Пасля майго паста, « POTS - Хто Рэальны Гринч ,» Я зьвязаўся з доктарам Бенджамінам Levine, вывучэнне якіх я крытыку ў гэтай пасады. Д-р Левін зрабіў некалькі выдатных ачкоў, так што я прапанаваў апублікаваць адказ ад яго, калі ён быў зацікаўлены ў прадстаўленні аднаго. Вось ён. (Я рэдагаваў свой адказ для сцісласці і дадаў свае каментары ў канцы.)
Паважаны доктар Fogoros,
Дзякуем Вам за паведамленне ў блогу пра нашых даследаваннях на пацыентах з POTS - Я цаню магчымасць даць некалькі кропак тлумачэнні адносна даследавання вы канкрэтна абмеркавалі і некаторыя інтэрпрэтацыі наступстваў ад гэтага даследавання.
1) Прасоўванне даследаванняў. Перш за ўсё, дазвольце мне запэўніць вас, што я ніколі не «спрыяў» нашай працы ў любых сродках масавай інфармацыі, а таксама не мае нікога ў маім установе. Шчыра кажучы, я не вялікі прыхільнік СМІ, аб навуковых дадзеных, і хоць я буду гаварыць з журналістамі, калі яны тэлефануюць, калі я магу даць якія-небудзь унікальны вопыт, я не шукаць яго. Я ўпэўнены, што вы ведаеце, што мы не маем ніякага кантролю над тым, што журналісты кажуць пра нашу працу. [Тут д-р Левін уключаў віньеткі, якая апісвае, як сродкі масавай інфармацыі рэгулярна скажаюць навуковыя даследаванні, агульная праблема, з якой я меў свае асабістыя перажыванні. RF] Наша аўдыторыя для нашых работ з'яўляюцца іншымі лекарамі і навукоўцаў, якія павінны інтэрпрэтаваць дадзеныя ў святле свайго ўласнага досведу і чытанне літаратуры.
Я засцерагаю вас, і ўсе пацыенты, якія павінны атрымаць інфармацыю са сродкаў масавай інфармацыі, не больш чым інтэрпрэтаваць тое, што яны чытаюць у прэсе або ўбачыць па тэлевізары ...
2) POTS не выклікана «ляноты» . Гісторыя, расказаная многія з апытаных у вашай артыкуле цалкам тыповая нашых пацыентаў POTS, а таксама. Большасць пацыентаў я бачу вельмі высокую працу (як нашы касманаўты, на якіх мы змадэлявалі нашу POTS праграмы навучання) да чаго-то адбываецца - для некоторыхов гэта з'яўляецца віруснай інфекцыяй; іншыя траўмы ці іншыя хваробы; некаторых гэта цяжарнасць ці ўскладненні нарадзіць дзіця.
Гэта «вартавога падзея» выклікае адну агульную рэч, каб здарыцца - гэта ставіць людзей спаць.
Важна падкрэсліць, што нават 20 гадзін пасцельных могуць выклікаць страту аб'ёму плазмы, парушэнне функцыі барорефлекторной і ортостатического святло галавакружэння ў многіх людзей. Гэтыя сімптомы хутка вызваляецца ад якая ляжыць ўніз і выклікае вельмі хуткае сыходную спіраль ортостатической непераноснасці, гиповолемия (страта плазмы з крыві), сардэчнай атрафіі (каля 1% страта сардэчнай мышцы ў тыдзень у ложку) прагрэсавальнае Пасцельны рэжым дэзадаптацыі і ў канчатковым рахунку недзеяздольнасць. Праз усяго 2 тыдні пасцельнай рэжыму ці касмічных палётаў, амаль 2/3 з людзей не можа стаяць на працягу 10 хвілін!
