Наколькі добра яны будуць прыняты?
Ці мае сіндром хранічнай стомленасці , нарэшце, новае імя? Гэта шмат у чым залежыць ад таго, ці будзе хто-небудзь выкарыстоўваць новы, які быў прапанаваны.
10 лютага 2015 года, інстытут медыцыны панэлі прапанаваў новую назву і новыя дыягнастычныя крытэры стану. Але яны не вылучылі «миалгический энцэфаламіэліт» або ME / CFS , таму спецыялісты скептычна адносна таго , ці будзе пацыент супольнасць прыняць імя.
Каб даць вам некаторы прадстаўленне, то група разгледзела больш за 9000 навуковых даследавання, чула паказанне эксперта, і атрымала інфармацыю ад грамадскасці, перш чым зрабіць свае рэкамендацыі. Затым сабраць справаздачу аб 235 старонак пад назвай «Beyond миальгический энцэфаліт / Сіндром хранічнай стомленасці: пераасэнсаванне хваробы.»
новае імя
Што такое імя? Сістэмнае напружанне хвароба нецярпімасці, або SEID.
Члены камісіі кажуць , што гэтае імя апісвае ключавую асаблівасць хваробы - няздольнасць пераносіць нагрузкі, альбо фізічнай або псіхічнай, які называецца пост-фізічнай нагрузка недамаганнем . Яны пагадзіліся з пацыентамі і спецыялістамі, якія казалі на працягу дзесяцігоддзяў, што назва «сіндром хранічнай стомленасці» робіць святло цяжкай хваробы, з людзьмі, часта каментуючы пра тое, як яны стамляюцца таксама, так што яны павінны мець.
Аднак, па дадзеных New York Times, некаторыя эксперты лічаць, што камітэт павінен быў праверыць з супольнасцю ME / CFS перад заходам з новым імем, каб пераканацца, што гэта тое, што пацыенты будуць прымаць.
Гэтыя дэбаты бушавалі так доўга і былі настолькі награваюцца і эмацыйным, што некаторыя людзі вельмі прывязаныя да імёнаў миалгического энцэфаламіэліт, ME / CFS, або CFS / ME.
Панэль паказвае, аднак, што ёсць праблемы з імем миалгический энцэфаламіэліт. Гэтае імя азначае запаленне ў нервовай сістэме, якая не мае пераканаўчых доказаў за ім, а таксама болі ў цягліцах, што яны кажуць, не з'яўляецца дастаткова прыкметным сімптомам.
Многія ў супольнасці пацыента крытыкавалі панэль, таму што большасць сяброў не маюць якіх-небудзь вядомых спецыялістаў з хваробай. Ён зрабіў некалькі членаў з шырокім вопытам у лячэнні ME / CFS, хоць.
Акуляры быць шчаслівым Аб
Панэль, здаецца, разумее шкоду гістарычная назва зроблена для пацыентаў па стигматизирует і банальнасьць змяніць жыццё і часта цяжкай хваробы. Гэта выдатны старт. Акрамя таго, некаторыя члены групы заявілі, што яны не лічаць, што гэта выдатнае імя, але гэта лепш адзін цяпер.
Дзве рэчы, каб паказаць на тое, аб самой назве - яна ўключае ў сябе «сістэмны», які паказвае на фізіялагічнай аснове, і «хвароба», слова многія людзі ўжо даўно чакалі, каб пачуць у сувязі з ME / CFS.
Адзін з экспертаў кажуць, што даклад з'яўляецца лепшым рэзюмэ доказаў ён калі-небудзь чытаў. Група таксама адзначыла, як мала даследаванняў было зроблена на ME / CFS у параўнанні з тым, колькі людзей гэта ўплывае.
Кампаньён да сапраўднаму дакладу будуць выкладзены прыярытэтныя напрамкі даследаванняў для прасоўвання наперад. Гэта ў цяперашні час пераглядаецца для публікацыі Нацыянальных інстытутаў аховы здароўя.
І тады ёсць рэч, якая можа быць самай важнай часткай гэтага дакладу: новыя дыягнастычныя крытэры.
