Калі ў вас ёсць сямейная гісторыя рака, вы, магчыма, чулі тэрмін «previvor.» Калі ў вас ёсць генетычная схільнасць да раку і не чулі тэрмін, вы можаце выявіць , што гэта дапамагае апісаць тое , што цяжка вызначыць, і знайсці падтрымку.
Давайце паглядзім на вызначэнні previvor, варыянты лячэння, якія даступныя, асаблівыя эмоцыі і страх, якія могуць суправаджаць вынікі, і якія падтрымка даступныя.
вызначэнне
Тэрмін «previvor» быў прыдуманы арганізацыі СІЛЫ і ставіцца вытрымліваючы схільнасць да раку. З некаторымі відамі рака, існуюць прафілактычныя меры, якія могуць быць прынятыя, каб знізіць рызыку, але ў адрозненне ад тых, хто быў дыягнаставаны рак, ёсць менш інфармацыі пра тое, як пачаць. Што трэба ведаць, каб мець магчымасць як previvor або вучыцца, калі вы previvor?
З некаторымі відамі рака, ёсць праверачныя тэсты, якія могуць дапамагчы ў ранняй дыягностыцы. З іншымі, могуць быць аперацыі або лекі, якія могуць паменшыць рызыка таго, што вы будзеце развіваць рак у першую чаргу.
Напрыклад, калі хто - гэта значыць, напрыклад, ген BRCA1 мутацыя з падвышанай рызыкай развіцця рака грудзей або яечнікаў, вы можаце пачаць ранняе абследаванне з мамаграфія або грудзей MRIs . У групу рызыкі спадчыннага раку тоўстай кішкі можа пачаць калонаскапіі скрынінга ў маладым узросце. Прафілактычныя падыходы могуць існаваць таксама, як і выбар Анджэліна Джолі зрабіла з яе прафілактычнай мастэктомией .
Прычыны, па якіх хтосьці можа быць Previvor
Ёсць некалькі прычын, чаму хто-то можа лічыць previvor. Яны ўключаюць у сябе:
- Тыя, з вядомай генетычнай мутацыі, якая павышае рызыку развіцця рака, такіх як BRCA1 і BRCA2 мутацыі.
- Тыя, у каго ёсць моцная сямейная гісторыя рака. Некалькі членаў сям'і з адным тыпам рака ці людзей з пэўнымі камбінацыямі рака (напрыклад, рака малочнай залозы ў некаторых сяброў і падстраўнікавай залозы ў іншы) маюць большы неспакой, чым іншыя.
- Наяўнасць фактару рызыкі для рака, што павышае рызыку, напрыклад, маючы гісторыю запаленчага захворвання кішачніка, якія могуць павысіць рызыку развіцця рака тоўстай кішкі.
Пошук Out Калі вы адзін
Большасць людзей, якія «previvors», верагодна, не ведаюць, што гэты тэрмін падыходзіць. Генетычнае тэставанне на рак толькі нядаўняе з'ява, і наша разуменне рызыкі рака паляпшаецца з кожным днём. Гэта важна для ўсіх , каб мець уяўленне аб сваёй сямейнай гісторыі і генетычнай праграме і даведацца аб спадчынным раку і , калі гэта дастасавальныя генетычным тэсціраванні.
Паколькі разуменне спадчыннага раку знаходзіцца ў зачаткавым стане, ёсць шмат недакладнай інфармацыі там таксама. Існуе не просты аналіз крыві, які можа сказаць вам, што ракі вы схільныя да развіцця, а таксама за іх цвёрдыя прынцыпы для большасці магчымых сцэнараў.
Асноўнае разуменне статыстыкі таксама мае важнае значэнне, калі вы чытаеце аб генетычных рызыках, каб пазбегнуць непатрэбных страхаў. Напрыклад, вы можаце пачуць, што наяўнасць канкрэтнага гена падвойвае рызыку тыпу рака. Статыстыка, як гэта можа ўвесці ў зман. Калі гэта мае на ўвазе рака, такіх як рак малочнай залозы, рак, які адбываецца ў 1 у 8 жанчын, гэта важнае адкрыццё. Маючы двайны рызыка дасць вам 1 у 4 рызыка развіцця гэтага захворвання.
