Паляпшэнне якасці жыцця
Бакавой Аміятрафічны склероз (БАС) з'яўляецца вельмі знясільваючай хваробай. Як людзі з БАС слабеюць, многія сур'ёзныя, што пагражаюць жыццю змены адбываюцца , якія павінны быць вырашаны групай спецыялістаў - медыкаў. Акрамя таго, ёсць змены, якія не зьяўляюцца небяспечнымі для жыцця, але тым не менш, аказваюць уплыў на жыццё з дня ў дзень тых, хто з БАС. Вырашэнне гэтых кампанентаў БАС можа дапамагчы палепшыць якасць жыцця для тых, хто пакутуе ад гэтай разбуральнай неўралагічнай хваробы.
Боль і спазмы
Выклікаючы нейроны ў пярэднім рогу спіннога мозгу да выраджаецца, АЛС адключае сігналы , пасыланыя ад мозгу да цягліц. У дадатак да слабасці, мышцы могуць адчуваць спазмы адчуванні. Акрамя таго, людзі з БАС можа быць занадта слабым, каб зрабіць незлічоныя невялікія зрухі ў становішчы большасць людзей звычайна робяць, каб заставацца зручным, што можа прывесці да значнага дыскамфорту і болю.
Пакуль не ясна, як лепш за ўсё палегчыць дыскамфорт, які можа быць звязаны з БАС. Даследаванні паказалі, што практыкаванні маюць некаторую перавагу. Простыя расцягвае і фізічная тэрапія можа дапамагчы паменшыць спастичность , звязаную з гэтым захворваннем. Некаторыя лекі , якія былі паказаны , каб дапамагчы ўключаюць баклофны, Дантрольны і тизанидин для цягліцавых спазмаў . Болю, звязаныя з БАС можна лячыць з дапамогай адных і тых жа прэпаратаў, якія звычайна выкарыстоўваюцца для лячэння дыскамфорту, такія як ібупрофен ці ацетамінофен, а кіруючыся лекарам.
Па меры прагрэсавання захворвання, больш моцныя апіяты на аснове лекі могуць быць неабходныя, але павінны выкарыстоўвацца з асцярожнасцю з-за іх небяспекі для рэспіраторнай дэпрэсіі, асабліва ў каго-то ўжо саслабленай іх хваробы.
пазнанне
Бакавой Аміятрафічны склероз часам ідзе рука аб руку з дэменцыяй . Паводле ацэнак, ад 15 да 41 працэнтаў пацыентаў з БАС маюць кагнітыўныя змены, у залежнасці ад таго, як гэтыя змены тэстуюцца на.
Найбольш распаўсюджаны тып дэменцыі , звязанай з БАС лобно - скроневая дэменцыя , са зменамі асобы і меншым імпульсным кіраваннем. Існуе мала кансенсусу пра тое, як гэтыя прыдуркаватасці можа быць лепш за ўсё кіраваць, але, вядома, не лёгка вылечыць. Часам, відавочна, прыдуркаватасць можа быць на самой справе з'яўляецца вынікам недастатковага сну або дэпрэсіі, таму важна, каб пераканацца, што гэтыя фактары лечыцеся. У адваротным выпадку, кіраванне гэтага прыдуркаватасці залежыць ад працы з камандай, якая можа ўключаць у сябе сацыяльны работнік, неўролаг і псіхіятр, каб кіраваць паводзінамі пацыента. Як заўсёды, своечасовае планаванне з'яўляецца ключавым фактарам.
настрой
Пры ўсіх негатыўных змяненняў, якія прыходзяць з дыягназам ALS, некаторыя дэпрэсіі і трывогі варта чакаць. Дзіўна, але гэтыя пачуцці маюць тэндэнцыю быць менш распаўсюджаны сярод пацыентаў з БАС па параўнанні з іншымі захворваннямі, такімі як эпілепсія . Калі гэтыя пачуцці прысутнічаюць, яны лепш за ўсё кіраваць з дапамогай камбінацыі кансультавання, тэрапіі і лекі, такія як антыдэпрэсанты.
ALS можа выклікаць іншыя змены, якія імітуюць дэпрэсіі і трывогі. Напрыклад, што можа адчуваць сябе, як дэпрэсія можа быць на самой справе стомленасць з-за цягліцавыя намаганні і дрэнны сон. Акрамя таго, з-за змены неўралагічных АЛС, пацыенты могуць пакутаваць ад псевдобульбарной афекту, таксама вядомыя як міжвольнае эмацыянальны засмучэнне экспрэсіі, або РНВЭ.
Гэта азначае, што іх эмоцыі няўстойлівыя, і яны могуць апынуцца смех ці плач ў непрыдатных сітуацыях. Спалучэнне декстрометорфан і хинидин было паказана, што эфектыўным сродкам, якія дапамагаюць гэты сімптом.
