У Аб + А з Джыл Осбарн, заснавальнікам і генеральным дырэктарам міжтканкавага цыстыту сеткі
Ніжэй ад інтэрв'ю з Джыл Осбарн, заснавальнікам і генеральным дырэктарам міжтканкавага цыстыту сеткі:
Пытанне: Скажыце, калі ласка, пра сябе і цікавасць да міжтканкавы цыстыт (IC).
Адказ: Я вельмі тыпова для пацыентаў з ІЦ. Я быў 32, калі мае сімптомы пачаліся. Некалькі разоў у месяц, я адчуў моцны боль мачавой бурбалкі, дыскамфорт і неабходнасць часта мачыцца , асабліва ў начны час .
Тым ня менш , хоць гэта , вядома , адчуваў , як інфекцыі , бактэрыі не быў знойдзены ў маёй мачы.
Прайшло больш за год, каб дыягнаставаць мой IC. Да лета 1993 гады я ледзь мог хадзіць вакол блока без плачу. Ваджэнне было вельмі цяжка, працай было амаль немагчыма, і я (як гэта робяць некаторыя пацыенты IC) выпрабаваў невырашальную боль. Хоць у мяне быў выдатны уролаг , я адчуваў сябе ізаляваным і адзінокім. Затым, у адзін цудоўны дзень, я казаў з іншым пацыентам IC па тэлефоне. Упершыню я адчуў, што хтосьці па-сапраўднаму зразумеў мой стан. Я вывучыў некалькі стратэгій самадапамогі і звычайныя метады лячэння , якія ў канчатковым рахунку даюць мне істотнае палёгку. Больш за ўсё, я быў дадзены дар надзеі.
Я пачаў сваю першую групу падтрымкі IC ўсяго тры месяцы пасля майго дыягназу і правёў свой першы IC медыцынскай канферэнцыі адзін год праз. У 1994 годзе мы прызналі неабходнасць прыцягнення падтрымкі непасрэдна ў дамах і офісах тых, хто не можа наведваць мясцовыя сходы, такім чынам, наша ўстанова першай хваробы мачавой бурбалкі і груп падтрымкі ІС на AOL.
У 1995 годзе мы адважыліся на сусветнай павуціне шляхам стварэння вэб-сайта міжтканкавы цыстыт сеткі з мэтай прапанаваць падтрымку і інфармацыю для пацыентаў, шырокі онлайн-даследчую бібліятэку і клінічныя рэсурсы для лекараў (усё бясплатна для нашых удзельнікаў). Вясной 1998 года ICN была створана ў якасці першага пацыента запусціць выдавецкай кампаніі, прысвечанай IC.
Зараз мы абслугоўваем каля 10 000 пацыентаў у 16 краінах.
Q: Што выклікае IC?
A: Нягледзячы на дзесяцігоддзі дакументацыі сіндрому мачавой бурбалкі (цяпер называецца IC), а таксама адкрыццё , што яна ўплывае як на мужчына і дзіця, IC быў сумна маркіраваны істэрычнай хвароба жанчын ў 1950 - х гадах , калі даследнікі выказалі здагадку , што жанчына , якая была пад медыцынскім наглядам з цяжкай IC, магчыма, мелі «выцесненае варожасць па адносінах да бацькоўскіх постацям, апрацаваных мазохистически праз сімптомы мачавой бурбалкі з дзяцінства.» Нават сёння, некаторыя пацыенты сутыкаюцца лекары, якія лічаць, што няма ніякага лячэння для ІЦ, акрамя накіравання для псіхалагічнай ацэнкі.
Ён не быў да 1987 года, што ЗША Нацыянальныя інстытуты аховы здароўя правялі сваю першую афіцыйную сустрэчу на ІС, ўсталяванне вызначэнне хваробы і запускае курс для будучых даследаванняў. Даследчыкі зараз лічаць, што IC можа мець некалькі паходжання, у тым ліку, магчыма, пераборлівая (здольнай чапляцца да тканін і не сустракаецца ў нармальнай мачы) інфекцыі, злом GAG пласта ў сценцы мачавой бурбалкі, магчымым удзеле гладкіх клетак і нейрогенного запаленьні. Там няма кансенсусу ў гэты час на прычыну IC і многія лічаць, што гэта сіндром, магчыма, з рознымі паходжаннем.
Q: Якія сімптомы міжтканкавага цыстыту?
A: пацыенты IC могуць выпрабаваць любую камбінацыю мочавыдзяляльнай частоты (больш чым у восем разоў у дзень), пазывы, і / або болі ў мачавой бурбалцы. Для дыягнастычных мэтаў, лекар можа таксама выканаць hydrodistention шукаць дробныя кропкавыя кровазліцці, выяўленыя ў мачавой бурбалцы ІМС пацыентаў, званых гломеруляции.
Пацыенты IC могуць таксама выпрабоўваць запатрабаванне часта мачыцца ў начны час ( никтурия ), дыскамфорт пры сексе, а таксама цяжкасці , седзячы або за рулём аўтамабіля. пацыенты IC можа таксама мець паніжаную ёмістасць мачавой бурбалкі і / або адчувальнасць да прадуктаў харчавання (напрыклад, журавінавы сок, кіслоты, спірту, шакаладу, цытрусавых, і больш).
Часта можна распазнаць пацыента IC іх частай неабходнасці выкарыстоўваць прыбіральню, асабліва падчас кіравання на вялікія адлегласці.
Q: Як IC адрозніваецца ад іншых захворванняў мачавой бурбалкі?
A: Ааа ... это $ 10000 пытанне. Вы павінны памятаць, што мачавая бурбалка можа гаварыць толькі на адной мове, што болі, частоты або тэрміновасці. Так, нягледзячы на стан або траўмы, пацыенты мачавой бурбалкі могуць узнікнуць вельмі падобныя сімптомы.
Пацыентаў Прастатыт, напрыклад, як правіла , адчуваюць болю ў пахвіны , частату, паменшаны паток мачы, і , магчыма , бяссілле і боль да, падчас або пасля эякуляцыі .
пацыенты Урэтрыт можа выпрабаваць частату, тэрміновасці або болю, хоць гэта, здаецца, запаленне усяго мачавыпускальнага канала. Урэтрыт можа быць выкліканы альбо інфекцыяй або адчувальнасцю да мылу, сперміціды, прадуктам ванны ці душам. Пацыенты часта скардзяцца на болі ў прамой ўрэтры, часам падчас мачавыпускання.
Урэтральнай сіндром з'яўляецца іншым тэрмінам туманнага мачавой бурбалкі. Лекары не пагадзіліся аб вызначэнні урэтральнай сіндрому. У прынцыпе, па-відаць, можна выкарыстоўваць у пацыентаў, якія могуць мець частату або актуальнасць, але без інфекцыі выяўлена.
Тригонит з'яўляецца яшчэ адным захворваннем, якое мае практычна ідэнтычныя сімптомы IC (частата, тэрміновасці, An / або боль). Тригоню выкарыстоўваюцца, калі лекары адзначаюць, што Trigone у мачавой бурбалцы мае камень, як знешні выгляд. Некаторыя лекары аспрэчваюць тригонят як хвароба, таму што яны лічаць, што Trigone натуральна выглядае такім чынам.
Звышактыўнасці сіндром мачавой бурбалкі ў пацыентаў могуць быць частата, тэрміновасць і эпізоды нетрымання мачы.
Гэта захворванне, як мяркуе, неўралагічная дысфункцыя мачавой бурбалкі. Гэта называецца детрузора гиперрефлексией, калі неўралагічная прычына вядомая, і нестабільнасцю детрузора, калі няма неўралагічнай ненармальнасці.
Міжтканкавы цыстыт, сіндром хваравітага мачавой бурбалкі і сіндром частотнай тэрміновасці-дизурия выкарыстоўваюцца ўзаемазамяняема для апісання частоты мачавыпускання, тэрміновасці, і / або пачуцці болю або ціскаў вакол мачавой бурбалкі, таза і пахвіны.
У пацыентаў і лекараў колаў, мы часта хвалююцца значна больш пра лячэнне сімптомаў, чым пакутлівая або спрэчкамі пра «назоў» хваробы. Калі пацыент знаходзіцца ў дыскамфорту, яны маюць патрэбу ў дапамозе, незалежна ад яго імя.
Q: Як дыягнастуецца IC?
A: пацыенты IC дыягнаставаны з аналізам іх мачавыпусканне мадэляў, іх сімптомаў, а таксама ўстараненне іншых захворванняў.
У лепшым выпадку, пацыенты, якія падазраюцца ў IC завяршэнне мачавыпускання дзённіка на працягу пэўнага перыяду часу, што дазволіць як пацыенту і лекара, каб убачыць ўзоры мачавыпускання, аб'ём мачы і ўзроўні болю. Калі ёсць падазрэнне на дыягназ, лекар можа затым выбраць для выканання іншых дыягнастычных тэстаў, каб выключыць іншыя захворванні. Калі гэтыя тэсты выходзяць адмоўнымі і лекар моцна падазрае наяўнасць IC, яны могуць выбраць для выканання hydrodistention. Па надзмуванню мачавой бурбалкі з вадой, яны могуць праглядаць сценкі мачавой бурбалкі для характэрных петехиальных гемарагіі (гломеруляции), знойдзеных у многіх пацыентах з ИЦАМИ. Іншыя новыя працэдуры дыягностыкі тэставання ў цяперашні час вывучаюцца.
Q: Якія метады лячэння IC?
A: У гады пасля першага афіцыйнага нарады па ІС ў 1987 годзе, навукоўцы даследавалі многія патэнцыял і, у некаторых выпадках, спрэчныя працэдуры.
На жаль, ні адно лячэнне пакуль не будзе ўстаноўлена як «лекі» для IC. Таму важна разумець, што большасць метадаў лячэння прызначаныя для палягчэння сімптомаў, а не вылечыць хваробу.