У супрацьлегласць гэтаму, калі рак рэдка сустракаецца ў толькі 1 у 100 000 чалавек, пачуўшы, што ў вас ёсць двайны рызыка можа быць страшным. Тым не менш, гэта будзе азначаць толькі тое, што ваш рызыка ў цяперашні час 1 у 50000.
Калі вы саромеліся спытаць членаў сям'і, што ўмовы запуску ў вашай сям'і, вы не самотныя. Гэта можа быць нязручна, каб пачаць абмеркаванне. Вы можаце праверыць некаторыя ідэі аб тым , як мець сям'ю рака гісторыя чата .
праблемы
Мы будзем удавацца ў некаторыя з варыянтаў лячэння, калі вы previvor, меркаванні па планаванні сям'і, і як справіцца з эмоцыямі, але гэта важна спачатку пагаварыць пра тое, чаму быць previvor можа быць такой праблемай.
У рэшце рэшт, некаторыя людзі могуць зрабіць добранамераных але крыўдныя каментары, такімі як «па меншай меры, у вас няма рака!»
Тыя, хто ў жывых рака могуць не прызнаваць праблемы быць previvor, як было адзначана ў апошнім каментары. Можна падумаць, што previvors павінны атрымаць карысную падтрымку з боку, хто ўжо быў пастаўлены дыягназ, але гэта не заўсёды так. На жаль, так як існуе значна менш падтрымкі previvors, чым жывыя. Як previvor, вы можаце адчуваць сябе ізаляваным і адзінокім.
Будучы previvor трывожнасць правакуючы, і ў нейкім сэнсе, гэта неспакой можа быць горш, чым нават у тых, хто выжыў. Чаму? Калі вы з дыягназам рак вы можаце прыдумаць план лячэння. Вы можаце зрабіць што - то. Замест гэтага, як previvor, людзі сутыкаюцца страх перад невядомасцю і нявызначанасцю будучага.
Яшчэ адно адрозненне складаецца ў планаванні лячэння. Рэкамендацыі прысутнічаюць для большасці відаў раку, і большасць анколагаў знаёмыя з імі. Што вы павінны зрабіць, як previvor, каб паменшыць рызыка або дапамогу ў раннім выяўленні рака? Гэта не заўсёды ясна. Тэхналогія, якая выкарыстоўваецца для выяўлення схільнасці (асабліва генетычнае тэставанне) ляжыць далёка ззаду ад усведамлення таго, што можа існаваць схільнасць. Тое ж самае можна сказаць і пра лячэнне, але больш эмацыйна нагружаныя. Падумайце аб двайны мастэктомии ў малады, рак свабоднай жанчыны.
У адным даследаванні, гледзячы на рэпрадуктыўных кансультаванне ў previvors, было ўстаноўлена, што менш за палову работнікаў аховы здароўя пад сумневам былі знаёмыя з кіраваннем. А з тых, хто былі знаёмыя, большасць заявілі, што іх веды былі альбо нізкай або ўмеранай.
Спадчынны рак супраць спецыфічных мутацый генаў
Для таго, каб праілюстраваць некаторыя з праблем у разуменні рака грудзей спадчыннага, карысна казаць пра тое, што маецца на ўвазе пад спадчынным на рак малочнай залозы. Вы, напэўна, чулі пра генных мутацыя BRCA, але яны складаюць толькі 20 да 25 працэнтаў ад спадчыннага раку. BRCA мутацыі, як мяркуюць, з'яўляецца фактарам 5 да 10 працэнтаў выпадкаў раку малочнай залозы.
Ёсць больш 72 генетычных мутацый , звязаных з на рак малочнай залозы , некаторыя з якіх з'яўляюцца высокі рызыка і некаторыя з якіх з'яўляюцца нізкі ўзровень рызыкі. Акрамя гэтага, ёсць, верагодна, некалькі мы яшчэ не заўважылі. Тэставанне даступна для BRCA мутацый, а таксама некаторыя іншыя, але большую частку часу жанчын, у якіх развіваецца спадчынны рак малочнай залозы не ведаюць аб рызыцы. Таму важна разгледзець гісторыю сям'і, а не глядзець на тэставанне генаў у адзіночку. На самай справе, некаторыя лекары лічаць, што кожны, хто мае тэставання генаў павінны таксама бачыць генетычны кансультанту. Генетычны кансультант можа адчуць, што існуе рызыка таго, гледзячы на гісторыі вашай сям'і, нават калі вашы аналізы ў норме.
Упраўленне рызыкі
Кіраванне схільнасці да раку, будзе залежаць ад некалькіх фактараў, уключаючы тып рака, адносны рызыка таго, што вы маглі б развівацца рак, ваш узрост, і многае іншае. Кожны чалавек індывідуальны, і гэты падыход можа вар'іравацца для асобных людзей, у залежнасці ад таго, дзе ў жыцці яны. Калі вы хочаце мець сям'ю, мець вашыя яечнікі выдалены не быў бы добры варыянт, але калі вы скончылі сваю сям'ю і маюць мутацыі BRCA гэта можа.
Давайце паглядзім на некаторыя прыклады скрынінгу (каб дапамагчы ў ранняй дыягностыцы) і лячэння (для зніжэння рызыкі), якія могуць быць разгледжаны.
Прыклады варыянтаў лячэння ўключаюць у сябе:
- Мастэктомии для мутацый гена з высокага захворвання на рак малочнай залозы (BRCA1 або BRCA2).
- Выдаленне яечнікаў і маткавых труб у жанчын з геннымі мутацыямі BRCA.
Варыянты скрынінга з'яўляюцца адзіным варыянтам для некаторых відаў раку. Напрыклад, калі хтосьці мае спадчынную схільнасць да раку лёгкіх, яны могуць не толькі прасіць падвойнае выдаленне лёгкіх. У гэтым выпадку, рана ці больш часты скрынінг можа быць разгледжана. Прыклады ўключаюць у сябе:
- Раней скрынінг і / або магнітна-рэзанансная тамаграфія для рака малочнай залозы.
- Гінеколагі экзамены і ўльтрагукі яечнікаў для выяўлення рака яечнікаў.
- Калонаскапіі для скрынінга рака тоўстай кішкі (з некаторымі спадчыннымі сіндромамі , такімі як сіндром Лінч гэта можа быць распачата ў канцы дзяцінства).
- PSA і іншыя тэсты для мужчын з мутацыяй BRCA. (З BRCA мутацый мужчыны не могуць быць больш схільныя да развіцця рака прастаты, але можа развіцца больш агрэсіўны рак прастаты. Выжывальнасць 5 гадоў для мужчын з ракам прастаты ў цяперашні час 99 адсоткаў, у той час як каэфіцыент выжывальнасці 5 гадоў для мужчын з мутацыі BRCA складае 50 працэнтаў).
- Рэгулярныя дэрматалогіі экзамены з сямейнай гісторыяй меланомы.
Справіцца з эмоцыямі
Калі вы даведаліся, што вы previvor, вы, верагодна, адчуваючы, як неспакой і расчараванне. Трывожная з-за нявызначанасці і расчараванне, таму што кіруючыя прынцыпы, калі яны ўвогуле існуюць, не зразумелыя.
У той жа час, вы можаце ці не адчуваць спагады вы вартыя. Вышэйзгаданы каментар «па меншай меры, у вас няма рака,» кажуць занадта часта. Тое, што мы даведаліся, з пакінутым у жывых рака з'яўляецца тое, што глыбіня эмоцый, якія іспытваюцца падобная Ці людзі з дыягназам ранняй стадыяй вельмі вылечыць рак, ці былі дыягнаставаны з прасунутым або тэрмінальнай стадыяй на рак.
Калі вы сказалі, вы previvor гэта палохае, і вам патрэбен від падтрымкі вы б атрымаць, калі ў вас быў рак, і, магчыма, больш. Маючы дакладны дыягназ, нават калі дрэнна, часам лягчэй, чым справіцца з невядомым.
пошук падтрымкі
Пошук падтрымкі мае важнае значэнне, калі вы previvor. Мы шмат чуем пра тое, як важная падтрымка для тых, хто быў дыягнаставаны рак. Падтрымка нават была звязана з выжываннем ў некалькіх даследаваннях! Тыя, хто ўдзельнічаюць у групах падтрымкі рака часта заўвагу аб тым, як бясцэнны гэтыя сувязі, нават калі яны маюць дапаможную сям'ю і сяброў. Гэта праверка, каб пагаварыць з кімсьці, хто «атрымлівае яе», і сапраўды разумее тое, што вы праходзіце.
Тое ж самае дакладна і для previvors, якія могуць адчуваць сябе аддзяліў ад абодвух тых, хто не маюць схільнасці і тыя, у каго ёсць рак. Такія арганізацыі, як СІЛЫ (абліцавальных наш рызыка рак Empowered) знаходзяцца там. Facebook група з'яўляецца, і ёсць людзі, якія дзейнічаюць на іншых сацыяльных платформах. Калі вы хочаце паглядзець на сацыяльныя медыя для падтрымкі, хэштэгу з'яўляецца #previvor.
чаявыя
Некалькі саветаў па previvors ў парадку, хоць усе розныя.
- Даведайцеся больш аб вашай схільнасці. Гэта адна сітуацыя, у якой веданне сапраўды сіла.
- Пагадзіцеся, што не кожны разумее страх і няўпэўненасць у тым, што ідзе з наяўнасцю схільнасці да раку.
- Знайсці лекар (ы), які разумее генетыку рака і мае цікавасць і вопыт у галіне зніжэння рызыкі і раннім выяўленні.
- У Заступніка паміж сям'ёй і сябрамі, якія могуць пастаяць за вас, калі вы крытыкавалі за любы падыход вы прымаеце.
- Практыка спосабаў перанакіроўваюць размовы, у якіх людзі кажуць вам, што вы павінны зрабіць. Калі вы адкрыта казаць пра тое, previvor вы можаце мець добранамераных сяброў рэкамендуюць усё з рацыёну толькі маркоўны сок да апошняй ступні, знойдзенага ў Амазонцы. Майце на ўвазе, што людзі часта маюць шмат саветаў і меркаванняў аб тым, як кіраваць на рак ці схільнасці, толькі змяніць сваё меркаванне, калі дыягназ самі.
- Знайсці падтрымку.
Прывітальнае слова
Калі вы даведаліся, што ў вас ёсць схільнасць да раку, вы можаце адчуваць неспакой. Гэта толькі ў апошнія гады, што мы мелі генетычнае тэставанне даступна ці нават вядома аб некаторых схільнасці. Гэта можа пакінуць вас расчараванне.
Навучанне столькі, колькі вы можаце аб вашай схільнасці і пакласці рызыкі ў перспектыве можа быць вельмі карысным. Пошук спецыялістаў у галіне аховы здароўя, якія зацікаўлены і матываваныя, каб дапамагчы вам гэта неабходна, але знайсці падтрымку іншых падобныя справіцца з быццём previvor неацэнна.
> Крыніцы:
> Gietel-Habets J., дэ Die-Smulders, С., Цян-Heiginen, В. і інш. Прафесіяналы Веды, стаўленне і кірунак Паводзіны предимплантационной генетычнай дыягностыкі для нашчадкавага грудзей і рака яечнікаў. Рэпрадуктыўнае біямедыцына Online. 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, Т. і Б. Mawn. Рашэнне Упраўлення рызыкі рака рашэнняў для BRCA + жанчын. Заходні часопіс медсясцёр даследаванняў. 2015. 37 (1): 66-84.
> Робсон, М., Брэдберы А., Аруна, B. і інш. Амерыканскае грамадства клінічнай анкалогіі Палітыка Statement Update: Генетычная і геномная тэставанне для рака Успрымальнасць. Часопіс клінічнай анкалогіі. 33 (31): 3660-3667.