Гэта, як я апісаў чалавек, як ён адчуваў сябе жыць з безуважлівым склерозам.
Я нядаўна папрасіў даць пагаварыць з «капітанамі каманд» для MS15, 150-мільнай веласіпедны тур паміж гарадамі па ўсёй тэрыторыі Злучаных Штатаў, які збірае грошы для Нацыянальнага грамадства безуважлівага склерозу. Я не думаю , што нейкі - альбо з людзей у аўдыторыі на самай справе быў рассеяны склероз (MS) , і толькі нешматлікія з іх блізкіх з MS. Гэтыя людзі бяруць на велізарную колькасць адказнасці планавання матэрыяльна-тэхнічнага забеспячэння для сваёй каманды кампаніі і дасведчанага шмат аб адлегласці язды на ровары, але не абавязкова MS.
Я хацеў, каб яны ведалі, што іх праца была ацэнена. Я таксама хацеў, каб яны ведалі, што «мы» ёсць усюды. Я хацеў, каб яны ведалі, што толькі таму, што я ішоў (а не пракат) на подыум, што я, і людзі, як я, да гэтага часу балюча спосабамі, якія цяжка ўбачыць або зразумець.
Мой эксперымент Візуалізацыя
Вось тое, што я сказаў ім:
Я хачу крыху расказаць пра тое, што MS адчувае. Такія словы, як «стаміўся» ці «зблытаць» на самай справе з'яўляюцца недастатковымі, таму я думаў, што я хацеў бы паспрабаваць крыху практыкаванне з вамі, калі вы не пярэчыце патаканні мяне.
Па-першае, калі ласка, падніміце руку, калі вы калі-небудзь падарожнічаў на міжнародным узроўні. [Большасць з іх зрабіў.] Добра, добра, што гэта карысна.
Калі ласка, зачыніце вочы. Я хачу, каб вы сапраўды паспрабаваць прыйсці разам са мной у гэтай паездцы.
Вы папрасілі, каб прыняць дзелавую паездку ў краіну, вы ніколі не былі да, скажам, дзе-то ў Азіі [зрабіць гэта на самай справе далёка]. Гэта было ў апошнюю хвіліну запыт вашага боса, так што вы на самай справе не адчуваю сябе падрыхтаваным.
Рэчы былі тэрмінова і неспакойны, так што вы не ўпэўненыя, калі вы спакавалі правільны матэрыял (вы ў канчатковым выніку з ручной сумцы, якая з'яўляецца цяжкім і грувасткім), і вы спазніліся як дабрацца да аэрапорта, так што вы хваляваліся ўвесь час што вы стаялі ў доўгіх чэргах бяспекі, якія вы б прапусціць свой рэйс.
Вы бяжыце да Вашых брамы ў нязручнай абутку і цяжкае паліто з вашымі торбамі і апошні чалавек на борце.
Вы сядзіце ў сярэднім месцы, і там няма месца для вашай сумкі, так што вы набіваць яго пад сядзеннем перад вамі, то ёсць у вас няма месца, каб пакласці вашыя ногі за выключэннем верхняй частцы сумкі. Вы гарачы запуск. (Дарэчы, любы, хто сеў у бізнэс-класе, ўстаць і рухацца да задняй часткі самалёта для гэтага палёту.)
Капітан загараецца і вітае пасажыр на борт, паведаміўшы ім, што палётнай час складае 14 гадзін.
Перанясемся наперад да канца палёту. Ваш сусед працягваў тыкаць вас з яго локцем, потым заснуў, абапёршыся на вас, каб вы не маглі спаць. Вы не маглі б на самай справе ёсць, як вашыя калені папярэджана табліцу латка ад таго ўзроўню. Чалавек перад вамі было іх месца узьляжаў у любым выпадку, так што ціснула на калені ўвесь час.
Існуе невялікая турбулентнасць, але самалёт нарэшце прызямляецца. Чалавек побач з вамі кроплямі сваіх сумак на галаве, спрабуючы выцягнуць іх з верхняга латка. Людзі бяруць свой час трапіць у праход, пакідаючы вас у нязручным становішчы, пакуль вы чакаеце. Вы набіваць свае распухлыя ногі ў вашай абутку і захапіць сумку, якая, здаецца, атрымалі цяжкія.
Вы, нарэшце, выйсці з самалёта. Няма нічога на англійскай мове (ці любы іншы мову, вы можаце зразумець).
Гэта ў другой палове дня 2:00 і ўсё, здаецца, ведаюць, куды яны ідуць, акрамя вас. Вы не спалі на працягу 36 гадзін. Сонца цячэ ў, і ўсё вельмі яркія і вельмі гучна.
Такім чынам, давайце паглядзім на тое, як вы адчуваеце ў дадзены момант:
- Вы так стаміліся, што вы адчуваеце сябе крыху ванітуе і кружыцца галава.
- Вы блытаць, вы не ведаеце дакладна, дзе вы знаходзіцеся і дзе вы павінны пайсці. Вы ведаеце, што будзе зразумець гэта ў рэшце рэшт, але цяпер, святло занадта яркі і гукі занадта гучна.
- Вашы ногі з'яўляюцца жорсткімі, і вашыя ногі і паколванне ад засынання і балючымі ад вашай абутку занадта туга.
- Вы павінны мачыцца дрэнна, але не ведаю, дзе ванныя пакоі.
- Вы занадта горача ад паліто, якое вы носіце, таму што вы не хочаце, каб насіць яго таксама.
- Ваш мяшок цяжкі і нязручны, і вы адчуваеце сябе занадта слабым, каб насіць яго. Затым рэмень ламаецца, і вы хочаце, каб плакаць.
Добра, адкрыйце вочы. У гэты момант ён. Гэта значыць MS .
заключныя думкі
Я крыху слязлівымі ў канцы гэтай прэзентацыі. Да майго здзіўлення, аднак, гэтак жа большасць маіх слухачоў. Я думаю, што кожны можа ставіцца да таго, як дрэнна вы можаце адчуваць сябе ў канцы міжнароднага палёту, калі вы ўсё яшчэ павінны перамяшчацца па незнаёмай тэрыторыі. Я не прасіў іх прадставіць сабе жыццё ў інваліднай калясцы або таго, каб даць сабе ін'екцыю кожны дзень. Я таксама не быў там, каб даць ім гаворка пра тое, як MS зрабіў мяне удзячным за кожны дзень ці казаць пра мае «можна зрабіць" адносіны. Я проста хацеў, каб даць крыху зазірнуць у тое, як я адчуваў сябе кожны дзень.
слова з
Вопыт, сімптомы і пачуццё аб тым , MS розныя для кожнага. Калі ў вас ёсць MS, верагодна, можна дадаць нязручныя дэталі ў маю «візуалізацыю» або стварыць свой уласны, які больш падыходзіць да вашай сітуацыі. Калі ў вас няма MS, але любы чалавек робіць, спытаеце іх, як яны адчуваюць, сапраўды адчуваюць, вялікую частку часу. Іх адказ можа вас здзівіць.
Зноў жа, кропка гэтага практыкаванні не атрымаць спачуванне маёй аўдыторыі (ці тых, хто чытае гэта цяпер). Гэта было паведамленне пра нешта вельмі цэнтральнае маім жыцці. Яна павінна была зрабіць сувязь з іншымі людзьмі па ўсім, што называецца «MS», нават калі гэта было толькі на імгненне.
> Пад рэдакцыяй доктара Колін Доэрці 2 жніўня 2016 года.