Хвароба Паркінсана (БП) з'яўляецца складаным захворваннем галаўнога мозгу , што выклікае не толькі паніжаная здольнасць рухацца , але таксама звязана з цэлым шэрагам іншых сімптомаў немоторных як парушэнні сну, дэпрэсія, завалы, і страта нюху. Даданне да яго складанасці з'яўляецца тым фактам, што многія з існуючых метадаў лячэння PD маюць пабочныя эфекты, якія абмяжоўваюць іх ужыванне.
Нават калі навукоўцы прарабілі доўгі шлях з пункту гледжання разумення біялогіі PD і распрацоўваюць новыя метады лячэння, каб лепш спраўляцца з сімптомамі, ёсць яшчэ шмат праблем вакол гэтага некалькі няўлоўнага і знясільваючых нейродегенеративных ( «паміраюць клетак галаўнога мозга") захворвання.
У рэшце рэшт, мы хочам, каб лекі ад хваробы Паркінсана, і адзіны спосаб, каб знайсці лекі праз больш даследаванняў і дасведчанасці. Хоць існуе цэлы шэраг фондаў, якія моцна выступаюць за хваробы Паркінсана, гэта нармальна на пытанне, які вы павінны засяродзіцца. Тым не менш, вось спіс фондаў паркінсанізмам, годныя вашай падтрымкі.
Майкл Джэй Фокс фонд
Вялікі акцёр і абаронца Майкл Джэй Фокс падзяляе сваю гісторыю жыцця з хваробай Паркінсана на вэб-сайце фонду. Ён таксама з энтузіязмам падтрымлівае яго (і Фонду) галоўная мэта знайсці лекі для PD.
даследаванні
Гэты прыватны фонд празрысты аб сваёй даследчай місіі і як менавіта яна фінансуецца-больш за $ 700 млн былі прысвечаны ў баку PD даследаванняў на сённяшні дзень, што робіць гэты фонд найбуйнейшай у свеце некамерцыйнай фінансіста даследаванняў PD.
ўцягвацца
Адзін са спосабаў, якія вы можаце атрымаць больш актыўны ўдзел Майкл Дж Фокс Фонду з'яўляецца стаўшы членам каманды Fox. Team Fox з'яўляецца нізавым супольнасцю па зборы сродкаў праграмы, у якіх людзі арганізуюць розныя мерапрыемствы па зборы сродкаў, як веласіпедныя гонкі і канцэрты, каб сабраць грошы для даследаванняў PD.
Існуе нават Team Fox Young Professional (YP) група знаходзіцца ў шасці гарадах у Злучаных Штатах, а таксама ў Таронта, Канада. Гэтая група складаецца з 20 да 30-гадовага ўзросту з розных рабочых вопытам, большасць з якіх мае блізкія адзін з хваробай Паркінсана . Гэтыя адмыслоўцы прымаюць на унікальнай ролі лідэра і застаюцца прыхільнікамі зборы грошай на даследаванні.
рэсурсы
Michael J. Fox Foundation прапануе мноства ведаў аб ПД. Адзін інавацыйных адукацыйны інструмента, які яны выкарыстоўваюць гэта відэа «Foxfeed Блог», які паказвае неўролаг і засмучэнні руху спецыяліста, які важыць на адпаведныя тэмы, звязаных з БПОМ.
Нацыянальны фонд Parkinson
Заснаваная ў 1950 годзе Нацыянальны фонд Parkinson, або НРП, накіравана на паляпшэнне жыцця людзей, якія жывуць з хваробай Паркінсана.
