам Фонд таксама пачаў падтрымліваць навуковыя даследаванні і распрацоўкі CF-спецыфічных прэпаратаў і метадаў лячэння. Амаль кожны FDA зацверджаных адпускаюцца па рэцэпце лекаў для кістознай фіброзу , даступных сёння стала магчымым збольшага дзякуючы падтрымцы фонду.
Сёння CF Foundation падтрымлівае працяг навуковых даследаванняў, аказвае дапамогу праз цэнтры па догляду за CF і партнёрскіх праграм, а таксама дае рэсурсы для людзей з МВ і іх сем'яў.
Ўсведамленне дыягназу яшчэ да з'яўлення сімптомаў дазволіла шматлікім дзецям з МВ атрымліваць лячэнне
Скрынінг для мукавісцыдозу і перавозчыкаў
Паляпшэння былі зроблены не толькі пры лячэнні мукавісцыдозу, але наша здольнасць выявіць захворванні на ранніх стадыях і нават даведацца, калі бацькі, здараецца, нясуць ген.
Генетычнае тэставанне зараз даступна , каб вызначыць , калі вы адзін з 10 мільёнаў людзей у Злучаных Штатах , якія нясуць CF Trait-мутацыю ў гене CFTR .
Нованароджаны скрынінг на мукавісцыдозу выконваецца ў большасці штатаў, і можа выявіць магчымасць таго, што ген прысутнічае і прывесці да далейшага тэставання.
Да гэтага выпрабаванні захворванне часта ня дыягнастуецца да з'яўлення сімптомаў, у тым ліку з затрымкай росту і праблемы з дыханнем. Цяпер, нават да таго , як хвароба праяўляецца, лячэнне можа пачацца.
муковісцідоз адвокации
Калі вы пераехалі далучыцца да намаганняў сям'і Вайса ў стварэнні розніцы для тых з кістозных фіброз, даведацца больш пра станаўленне адваката. Каб атрымаць лепшае ўяўленне аб першым велізарных зменах адвокация зрабіла ў жыцці тых, хто жыве з гэтым захворваннем. праверыць гэтыя вядомыя людзі з мукавісцыдозу , якія і былі, і прыклад надзеі.
крыніцы:
Муковісцідоз Фонду. 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Нацыянальная бібліятэка медыцыны ЗША. Medline Plus. Мукавісцыдозу. Абноўлена 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm