Калі вы жывяце з сіндромам хранічнай стомленасці ( ME / CFS ), шанцы, вы сутыкнецеся шмат людзей , якія думаюць , што яны ведаюць , што гэта такое. Яны маглі б сказаць нешта накшталт «Так, я думаю, у мяне гэта таксама. Я проста занадта заняты, каб высыпацца.»
Калі людзі чуюць тэрмін «сіндром хранічнай стомленасці», гэта даволі лагічна для іх выказаць здагадку, што гэта мудрагелістае апісанне стомленасці шмат.
У нашым сучасным грамадстве, большасць людзей адчуваюць сябе стомленымі час да часу стомленасці ад з'яўляецца адной з галоўных скаргаў лекары чуюць.
У рэчаіснасці, аднак, мы ведаем, што ME / CFS з'яўляецца складанай і патэнцыйна знясільваючай хваробай. Калі вы растлумачыць гэта людзям, гэта дапамагае трымаць рэчы простымі і звязаць вашыя сімптомы агульнага вопыту.
Вы маглі б хацець мець кароткае тлумачэнне для большасці людзей, і больш доўгія адзін для самых блізкіх людзей да вас.
Напэўна, самы просты спосаб растлумачыць сіндром хранічнай стомленасці з'яўляецца: «Такое адчуванне, што ў мяне грып ўвесь час.»
Большасць людзей досыць знаёмыя з грыпам, каб атрымаць гэта. Ён перадае, «Я не проста стаміўся, я хворы.»
Вы можаце распрацаваць коратка пералічыўшы некаторыя з вашых грыпападобных сімптомаў, такія як болі ў целе, перыядычныя ліхаманкі нізкагатунковых, боль у горле, і занадта стаміўся, каб рухацца.
У той час як параўнанне грыпу ахоплівае некаторыя з вашых сімптомаў, вы павінны знайсці іншыя спосабы, каб дапамагчы каму-то зразумець такія рэчы, як туман мозгу, пасля фізічнай нагрузкі нядужання, і ўспышкі / рэмісіі.
Тлумачачы туман мозгу
Для таго, каб растлумачыць ваш туман мозгу або кагнітыўную дысфункцыю, ня забывайце выкарыстоўваць агульны вопыт , каб дапамагчы.
Амаль кожны пайшоў, каб атрымаць нешта і забыўся, што нешта было, ці страціў свой ход думкі ў сярэдзіне прапановы. Вы можаце выкарыстоўваць такія рэчы, як гэта, то растлумачыць, што адбываецца з вамі ўвесь час.
Выкарыстоўваючы тэрмін «мазгавой туман» рэгулярна вакол сяброў і сем'і будуць атрымліваць іх з ім знаёмыя. Гэта даволі апісальны тэрмін сам па сабе, і невялікае тлумачэнне (напрыклад, «Мой мозг затуманьваецца сёння») можа дапамагчы ім зразумець вашыя разумовыя цяжкасці.
Тлумачачы пост-фізічнай нагрузцы нядужання
Гэты сімптом можа быць цяжкім для людзей, каб зразумець. У каго-то без мяне / CFS, практыкаванні павялічваюць энергію. Гэта такое добра вядомае з'ява, што людзі часта кажуць, нехта з гэтай хваробай, каб атрымаць больш фізічных практыкаванняў, так што яны будуць адчуваць сябе лепш.
Так як пасля фізічнай нагрузцы хвароба азначае , што вы будзеце мець менш энергіі, гэта мае сэнс , што людзі не атрымліваюць яго.
Зноў жа, ён можа заплаціць, каб вярнуцца да апісання грыпу, з чым-то, напрыклад, як: «Падумайце аб тым, апошні раз вы былі сапраўды хворыя на грып (або стрэптакокавай ангіны ці мона) і як ён насіў вас проста ісці ўніз лесвіцы. гэта тое, што напружанне робіць для мяне, яна носіць мяне і робіць мае сімптомы горш «.
Пасля фізічнай нагрузкі хвароба з'яўляецца жорсткім сімптомам, каб абгарнуць вакол галавы, нават калі вы выпрабоўваеце яго.
Ўзлёты і падзенні
Калі ваш ME / CFS мае ўспышкі і рэмісій, гэта яшчэ адна рэч, якая можа быць вельмі заблытаным для людзей. Як правіла, людзі думаюць пра хваробу як пастаянная рэч, так што яны часта не атрымліваюць, як вы можаце быць і актыўнымі адзін дзень (або хвілін) і прыкаваныя да ложка іншым.
Лепшы спосаб я знайшоў, каб апісаць гэта: «сімптомы сіндрому хранічнай стомленасці прыходзяць і сыходзяць, накшталт як пры рассеяным склерозе.»
Вы таксама можаце параўнаць свае факелы на амерыканскія горкі, тлумачачы, як вы часта не ведаеце, калі наступная кропля прыходзіць, што сапраўды робіць яго цяжка планаваць што-небудзь. Акрамя таго, хай яны ведаюць, якія рэчы (напружання, стрэсу і г.д.) выклікаюць раптоўныя ўспышкі сімптомаў, так што яны атрымаюць яго, калі вы раптам значна горш.
Больш Фізіялагічнае тлумачэнне
У некаторых выпадках можа спатрэбіцца каму-то, каб зразумець сваю хваробу ў медыцынскіх тэрмінах. З ME / CFS, гэта лёгка ўгразнуць ў тлумачэннях спецыялізаваных клеткі імуннай сістэмы і функцыі нейрамедыятараў, якія для ўсіх, акрамя лекара, якія, верагодна, мала дапамагаюць.
Просты спосаб растлумачыць, што адбываецца ў вашым целе ёсць: «Мая імунная сістэма захрасае ў овердрайв, як ён спрабуе адбіць непрыемны вірус, і гэта высільвае шмат рэсурсаў майго цела Мая нервовая сістэма таксама гіперчувствітельной і сверх-. рэагуе на ўсе віды рэчаў «.
Вы таксама можаце сказаць ім, што многія даследчыкі называюць ME / CFS «нейроиммунным» або «нейроэндокринной імуннай» хвароба з-за яго складанасць і ўцягванне некалькіх сістэм.
У вас ёсць свой уласны унікальны набор сімптомаў , так што вам трэба наладзіць вашыя тлумачэнні , каб адпавядаць вашаму вопыту. Гэта добрая ідэя, каб думаць пра гэта раней часу, так што вы можаце даць каму-то годны адказ, нават калі ваш мозг імглістая.