дыягнастычныя крытэры
Пацыент супольнасць ужо даўно настойвалі на ЗША, каб прыняць тое, што звычайна называюць Крытэрыі Canadian кансенсусу.
Гэта пазітыўны крок, то, што новыя крытэрыі пабудаваныя, але не ідэнтычныя, што.
Новыя крытэрыі ўключаюць у сябе:
- Шэсць месяцаў глыбокага, невытлумачальная стомленасць і недамаганне postexertional І Неосвежающий сну ;
- Кагнітыўныя праблемы або ортостатической нецярпімасці (галавакружэнне) пры стаянні .
Шматлікія лекары скардзіліся, што вызначэнне ЦББА, які быў выкарыстаны для дыягностыкі людзей з 1994 года, можа няправільна дыягнастуюць чалавек, якія маюць іншыя прычыны працяглай стомы, уключаючы дэпрэсію. Гэтыя крытэрыі ўключаюць у сябе шэсць месяцаў ўпартай, невытлумачальнай стомленасці плюс чатыры ці больш сімптомаў са спісу, які уключаў усё новыя крытэрыі ортостатической непераноснасці акрамя.
Тым не менш, гэта магчыма, у адпаведнасці з крытэрамі CDC, каб дыягнаставаць ME / CFS без якога-небудзь сімптомаў новых крытэраў Ці захавае стомленасць.
прыняцце Справаздачы
Шматгадовыя спрэчкі з нагоды і ME / CFS мае ямкі пацыентаў і даследчыкаў супраць ўрада на працягу многіх дзесяцігоддзяў. Хоць гэты даклад і панэль, якая вырабляецца яго, вядома, не ідэальна, я павінен задацца пытаннем, калі што-небудзь будзе радаваць усіх людзей, у якіх ёсць сабака ў гэтай барацьбе. Я падазраю, што некаторыя з іх будуць працягваць прымаць мяне ў якой-небудзь форме, незалежна ад таго, што.
Я спадзяюся, аднак, што дастатковую колькасць людзей будуць прыняць новае імя, якое мы можам, нарэшце, пакінуць ззаду кляйма сіндрому хранічнай стомленасці і перавыхаванне грамадскасці аб сапраўднай прыродзе гэтай хваробы.
Нават больш, я спадзяюся, што медыцынскае супольнасць прызнае колькасць даследаванняў і экспертыз, якія ўвайшлі ў складанні гэтага дакладу і прыйшло прыняць тое, што мы называем яго сур'ёзным фізіялагічным станам. Новыя дыягнастычныя крытэры лепш вылучыць ключавыя асаблівасці хваробы і цалкам могуць прывесці да больш паслядоўнай і надзейнай дыягностыцы і навуковых даследаванняў. ( У рэшце рэшт, на працягу апошніх некалькіх дзесяцігоддзяў мы не бачылі , не менш за 20 азначэнняў, па меншай меры , пяць з якіх да гэтага часу ў гульні .)
Калі гэты справаздачу і яго кампаньён могуць зрабіць усё гэта, а таксама прыводзяць да падвышанага даследчаму цікавасці, ён будзе ісці доўгі шляхам да гаенню баявых шнараў спрэчак, а таксама палепшыць перспектывы для людзей, якія жывуць з гэтым умовай.
крыніцы:
За миалгическим энцэфаламіэліт / Сіндром хранічнай стомленасці: пераасэнсаванне хваробы. Інстытут медыцыны Нацыянальнай акадэміі навук. 10 лютага, 2015. Усе правы абаронены. Accessed: студзеня 2016.
Коэн, Джон. Бывайце сіндром хранічнай стомленасці, прывітанне SEID. Навука інсайдэр, Амерыканская асацыяцыя садзейнічання развіццю навукі, 10 лютага 2015 г. Усё правы абаронены. Accessed: лютага 2015.
Tuller, Дэвід. Сіндром хранічнай стомленасці атрымлівае новае імя. The New York Times, 10 лютага 2015 г. Усё правы абаронены. Accessed: лютага 2015.