Варта таксама адзначыць, што больш раннія даследаванні з нашага сайта паказалі, што найбольш спартыўныя прадметы, якія былі найбольш абясцэненых на нават кароткі тэрмін (3 тыдні) пасцельны рэжым, з вельмі доўгімі перыядамі аднаўлення. На самай справе, добраахвотнікі, якія былі не менш падыходзяць перад сном, акрыялі адносна хутка ў адказ на наступнае кантраляванае навучанне, як правіла, на працягу 2-х тыдняў. З іншага боку, большасць спартыўных валанцёры, пасля 3-х тыдняў пасцельных і 2-х месяцаў інтэнсіўнага навучання, да гэтага часу не аднавіліся да сваёй базавага ўзроўню фізічнай падрыхтоўкі. Цікава, што мы вывучалі тыя ж прадметы, праз 30 гадоў пасля першапачатковага даследаванні і выявілі, што дзіўна, ні адзін чалавек не быў у горшым стане, праз 30 гадоў, чым яны былі праз 3 тыдні пасцельнай рэжыму ў іх 20-ых.
Іншымі словамі, 3 тыдні пасцельнай рэжыму была горш для здольнасці арганізма да фізічнай працы, чым 30 гадоў вытрымкі! (Глядзі МакГир і інш Circulation, 2001).
Незалежна ад таго, што паслужыла прычыну ініцыюе падзеі, аднак, да таго часу хваробы (або што-небудзь здарылася) зжыло, пацыенты застаюцца з глыбокай інваліднасцю (адзін пацыент у нашым даследаванні не было ў стане нават сядзець прама на працягу больш за 2-х гадоў ), што, здаецца, становіцца лепш з нашымі спецыялістамі, засяроджаная, паступовае ажыццяўленне праграмы, пачынаючы з падлогай-ляжачым становішчы. Апошні нюанс, магчыма, ключавыя новыя маршчыны мы прынеслі да стала ў сыход за пацыент POTS.
Большасць POTS не можа трываць вертыкальнае становішча так, пачынаючы седзячы або нават лежачы ў зваротным напрамку мае вырашальнае значэнне для іх поспеху. І гэта цяжка! Многія пацыенты змагаюцца, каб скончыць першыя некалькі тыдняў навучальнай праграмы, якая, дарэчы, пачынаецца толькі з 30 хвілін у дзень, 3 дні ў тыдзень. Але калі яны праціснуць пачатковы дыскамфорт, яны звычайна аказваюцца паступова адчуваць сябе лепш і мацней.
Гэта падкрэслівае крытычную кропку - Мы ніколі не лічылі, што адзін пацыент POTS быў лянівы ці безадказным - калі б гэта было лёгка для лячэння POTS з фізічнымі практыкаваннямі, усё б гэта зрабіць !! Аднак, калі мы ўжываем вельмі канкрэтную праграму навучання сканцэнтраваны на тым, каб сэрца больш, пераважная большасць пацыентаў адчуваюць сябе значна лепш, і многія з іх «вылечыць», а гэта азначае толькі тое, што яны больш не адказваюць крытэрам для POTS. Я хацеў бы падкрэсліць, аднак, што падтрыманне прыстасаванасць пажыццёвай мэты для нашых пацыентаў POTS і мы заклікаем іх разгледзець практыкаванні як частка іх асабістай гігіены. Для тых пацыентаў, якія чулі, як я кажу, альбо ў прыватным парадку, каб іх як пацыентаў, або публічна на лекцыях, яны ведаюць, што я асабліва падкрэсліць, што «сардэчна-сасудзістыя пагаршэнне фізічнага стану» з'яўляецца рэальным і добра апісаны працэс, які не мае нічога агульнага з лянотай.
Калі ласка, звярніце ўвагу, што пацыенты з POTS НЕ маюць вегетатыўную недастатковасць. Гэта не азначае, што вегетатыўная нервовая сістэма ніколі не скампраметаваны ў нейкі момант у працэсе прагрэсавання POTS. Аднак у хранічнай фазе гемадынамікі пераважаюць фізіялогіі сардэчна-сасудзістай сістэмы дэзадаптацыі - і доказы, што, калі мы перавернем гэты патафізіялогіі, за кошт павелічэння колькасці крыві, сэрца змяшчае і можа перапампоўваць з кожным ударам сэрца, што HR ідзе ўніз, сімпатычная нервовая актыўнасць зніжаецца, і пацыенты адчуваюць сябе лепш.
