Калі вы называеце гэта сіндром хранічнай стомленасці, миалгическим энцэфаламіэліт, ME / CFS, або CFIDS, гэта захворванне неабходна даследаванне для лепшага лячэння і дыягностыкі, а таксама павышэнне ўзроўню дасведчанасці грамадства і прыняцця. Навукова-даследчыя інстытуты гуляюць цэнтральную ролю ў гэтых мэтах, але ў іх ёсць дапамогу ад некаторых неверагодна важных дабрачынных арганізацый таксама. Такія арганізацыі, пералічаныя ніжэй, старанна працаваць, каб садзейнічаць правядзенню навуковых даследаванняў і павышэнне дасведчанасці з мэтай дапамагчы тым, з гэтай патэнцыйна разбуральнай хваробай, каб жыць лепш.
Міжнародная асацыяцыя сіндрому хранічнай стомленасці / миалгическим энцефаломиелита
Міжнародная асацыяцыя сіндрому хранічнай стомленасці / миалгическим энцефаломиелита (IACFS / ME) адзначае, што гэта найбуйнейшая міжнародная група спецыялістаў у галіне аховы здароўя, прысвечаны догляду і даследаванню людзей з ME / CFS. Ён выступае за павелічэннем фінансавання ўрада, узнагароды гранты, праводзіцца канферэнцыя. Акрамя таго , ён выдае некалькі інфармацыйных бюлетэняў у год і спансіруе рэцэнзуюцца часопіс Стомленасць: біямедыцына, здароўе і паводзіны.
IACFS / ME прапануе сяброўства да лекараў і іншым пастаўшчыкам паслуг, якія даюць ім доступ да іх часопіса, а таксама уцэненыя ганарары канферэнцый арганізацыі. Для немедыцынскага спецыялістаў, якое падтрымлівае сяброўства з аналагічнымі выгадамі даступныя.
Кароткая інфармацыя аб IACFS / ME:
- Заснаваны: 1990 (як IACFS; МЕ быў дададзены ў 2005 годзе)
- Статус дабрачынную: Аклахому дзяржава не некамерцыйная арганізацыя, 501 (з) 3 некамерцыйнымі
- Размяшчэнне: Bethesda, Maryland
Місія:
Місія IACFS / ME з'яўляецца садзейнічанне, стымуляваць і каардынаваць абмен ідэй, звязаныя з CFS, ME, і фибромиалгии (ФМ) даследаванні, догляд за хворы і лячэнне. Акрамя таго, IACFS / ME перыядычна правярае бягучыя даследаванні, лячэнне літаратуры і паведамленні сродкаў масавай інфармацыі ў інтарэсах навукоўцаў, лекараў і пацыентаў. IACFS / ME таксама праводзіць і / або ўдзельнічае ў мясцовых, нацыянальных і міжнародных навуковых канферэнцыях, у мэтах заахвочвання і ацэнкі новых даследаванняў і стымулявання будучых даследаванняў прадпрыемстваў і сумеснай дзейнасці з мэтай пашырэння навуковых і клінічныя ведаў аб гэтых хваробах.
Рэсурсы для Вас:
- Прафесійныя і непрафесійныя сяброўства
- Інфармацыя і меркаванні аб даследаваннях
- Пералік падзей і паведамленняў, якія тычацца навуковых даследаванняў і фінансавання
Шляху спрыяць:
- Ахвяраваць грошы ў Інтэрнэце
- Ахвяраваць грошы праз пошту
Нацыянальны фонд CFIDS
CFIDS было агульная назва для гэтага ўмовы перад ME / CFS стаў папулярным. Яна выступае за «хранічную стомленасць і сіндром імуннай дысфункцыі.»
Мэты Нацыянальнага CFIDS Фонду, каб дапамагчы фінансаваць даследаванні ў дачыненні да прычын і лячэння гэтага захворвання і, у канчатковым рахунку, каб дапамагчы знайсці лекі. Ён таксама працуе для прадастаўлення інфармацыі, адукацыі і падтрымкі людзей з ME / CFS.
Паводле яго вэб-сайце, гэтая арганізацыя выходзіць за рамкі простага фінансавання даследаванняў, выкапаўшы ў апошнія адкрыцця, якія не былі агульнымі або знайсці даследчыкаў з адпаведным вопытам і фінансаванне іх працы ў гэтых абласцях. Ён укамплектаваны цалкам добраахвотнікамі і, разам з ME / CFS, садзейнічае правядзенню даследаванняў, якія тычацца умоў, у тым ліку вайны ў Персідскім заліве захворвання і множнай хімічнай адчувальнасці.
Кароткая інфармацыя аб Нацыянальным фондзе CFIDS:
- Год заснавання: 1997
- Статус дабрачынную: 501 (з) 3 некамерцыйнымі
- Размяшчэнне: Needham, Massachusettes
Рэсурсы для Вас:
- Недарагое сяброўства ўключае ў сябе два штогадовых інфармацыйных бюлетэняў
- інфармацыйныя артыкулы
- мемарыяльны спіс
- Спіс японскай медыцынскай тэрміналогіі
Шляху спрыяць:
- Ахвяраваць грошы ў Інтэрнэце
- стаць сябрам
ME-CFS Цэнтр ведаў
Цэнтр ведаў ME-CFS прапануе шырокі спектр інфармацыі і рэсурсаў праз вэб-сайт з мэтай дапамагчы людзям, якія маюць не толькі ME / CFS, але і звязаныя з імі захворвання фибромиалгии і вайны ў Персідскім заліве хваробы.