даследаванні
Адно велізарнае навуковае даследаванне ў стадыі рэалізацыі з'яўляецца Вынікі праекта НРП Паркінсана, якая налічвае каля 10 000 удзельнікаў. Мэтай дадзенага даследавання з'яўляецца вывучэнне некалькіх фактараў, якія ўплываюць, наколькі добра чалавек жыве з гэтым захворваннем. Даследаванне ўключае ў сябе наступнае:
- Разуменне пераваг практыкаванняў у PD
- Вывучэнне ролі дэпрэсіі і трывог у агульным стане здароўя чалавека з БП
- Аналізуючы, чаму PD кіруецца па-рознаму ў залежнасці ад таго, дзе чалавек атрымлівае іх сыход
ўцягвацца
Адзін са спосабаў дапамагчы Нацыянальны фонд Паркінсана падняць грошы, пачаўшы збор сродкаў каманды Надзея, што азначае планаванне вашага ўласнага мерапрыемства або ўдзел у гонцы на цягавітасць.
Вы і вашыя блізкія могуць таксама ўдзельнічаць у які рухаецца дзень, які праходзіць у розных гарадах ЗША. Гэтае мерапрыемства па зборы сродкаў заклікае любога тыпу «рух», як ёга, тай-чы, пілатэс, і хада.
рэсурсы
Каштоўны рэсурс пры ўмове, праз НРП іх мясцовыя НРП кіраўніка, якія забяспечваюць доступ да груп падтрымкі і фізічных практыкаванняў і аздараўленчых заняткаў у рамках уласнага супольнасці чалавека.
Акрамя таго, праз вэб-сайт, вы можаце знайсці НПФ цэнтры перадавога вопыту, якія размешчаны па ўсёй тэрыторыі краіны. Гэтыя цэнтры з'яўляюцца навуковымі медыцынскімі клінікамі, якія прапануюць дапамогу людзям з хваробай Паркінсана. Яны таксама ўдзельнічаюць у Паркінсана даследаванняў, звязаных з.
На самай справе, некаторыя з гэтых цэнтраў прапануюць клінічныя выпрабаванні, што чалавек з хваробай Паркінсана, могуць быць залічаны ў, калі права. Акрамя таго, некаторыя цэнтры прапануюць Паркінсана спецыфічныя метады лячэння, такія як фізіятэрапія, працатэрапія, моўная тэрапія і кансультаванне. Некаторыя цэнтры таксама прапануюць хірургічныя метады лячэння PD, як глыбокая стымуляцыя галаўнога мозгу, і працэдура, якая цягне за сабой дастаўку гелевых карбидопов / леводопы (Duopa) праз трубку ў тонкім кішачніку.
Амерыканская асацыяцыя Хвароба Паркінсана
Амерыканская асацыяцыя Паркінсана Хвароба ці APDA, была заснавана ў 1961 годзе і правёў больш за $ 170 мільёнаў ў забеспячэнні адукацыі, павышэння дасведчанасці, падтрымкі навуковых даследаванняў і прадастаўленне паслуг людзям, якія жывуць з БП.
даследаванні
APDA прафінансаваў $ 46 млн у даследаваннях на сённяшні дзень і ў цяперашні час падтрымлівае восем цэнтраў перадавых даследаванняў, якія размешчаны ў буйных акадэмічных медыцынскіх установах па ўсёй тэрыторыі Злучаных Штатаў. Кожны год яны таксама ўзнагародзіць індывідуальныя даследчыя гранты і стыпендыі навукоўцам, якія вывучаюць хваробы Паркінсана.
ўцягвацца
ADPA прапануе Аптымізм Walk, збор сродкаў, які заахвочвае шпацыр (ад аднаго да трох міль) у розных месцах па ўсёй краіне.
Вы таксама можаце перамяшчацца па вэб-сайт, каб прачытаць апавяданні людзей аб аптымізме. Гэтыя гісторыі людзей рухаюцца рахункі, як яны навучыліся добра жыць і жыць пазітыўна з БП. Вы таксама можаце падзяліцца сваю ўласную гісторыю, якая можа быць тэрапеўтычным для некаторых людзей.
