Застаецца прысвячаем Праз веды, падтрымка і догляд за сабой
Цягліцавая дыстрафія з'яўляецца захворваннем, паслабленне цягліц і страты, пагаршаецца з цягам часу. Хоць няма ніякага лячэння, ёсць метады лячэння, каб дапамагчы кіраваць хваробай-і гэта дзе Caregiving уступае ў гульню.
Калі вы з'яўляецеся бацькам ці каханага чалавека, догляд за каго - то з мышачнай дыстрафіяй патрабуе велізарных фізічных, разумовых і эмацыйных цягавітасць. Але, як вы пачнеце (або працягнуць) сваё Caregiving падарожжа, ведаю, што вы не самотныя.
Іншыя на гэтым шляху таксама, і яшчэ іншыя гатовыя ісці разам з вамі.
Тым не менш, тут ёсць тры пікантныя, каб разгледзець, як вы арыентуецеся гэты ўнікальны вопыт.
Tidbit # 1: Узмацненне ведаў
Веданне мышачнай дыстрафіі дасць вам некаторы кантроль над ўразлівай і складанай роляй Caregiving. Вы будзеце ў стане прадказаць і больш аператыўна рэагаваць на выклікі Вашага любімага.
Пры гэтым, вось некалькі асноўных фактаў, каб атрымаць ваш розум ўспеньвання.
Існуюць розныя тыпы мышачнай дыстрафіі
У мышачнай дыстрафіі, адзін або некалькі генаў, якія кантралююць нармальную функцыю цягліц мутуюць (паслядоўнасць ДНК змяняецца). Паколькі розныя гены могуць мутаваць, існуюць розныя тыпы мышачнай дыстрафіі.
Да прыкладу, у мышачнай дыстрафіі Дюшенна (найбольш распаўсюджаны тып), ген дистрофина мутуюць. На жаль, для некаторых мышачнай дыстрафіі, дакладны ген або гены, закранутыя яшчэ не былі ідэнтыфікаваныя.
Цягліцавая дыстрафія успадкоўваецца
Мутаваў ген, які выклікае цягліцавую дыстрафію перадаецца ад аднаго ці абодвух бацькоў дзіцяці. Канкрэтны тып атрымання ў спадчыну (як ген перадаецца дзіцяці) залежыць ад размяшчэння гена. Так, напрыклад, мутантный ген, які выклікае цягліцавую дыстрафію Дюшенна размешчаны на адной з Й-храмасом, пераноснай маці.
Гэты тып атрымання ў спадчыну называецца Х-храмасомай рецессивным.
Цягліцавая дыстрафія Прычыны мышачнай слабасці
Асноўны сімптом мышачнай dystophy з'яўляецца мышачнай слабасцю. Некаторыя віды мышачнай дыстрафіі выклікаюць іншыя сімптомы, таксама, як і праблемы з сэрцам ці кагнітыўны цяжкасці.
Цяжар сімптомаў вар'іруецца, то гэта ў некаторых людзей развіваецца цяжкая інваліднасць, патрабуючы крэсла-каталку для мабільнасці і рэспіраторнай падтрымкі для выжывання, у той час як іншыя маюць толькі нязначныя перашкоды.
І, нарэшце, ўзрост пачатку мышачнай слабасці (або пачатак мышачнай дыстрафіі) вар'іруецца-некаторы пачатак пры нараджэнні ў той час як іншыя пачынаюць у дзяцінстве, юнацтве ці нават дарослым узросце.
Tidbit # 2: Атрымаць падтрымку
Калі вы заляцаецеся за дзіцем ці дарослым з мышачнай дыстрафіяй, абавязкова звярнуцца па падтрымку.
Сям'я і сябры
Кожны чалавек мае патрэбу ў перапынку, няхай гэта будзе бацька, даглядаць за дзіця з мышачнай дыстрафіяй ці каханым чалавек сыходам за дарослы. На самай справе, сям'я, сябры, і нават валанцёры ў вашай суполцы, часта хочуць дапамагчы, але не ведаюць, як.
Будзьце канкрэтныя, распрацаваць графік, і не адчуваць сябе вінаватым. Усім трэба час, каб адпачыць і самастойна песціць.
дапамога звонку
Разгледзім атрыманне вонкавай (або жыць у) асабістага памочніка па догляду, якія могуць дапамагчы з купаннем, хадзіць у туалет, уваход і выхад з ложку, апрананне і прыгатавання ежы.
Вы можаце таксама разгледзець пытанне аб найманні медсястра (або нават планаваць жадаючых добраахвотнікаў) у начны час, каб сачыць за сваім дзіцем ці каханым чалавекам, так што вы можаце атрымаць бесперапынны сон.
Часта людзі лічаць, што знешняя дапамогу спрыяе незалежнасці абодвух бакоў-вашаму дзіцяці або любімаму чалавеку, верагодна, ацэняць гэта змяненне.
медыцынская каманда
У залежнасці ад тыпу мышачнай дыстрафіі вашага дзіцяці або блізкія ёсць, будзе неабходнасць прызначэння медыцынскай дапамогі, часта некалькі з іх.
