Няздольнасць Thrive ў муковісцідоза

Вашы пытанні аб бяздольнасці Адказаў

Няздольнасць квітнець. Пачварны , як гэтыя словы гучаць, яны часта сярод першага , што бацькі дзяцей з мукавісцыдозу (CF) чуць ад сваіх пастаўшчыкоў медыцынскіх паслуг , каб растлумачыць дрэннае прыбаўленне вагі свайго дзіцяці. Шмат разоў, яны таксама словы, якія ў канчатковым рахунку прыводзяць да дыягназу CF.

Калі ваша дзіця быў пастаўлены дыягназ бяздольнасці, вы, верагодна, блытаюць, страшна, і, магчыма, адчуваў сябе крыху вінаватым.

Вы, магчыма, нават Сутыкнуўшыся погляды, блікамі і абвінавачванні з боку дэзінфармавалі сяброў, членаў сям'і і медыцынскіх работнікаў. Ты не адзін. Большасць бацькоў у вашай абутку ёсць пытанні, і многія бацькі памылкова абвінавачваюць у пагардзе.

Ніжэй прыведзены адказы на некаторыя з найбольш распаўсюджаных пытанняў, бацькі пытаюць, калі іх дзіця з дыягназам FTT - вы можаце знайсці некаторыя з вашых у гэтым спісе. Як заўсёды, не забудзьцеся абмеркаваць вашыя канкрэтныя праблемы з пастаўшчыкамі медыцынскіх паслуг вашага дзіцяці.

Што ж такое Няздольнасць Thrive?

Кароткі адказ, што FTT азначае слабы рост. Аднак, FTT з'яўляецца трохі расплывістым тэрмінам, паколькі канкрэтныя крытэрыі, якія выкарыстоўваюцца для вызначэння таго, што з'яўляецца дрэннай рост вар'іруюцца ў залежнасці ад таго, каго вы пытаецеся. Звычайна, хоць, FTT азначае адзін або некалькі з наступных рэчаў:

Што выклікае FTT?

FTT мае тры асноўныя прычыны:

У дзяцей з мукавісцыдозу, FTT звычайна выклікаецца камбінацыяй двух апошніх варыянтаў. З - за недастатковасці падстраўнікавай залозы , дзеці з МВ не ўбіраюць калорый правільна. Падвышаная праца дыхання і прымушае іх спальваць лішнія калорыі.

Ці магу я зрабіць нічога, каб прадухіліць FTT?

Не. Гэта характэрна для бацькоў, каб адчуваць сябе вінаватымі аб дрэнным росце свайго дзіцяці, але ісціна заключаецца ў тым, што, пакуль дыягназ муковісцідоз не вядома і лечыцца, няма нічога, што можна зрабіць, каб прадухіліць гэта. У дзецях з МВ, FTT не азначае, што яны не кармілі дастаткова. Дзеці з МВ звычайна маюць ненаедны апетыт і спажываць больш, чым нармальнае колькасць ежы. Праблема заключаецца ў тым, што, незалежна ад таго, колькі ежы спажываецца, яна ніколі не будзе дастаткова, пакуль праблема паглынання не будзе выпраўлена.

Калі мой дзіця не Росквіт, ці значыць гэта, што ён збіраецца памерці?

У дзецях з МВ, прычына FTT вядомая і лёгка лечыцца. Без лячэння недастатковасці падстраўнікавай залозы можа прывесці да голаду , але пры правільным лячэнні, ваш дзіця можа расці і развівацца , як і чакалася.

Як лечыцца FTT?

FTT лечыцца шляхам ліквідацыі праблем, выкліканых яго. Калі ваш дзіця з мукавісцыдозу не ў стане квітнець, ён, верагодна, мае недастатковасць падстраўнікавай залозы.

Калі так, то ён будзе прымаць ферментныя дабаўкі , якія дазволяць яго целе паглынаць пажыўныя рэчывы. Пасля таго як праблема паглынання ўхіленая, вы, верагодна, сустрэцца з дыетолагам, які дапаможа вам распрацаваць план дыеты, якая задавальняе ўзрослыя патрэбы ў калорыях вашага дзіцяці.

Ці будзе паведамляліся па безнагляднасці?

У дзецях, якія не маюць асноўныя медыцынскія ўмовы, FTT можа быць чырвоным сцягам, што выклікае падазрэнне безнагляднасці - асабліва, калі ёсць іншыя прыкметы пагарды, такія як дрэнны догляд ці дрэнная бацькоўская сувязь. Калі медыцынскія работнікі падазраюць, што FTT з'яўляецца вынікам пагарды, яны абавязаны па законе паведамляць пра гэта мясцовым уладам.

Я хацеў бы сказаць вам, што дзеці з МВ ніколі не падазраваў, ахвярамі пагарды, але, на жаль, гэта часам здараецца перад пастаноўкай дыягназу МВ вырабляецца. Я чуў шмат гісторый ад бацькоў , якія вымушаныя былі цярпець абвінавачванні ў пагардзе і наведаць некалькі пастаўшчыкоў , перш чым нарэшце , атрымаць тэст поту , які прывёў да дыягностыкі свайго дзіцяці ад CF.

крыніцы:
Агенцтва па ахове здароўя і якасці даследаванняў. «Крытэрыі для вызначэння інваліднасці ў дзяцей груднога ўзросту і дзяцей: бяздольнасці». Рэзюмэ, Evidence Report / Ацэнка тэхналогіі: Нумар 72. AHRQ Публікацыя № 03-E019, сакавік 2003.
Блок, RW і Крэбс, NF «Няздольнасць Thrive як праява дзіцячай безнагляднасці». 2005. Pediatrics. (116) 5: 1234-1237. 2009 2 студзеня.