рэсурсы
Як і іншыя фонды, адукацыйныя рэсурсы шматлікія і ўключаюць у сябе:
- Агульнанацыянальная сістэма кіраўнікоў і інфармацыі і напрамкі цэнтраў (I & R)
- Больш за 30 навучальных брашур і брашур, якія з'яўляюцца свабоднымі і могуць быць адпраўленыя па пошце ў ваш дом або прачытаць на кампутары
- сезонны бюлетэнь
- Бязмытны гарачая лінія (888-606-1688), які кіруецца ліцэнзаваных фізіятэрапеўтам, які дае інфармацыю пра практыкаванні ў PD
Фонд хваробы Паркінсана
Фонд Хваробы Паркінсона, або PDF, прыводзіць іх канчатковую місію ў якасці аднаго з выяўлення прычыны і лячэння хваробы Паркінсана.
даследаванні
PDF ў цяперашні час падтрымлівае больш за 40 навуковых праграм і праектаў на працягу крыху больш за $ 5 мільёнаў. Больш канкрэтна, яны падтрымліваюць даследаванні ў трох уражлівых акадэмічных медыцынскіх цэнтраў:
- Columbia University Medical Center (Нью-Ёрк, Нью-Ёрк)
- Rush University Medical Center (Чыкага, Ілінойс)
- Weill Cornell Medical Center (Нью-Ёрк, Нью-Ёрк)
Яны таксама забяспечваюць фінансаванне навуковых даследаванняў, і развіцця кар'еры ўзнагароды выбраць навукоўцаў і медыцынскіх людцаў, якія маюць цікавасць да PD.
ўцягвацца
Адзін са спосабаў ўвязвацца з Фондам Хваробы Паркінсана, каб адлюстраваць часткі праекта Quilt Паркінсана. Гэта коўдру было створана больш за 600 людзей, якія падзяліліся сваім вопытам з ФД праз чарцяжы, малюнкі, словы і сімвалы. Цяпер вы можаце арандаваць панэлі коўдры, каб павысіць дасведчанасць у вашым супольнасці.
Яшчэ адзін значны спосаб захапляцца, каб падзяліцца сваёй гісторыяй, калі ў вас ёсць PD ці сабраць сродкі ў якасці чэмпіёна PDF.
рэсурсы
PDF прапануе шэраг прадуманых рэсурсаў для тых, хто з БП і членамі іх сем'яў, сябрамі, і / або апекунамі. Некаторыя з іх ўключаюць у сябе:
- Нацыянальная гарачая лінія ўкамплектаваны спецыялістамі паркінсанізму, якія даступныя для тых, хто жыве і з умовай, і іх блізкіх
- А «падрыхтоўкі інструктараў» праграма для медсясцёр і фізіятэрапеўтаў, каб аптымізаваць сыход людзей з хваробай Паркінсана
- Прыцягненне онлайн семінары для тых, хто хоча даведацца пра хваробу Паркінсана
Прывітальнае слова
Вядома, ёсць шмат больш, дабрачынныя арганізацыі, праваабарончыя групы і грамадства, якія падтрымліваюць хваробы Паркінсана, чым тыя, якія згаданыя тут. Але, вы ўжо робіце сваю належную абачлівасць, гледзячы ў канкрэтны фонд, які адпавядае вашым чаканням. (Калі яны не робяць, калі ласка, працягвайце пошук.)
Памятаеце, выбіраючы для працы з канкрэтнай асновай з'яўляецца вуліцай з двухбаковым рухам. У той час як вы даеце свой каштоўны час, грошы і энергію ў арганізацыю, можаце быць упэўнены, што вы атрымаеце нешта наўзамен, можа быць, веды, новую дружбу, запаветныя ўспаміны, ці проста адчуванне свету.
> Крыніца:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Нойс A, Пэтэрсан I. Prediagnostic прэзентацыі хваробы Паркінсана ў першаснай медыцынскай дапамогі: даследаванне выпадак-кантроль. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.