Напрыклад, ваш дзіця ці каханы можа мець рэгулярна запланаваную фізічную тэрапію прызначэння, альбо ў клініцы або ў вашым доме.
Іншыя патэнцыйныя прызначэння аховы здароўя могуць ўключаць у сябе:
- Доктар наведвання (напрыклад, педыятр, нервова - мышачнай спецыяліст, хірург - артапед і кардыёлаг)
- Праходзяць розныя тэсты (напрыклад, функцыя лёгкага выпрабаванне, выпрабаванні мінеральнай шчыльнасці касцяной тканіны, а таксама рэнтгенаўскія здымкі пазваночніка, каб праверыць наяўнасць скаліёзу)
- Атрыманне прышчэпкі (напрыклад, раз у год прышчэпку ад грыпу і пнеўмакокавай вакцыны)
- Харчаванне і генетычная кансультацыя кансультант
- Сацыяльны работнік наведвае адкрываць дапаможныя прылады, такія як інвалідныя крэслы, вентылятары і пад'ёмнікі
Падчас appointents, адкрыты для абмеркавання праблем і задаваць пытанні. Дастукацца да Вашага любімага медыцынскай каманды для падтрымкі і кіраўніцтва, як чакаецца. У рэшце рэшт, адкрытыя зносіны паміж усімі бакамі будзе аптымізаваць догляд і якасць жыцця.
Цягліцавая дыстрафія асацыяцыя
Дыстрафія Цягліцавая Асацыяцыя (МДА) з'яўляецца выдатнай арганізацыяй, якая падае шэраг рэсурсаў для асоб, якія забяспечваюць сыход, уключаючы артыкулы ў Інтэрнэце і дыскусійных груп, праграм падтрымкі, а таксама рэкамендуемы спіс чытання.
У дадатак да сыходу, рэсурсы, яны прапануюць такія праграмы, як штогадовы МДА летні лагер, дзе дзеці з мышачнай дыстрафіяй могуць атрымліваць асалоду ад тыдзень задавальнення. Гэтая бясплатная магчымасць (за лікам прыхільнікаў MDA) таксама прапануе з бацькоў (і іншыя выхавальніца) значна заслужаны перапынак.
Tidbit # 3: Сыход для сябе
Самадапамога надзвычай важная, так як выхавальнік. Па-першае, вельмі важна клапаціцца аб сваім уласным целе. Гэта азначае забеспячэнне вы атрымліваеце практыкаванні, еду пажыўная, і бачачы свой лекар для рэгулярных праверак.
Калі ў вас узніклі цяжкасці ў пошуку часу ажыццяўляць або проста вычарпаныя ў канцы дня, паспрабуйце ўключэнне практыкаванні ў вашу паўсядзённае жыццё. Напрыклад, вы можаце паспрабаваць ТБ на аснове трэніроўкі дома або пайсці на працяглыя штодзённыя прагулкі на прыродзе ці ў мясцовым памяшканні трэка з каханым чалавекам, калі гэта магчыма.
У дадатку да наведвання для вашага фізічнага здароўя, пераканайцеся, што для сыходу за эмацыйны дабрабыт. Дэпрэсія распаўсюджана сярод асобаў, якія забяспечваюць догляд, так што сочыце за сімптомы дэпрэсіі, як пастаянна нізкім настрой, праблемы са сном, стратай або узмацненнем апетыту, ці пачуцці безнадзейнасці і віны. Калі вы турбуецеся аб дэпрэсіі, звярніцеся да лекара або псіхічнае здароўе прафесіянала.
Для барацьбы з стрэсу і попыту быць выхавальніка, а таксама дзяліцца карысным боку, разгледзець пытанне аб далучэнні да групы падтрымкі для асоб, якія забяспечваюць сыход. Вы можаце таксама разгледзець магчымасць удзелу ў тэрапіі розуму цела, якія могуць спрыяць рэлаксацыі і стрэсу, як ёга або медытацыя усвядомленасці.
Прывітальнае слова
Сыход за каханым чалавек з мышачнай дыстрафіяй ня лёгка, але многія з іх знайсці сярэбраную падшэўку, незалежна ад таго, якія атрымліваюць ўсё больш глыбокага, здаровага погляду на жыцці, становячыся больш духоўным, ці проста знайсці прыгажосць у маленькіх задавальненнях паўсядзённым жыцці.
Застаецца эластычным і адданым ў вашай Caregiving падарожжа, памятаеце, развіваць свае ўласныя патрэбы, і звярнуцца да іншых за руку дапамогі.
> Крыніцы:
> Даррас BT. (2017). Клінічныя прыкметы і дыягностыка Дюшенна і Бекера мышачнай дыстрафіі. Patterson MC, Firth HV, рэд. Сучасны. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt Е і інш. Колькаснае цяжар сыходу ў мышачнай dystophy. J Neurol. 2016 May; 263 (5): 906-15.
> Цягліцавая дыстрафія асацыяцыі. (Й). Выхавальнікі.
> Нацыянальны інстытут неўралагічных расстройстваў і інсульту. (2018). Цягліцавая дыстрафія Інфармацыя Page.