Дазвольце мне яшчэ раз падкрэсліць гэты момант: САСУДЗІСТАЯ дэзадаптацыі НЕ ТОЙ ЖА ЯК «ПРОСТА БЫЦЬ З ФОРМЫ» !!!!! Той, хто інтэрпрэтуе нашы дадзеныя, шлях скажаючы нашы высновы і нашу тэрапію. У мяне ёсць вялікая спачуванне для нашых пацыентаў, многія з якіх з'яўляюцца надзвычай аслаблены, і я быў расчараваны на працягу большай часткі сваёй кар'еры спрабуе знайсці метады лячэння, якія працуюць паслядоўна.
3) Пры выбары пацыентаў для даследаванняў на ТФОП. Для нашых даследаванняў мы выкарыстоўвалі стандартныя вызначэння ў адпаведнасці з правіламі, усталяванымі нацыянальнымі і міжнароднымі арганізацыямі, якія ўдзельнічаюць у вегетатыўных расстройстваў. [Тут доктар Левін прапануе падрабязнае абмеркаванне розных захворванняў, звязаных з POTS і якая ўласціва складанасці ўсе даследчыкі сутыкаюцца пры вызначэнні крытэрыяў адбору для клінічных даследаванняў на ТФОП. З гэтымі цяжкасцямі на ўвазе, я перакананы, што яны рушылі ўслед прынятыя «лепшай практыкі» на хворых рэкрутынгу для іх клінічных выпрабаванняў. РФ]
Я ведаю, што гэта можа быць не вельмі здавальняючым для пацыентаў з гэтымі ўмовамі, але адлюстроўвае рэальнасць клінічных даследаванняў. Як вы можаце сабе ўявіць, больш строгія крытэрыі ахопу, тым лепш следчыя будуць дражніць са спецыфікі іх гіпотэзы, хоць менш абагульняць высновы могуць быць. Як і многія з вашых чытачоў можа ведаць, мы ў цяперашні час занятыя ў больш буйным даследаванні рэестра ў грамадстве, дзе> 200 пацыентаў будуць вывучаны з многімі меншымі абмежаваннямі ў рэгістрацыі. Мы спадзяемся, што дадзенае даследаванне будзе адказваць на пытанні, якія мы і іншыя аб зняцці напрамкі.
У нашых апублікаваных даследаваннях, мы залічаны паслядоўны шэраг пацыентаў, згаданых у маю троеснай вегетатыўныя функцыях клініку з дыягназам POTS. На практыцы мы выключылі вельмі мала пацыентаў з спадарожнымі парушэннямі, збольшага таму, што, як Вы прапанавалі ў сваім аглядзе, большасць з гэтых пацыентаў бачыла шмат іншых лекараў, перш чым звярнуліся да мяне, падобна на папуляцыю пацыентаў у клініцы Mayo або Вандэрбільта. З абмеркавання дапамогі нашых пацыентаў з іншымі спецыялістамі (і мы часта бачым адзін аднаго хворых ...) у гэтай галіне, я ўпэўнены, што наша насельніцтва з'яўляецца прадстаўніком шырокай реферальной папуляцыі пацыентаў POTS.
4) Што тычыцца «Гринч сіндрому.» Нарэшце, дазвольце мне скончыць некалькі слоў пра Гринч. Пераважная большасць нашых пацыентаў, якія чуюць тэрмін «Гринч сіндром» смех і суцяшэнне ў тым духу, у якім яна прадстаўлена. З іншага боку, я разумею, што ў некаторых пацыентаў, якія не ведаюць мяне, і звязаныя з быць пазначаныя імем, якое звязана з скупыя энергічная, аб'ект для выкарыстання тэрміна Гринч сіндром, і я паважаю гэтых праблем. Шчыра кажучы, калі б мне давялося зрабіць гэта зноў, я, верагодна, быў бы больш неахвотна выкарыстоўваюць гэты тэрмін, і я хачу, каб усе пацыенты POTS ведаць, што мы маем на ўвазе іх ня злой волі. Там няма «славы і багацця», звязанай з гэтым імем, і я не атрымліваю ніякай асабістай выгады ад выкарыстання гэтага тэрміна. Тым не менш, я бачыў, як ён вельмі эфектыўны пры прыцягненні ўвагі да таго, што мы назіралі, як асноўная патафізіялогіі, звязаную з экстрэмальнай інвалідызацыі гэтых пацыентаў. Як я часта кажу сваім пацыентам, тэрмін «POTS» проста ставіць пазнаку на тым, што сэрца пацыента б'ецца хутка, калі яны ўстаюць. «Гринч сіндром» факусуе ўвагу уверх па плыні, пра тое, чаму частата сардэчных скарачэння стоячы настолькі высокія, - а менавіта, што сэрца «два памеру занадта мала.»