сон
Бессань у БАС можа пагоршыць стомленасць, настрой і канцэнтрацыю. У БАС, паменшанага здольнасць зваліцца або спаць, верагодна, з'яўляецца вынікам ранняй дыхальнай слабасці, трывогі, дэпрэсіі і болю. Лепшы падыход заключаецца ў спробе лячыць асноўную праблему. Напрыклад, адэкватнай рэспіраторнай тэрапіі было паказана, што часта можа быць карысным для пацыентаў з БАС, якія пакутуюць ад праблем са сном.
Калі гэта магчыма, седатыўные або снатворныя прэпараты варта пазбягаць, акрамя як у крайнім выпадку, так як яны часта памяншаюць дыхальную прывад.
сувязь
Адным з найбольш трывожных аспектаў АЛС зьяўляецца страта здольнасці мець зносіны нармальна. Па меры таго як мышцы асобы і гартані слабеюць, новыя спосабы зносін павінны быць вывучаныя. На шчасце, існуе вялікая колькасць розных прылад сувязі, даступных, у тым ліку алфавітных дошак, кампутарныя сістэм, азбукі Морзэ, выкарыстання анальнага сфінктара, і інфрачырвоныя рухаў вачэй, у залежнасці ад узроўню патрэбы чалавека. Праца з лагапедам можа гарантаваць, што ўменне мець зносіны застаецца нязменным на працягу як мага даўжэй.
Выкарыстанне паліятыўнай дапамогі для ALS
Эксперты ў галіне паліятыўнай дапамогі спецыялізуюцца на захаванні пацыентаў камфортна. Гэта не тое ж самае , як хоспіс , які з'яўляецца формай паліятыўнай дапамогі для пацыентаў у апошнія шэсць месяцаў жыцця. Паколькі сімптомы прагрэсу БАС, многія людзі атрымліваюць выгаду ад працы са спецыялістамі ў галіне паліятыўнай дапамогі і хоспіс, каб забяспечыць іх камфорт і годнасць падтрымліваецца, а таксама магчыма.
Важнасць планавання Ahead
Частка таго, каб камфортна сёння, ведаючы, што план на месцы заўтра. ALS з'яўляецца невылечнай хваробай , як правіла , прыводзіць да смерці ў працягу пяці гадоў. У той час як некаторыя людзі з БАС жывуць даўжэй, вельмі важна планаваць загадзя. Акрамя таго, непазбежныя страты нармальных сродкаў сувязі робіць вельмі выразныя планы на будучыню ахова здароўя ўсё больш важнае значэнне. Менавіта тое , што віды лячэння было б пажадана пры пэўных умовах, напрыклад, поўны параліч і магчымай дэменцыі , павінны быць разгледжаны і абмеркаваны. Гэта вельмі асабістыя рашэнні, і гэта важна, што вашы пажаданні будуць выкананы. Аранжыроўка для жыцця будзе ці даверанасць , можа дапамагчы гарантаваць , што вашы пажаданні выконваюцца.
ALS Рэсурсы і падтрымка
Калі вы нядаўна быў пастаўлены дыягназ БАС ці іншай маторнай хваробы нейрона, вы не самотныя. Іншыя прайшлі праз тое, што вы выпрабоўваеце, і ёсць шмат кніг і іншых рэсурсаў, даступных для вас. Праца з міждысцыплінарнай неўралагічнай клінікай, верагодна, лепш за ўсё для павышэння якасці жыцця і аптымізацыі аказання медыцынскай дапамогі. Вам таксама спатрэбіцца дапамога ад сяброў, сем'яў, і, магчыма, выхавальнікаў, як ваш стан прагрэсуе. Не саромейцеся звярнуцца да тых, хто хоча, каб падтрымаць вас.
крыніцы:
RG Мілер, MD, FAAN, CE Джэксан, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Англія, MD, FAAN, Д. Forshew, Р. і інш. Абнаўленне Практыка Параметр: Сыход за пацыентам з бакавой Аміятрафічны склероз: Drug, харчаванне, і дыхальная тэрапія (на аснове фактычных дадзеных агляду). Даклад падкамітэту па стандартам якасці Амерыканскай акадэміі неўралогіі, неўралогіі, 13 кастрычніка 2009 года аб. 73 няма. 15 1218-1226
RG Мілер, MD, FAAN, CE Джэксан, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Англія, MD, FAAN, Д. Forshew, Р. і інш. Абнаўленне Практыка Параметр: Сыход за пацыентам з бакавой Аміятрафічны склероз: шматпрофільная сыход, сімптаматычнае лячэнне, і кагнітыўнага / паводніцкага парушэнні (на аснове фактычных дадзеных агляду). Даклад падкамітэту па стандартам якасці Амерыканскай акадэміі неўралогіі, неўралогіі 13 кастрычніка 2009 г.вып. 73 няма. 15 1227-1233