Кароткая інфармацыя аб Цэнтры ведаў ME-CFS:
- Статус дабрачынную: 501 (з) 3 некамерцыйнымі
- Размяшчэнне: Loxahatchee, Фларыда
Місія:
Наша місія складаецца ў тым, каб забяспечыць тых, хто пакутуе цяжкай стомы, миалгический энцэфаламіэліт / сіндрому хранічнай стомленасці (ME / CFS), фибромиалгии (FM), а таксама захворванняў, звязаных з з рознымі рэсурсамі з усяго свету, з якім мець справу з гэтымі складанымі, і ўсё занадта часта дыягнастуецца ўмовы.
Рэсурсы для Вас:
- інфармацыйныя артыкулы
- Спіс груп падтрымкі па ўсёй краіне
- Спіс рэсурсаў, у тым ліку медыцынскіх работнікаў і юрыстаў з усёй краінай
- Шырокая бібліятэка відэа
Шляху спрыяць:
- Ахвяраваць грошы праз PayPal
- Крама ў інтэрнэт-краме
Рашэнне ME / Ініцыятыва CFS
Рашэнне ME / CFS Initiative (SMCI) кажа, што «працуе, каб паскорыць адкрыццё бяспечных і эфектыўных метадаў лячэння і імкнецца да агрэсіўнай экспансіі фінансавання ў бок лячэння.» Ён падтрымлівае биобанк і рэестр пацыентаў, які дапамагае прыцягнуць ўдзельнік і даследчык разам, каб зрабіць даследаванне прасцей і танней для даследчыкаў на вяршыні робяць дадзеныя з узораў, даступных для шматлікіх даследаванняў.
Мэты SMCI з'яўляюцца для прасоўвання даследаванняў па раннім выяўленні захворвання, для паляпшэння дыягностыкі, а таксама зрабіць больш эфектыўныя метады лячэння. Арганізацыя сканцэнтравана галоўным чынам на біяэнергетыкі, імунітэту і запалення, і нейроэндокринной біялогіі. І гэта рэгулярна прысуджае грошы для даследчыкаў, якія працуюць у гэтых абласцях.
Кароткая інфармацыя аб SMCI:
- Год заснавання: 1987
- Статус дабрачынную: 501 (з) 3 некамерцыйнымі
- Размяшчэнне: Los Angeles, California
Місія:
Наша місія складаецца ў тым, каб зрабіць ME / CFS шырока зразумеў, дыягнастуецца і паддаецца лячэнню. Мы будзем рабіць гэта за кошт стымулявання ўдзелу, арыентаванай на пацыента даследаванняў, накіраваных на ранняе выяўленне, аб'ектыўны дыягназ і эфектыўнае лячэнне ME / CFS шляхам пашырэння дзяржаўных, прыватных і камерцыйных інвестыцый.
Рэсурсы для Вас:
- Інфармацыйныя артыкулы для пацыентаў, сваякоў і сяброў, даследчыкаў і медыцынскіх работнікаў
- Спіс навуковых рэсурсаў
- Вебинары
- падключайцеся адвокацией
- бюлетэнь
Шляху спрыяць:
- Ахвяраваць грошы ў Інтэрнэце або па пошце
даследаванні Simmaron
Simmaron Даследаванне факусуюць на эксперыментальных даследаванняў-невялікіх даследаванняў, якія паказваюць, што некаторыя напрамкі даследванняў каштуе прытрымлівацца, што можа быць тое, што прыцягвае навуковыя ўстановы, дзяржаўнае фінансаванне, і цікавасць з боку фармацэўтычных кампаній да такіх тэмах.
Акрамя таго, Simmaron падтрымлівае сховішча біялагічных узораў для даследчыкаў, а таксама інфармацыю пра больш чым 1000 чалавек з ME / CFS. Яна таксама супрацоўнічае з ME / CFS даследчыкаў па ўсім свеце.
Хуткія факты аб Simmaron даследаванняў:
- Статус дабрачынную: 501 (з) 3 некамерцыйнымі
- Размяшчэнне: Нахіліце Village, Невада
Місія:
Для правядзення эксперыментальных даследаванняў, якія гуляюць ключавую ролю ў дыягностыцы, лячэнні і разуменні CFS / ME і іншых нейроиммунных захворванняў.
Рэсурсы для Вас:
- Публікацыі на ME / CFS ад арганізацыі і яе дарадцаў
- Даследаванне арыентаваных блог
Шляху спрыяць:
- Ахвяраваць грошы ў Інтэрнэце
Рэгіянальныя і міжнародныя арганізацыі
Мноства ME / CFS арганізацыі абслугоўваюць мясцовыя суполкі па ўсёй тэрыторыі ЗША і ва ўсім свеце. Падрабязны спіс з іх, наведвання арганізацый для сіндрому хранічнай стомленасці і миалгического энцефаломиелита.
Прывітальнае слова
Рабіць ахвяраванні арганізацый, такіх, як гэтыя дабрачынныя арганізацыі могуць быць выдатным падарункам для людзей у вашым жыцці, якія ME / CFS або змагаліся з гэтай хваробай на працягу іх жыцця. Дабрачынныя ўнёскі таксама могуць быць запісаныя ў вашу волю. Перад тым, як даваць грошы на якой-небудзь дабрачыннай арганізацыі, аднак, пераканайцеся, што вы даследуеце яго, каб пераканацца, што ваша ахвяраванне выкарыстоўваецца, як вы хацелі.
Калі вы сярод шчасліўчыкаў, хто можа ахвяраваць, гэты спіс можа дапамагчы вам знайсці годнае месца, каб падтрымаць. Для тых, хто не ў стане даваць грошы, вы можаце быць у стане знайсці іншыя спосабы, каб дапамагчы або прасоўвання гэтых груп. У любым выпадку, вы можаце быць у стане атрымаць з іх і карыстацца рэсурсамі, якія яны прапануюць.