На аснове простай статыстыкі насельніцтва, 2,5% усіх жанчын у свеце будзе мець сэрца, якое больш чым на два стандартных адхіленні ніжэй сярэдняга - вызначэнне «нармальны» ў медыцыне. Мы лічым, што менавіта гэтыя жанчыны, якія падвяргаюцца найбольшым рызыцы атрымання POTS сімптомаў, якія могуць быць выкліканыя неверагодна хутка, нават на кароткі перыяд пасцельнай рэжыму.
У канчатковым рахунку, я хацеў бы падкрэсліць, што гумар з'яўляецца магутным сродкам для лячэння, а не толькі для пацыентаў з ТФОП, але амаль любога захворвання. Мы лечым ўсе нашы пацыент з глыбокім павагай і востра ўсведамляе, як аслабленыя яны, што мы вельмі сур'ёзна. Марк Твен аднойчы сказаў, што «Гумар найвялікшы карысць чалавецтва»; мы лічым, што гэта з'яўляецца неад'емнай часткай працэсу гаення і спадзяемся, што ўсе нашы пацыенты ўсміхаюцца, калі яны думаюць пра Гринч, а затым згасаюць ажыццяўляць!
- Бенджамін Д. Левін, доктар медыцынскіх навук
заключныя думкі
Д-р Левін з'яўляецца спецыялізаваным і асцярожным даследчыкам, і яго цела працы над POTS прасунулася наша веданне гэтай умовы істотна, і ў выніку, тысячы людзей з гэтым умовай дапамагаюць. Акрамя таго, мяркуючы па некаторых з каментароў, якія з'явіліся пасля майго папярэдняга паста, у пацыентаў з POTS, якія знаходзіліся пад яго апекай здаецца, вельмі высока яго, і пахваліце яго за павагу, клопат і адданасць справе ён паказаў ім асабіста.
Я да гэтага часу лічу, што гэта занадта проста для неадмыслоўца на POTS (як я), каб інтэрпрэтаваць даследаванне ў пытанні, як пра тое, што POTS неяк само-індукаваны хваробы, і, мяркуючы па каментарах маё паведамленне атрымана, што няправільнае тлумачэнне сапраўды ўсё занадта распаўсюджаныя сярод лекараў. Распрацоўка д-ра Левіна па гэтым пытанні (вышэй) ясна паказвае на тое, што яна ніколі не была яго намеры выказаць здагадку, што POTS з'яўляецца самоиндуцированная. Хутчэй за ўсё, яго вынікі сведчаць пра тое, што адносна кароткі перыяд пасцельных, магчыма, асабліва ў некаторых вельмі актыўных людзях (як правіла, жанчын), можа быць дастаткова, каб выклікаць гэты стан.
У любым выпадку, людзі з гаршкамі, якія павінны пераканаць сваіх лекараў і сям'і, што іх стан не з'яўляецца тое, што яны прынеслі на сябе, зараз не павінны спадзявацца на дакумент, напісаны мной, каб зрабіць так (як некаторыя з іх паказалі, што яны ў іх каментары). Цяпер у іх ёсць дакументы на гэты конт, напісаным сам доктар Левіным.
Я хацеў бы падзякаваць д-ра Левіну за яго калегіяльнае стаўленне адносна гэтага абмену, і за намаганні, якія ён зрабіў у ачыстцы паветра.
Чытайце аб постуральной ортостатической тахікардыі сіндром (POTS) .