IC лячэння звычайна падзяляюцца на дзве катэгорыі: пероральные прэпараты або интравезикальные лекі, якія размяшчаюцца непасрэдна ў мачавы пузыр. Перорально тэрапія можа ўключаць у сябе пакрыцця мачавой бурбалкі, антыдэпрэсанты, анцігістамінные прэпараты , спазмалітыкі , абязбольвальныя і мачавы пузыр.
Акрамя таго, выкарыстоўваюцца ўзбуджэнне нерва, hydrodistention / hydrodilation і хірургіі. Хірургія, такія як павелічэнне мачавой бурбалкі ці цистэктомии, як правіла, разглядаецца толькі пасля таго, як усе іншыя варыянты лячэння былі вывучаныя.
Большасць лекараў выкарыстоўваюць свой уласны досвед працы з пацыентамі, каб дапамагчы вырашыць, якое лячэнне рэкамендуецца. Гэта прыемна ведаць, аднак, што калі першы выбар не дапамагае, ёсць шмат іншых падыходаў, каб паспрабаваць.
Q: Можа Дыетычныя і / або змены ладу жыцця паменшыць сімптомы IC?
A: Так. Многія пацыенты даведаліся, што дыета можа ўплываць на іх паходні IC. Харчовыя прадукты, якія з'яўляюцца вельмі кіслымі, алкагольнымі і / або салёнымі добра устаноўлены трыгерамі для IC.
Q: Якія фактары рызыкі развіцця IC?
А. Шчыра кажучы, я проста не ведаю. Гэта ясна з эпідэміялагічных даследаванняў , што некаторыя пацыенты IC мае гісторыю інфекцыі мачавой бурбалкі дзяцінства .
Акрамя таго, пацыенты кажуць Займальна аб магчымых генэтычных сувязях. У маёй сям'і, як мая маці, сястра, цётка, стрыечны брат і бабуля мелі шырокі спектр сімптомаў мачавой бурбалкі, хоць і не спецыяльна IC. У іншых выпадках назіраюцца некаторы абмеркаванне пацыентаў развіваюцца IC пасля хірургічных умяшанняў або шпіталізацыі. Тым не менш, яны не былі рашуча пацверджаны. Нам прыйдзецца чакаць больш даследаванняў, каб праверыць фактары рызыкі.
Q: Дзе можна пацыенты IC звярнуцца па падтрымку?
A: дзейнасць ІС ў цяперашні час распрацавана ў шэрагу краін , уключаючы Аўстралію, Новую Зеландыю, Канаду, ЗША, Англію, Галандыю і Нямеччыну. Нашы групы падтрымкі Інтэрнэт праз ICN прадастаўляюць магчымасць для пацыентаў з усяго свету, каб прапанаваць адзін аднаму падтрымку. У ЗША існуе незалежная, бальніца даччыныя і / або ICA групы падтрымкі. Пацыенты маюць некалькі варыянтаў для вывучэння на падставе таго, што знаходзіцца ў іх рэгіёне.
Пытанне: Што вы параіце для пацыентаў IC?
A: IC з'яўляецца складаным захворваннем , каб мець , таму што не відаць звонку. Мы сутыкаемся з унікальнай праблемай таго, каб пераканаць лекараў і членаў сям'і і сяброў, што мы сапраўды нязручны і мае патрэбу ў сыходзе. Я лічу, што пацыенты павінны быць адказнымі ўдзельнікамі ў іх медыцынскай дапамогі.
Мы не можам чакаць, каб ісці ў кабінет лекара, каб атрымаць лячэнне. Існуе шанец, што мы маглі б мець лекара, які нават не прымаць IC як рэальнае захворванне. Мы павінны быць гатовыя да эфектыўнай працы з нашымі лекарамі, каб сабраць інфармацыю, якая можа апынуцца карыснай, і быць актыўным удзельнікам у нашай медыцынскай дапамогі.
Паспяховы падыход да IC добра акругленыя. Хоць мы ўсе хочам, каб мы маглі зрабіць толькі адзін лячэнне, каб вылечыць наш IC, гэта не рэальнасць у дадзены момант часу. Замест гэтага мы павінны паспрабаваць пабудаваць набор інструментаў эфектыўных стратэгій, якія працуюць разам, каб палепшыць наша жыццё і нашы IC.
лячэнне мачавой бурбалкі, накіраванае на вылячэнні з'яўляецца прыярытэтным. Але акрамя таго, мы таксама патрэбен здаровы баланс стратэгій самадапамогі і дыеты. Там ніколі не было больш важны час для пацыента IC, каб даведацца добрыя стратэгіі рэлаксацыі і кіравання стрэсам.
І калі справа даходзіць да нашага эмацыйнага дабрабыту, маючы IC можа паўплываць на нашы адносіны і сямейнае жыццё. Гэта добры час, каб засяродзіцца на новых навыках, у тым ліку выкарыстання кароткатэрміновых стратэгій, такіх як кансультаванне.
Пытанне: Ці ёсць што-то я не закранаў, што вы адчуваеце, гэта важна для жанчын, каб ведаць?
A: Як лідэр у групы падтрымкі, адна рэч , якую я бачу , зноў і жанчыны , якія непакояцца , што калі яны запавольваюць і адпачынак, што яны «паддаецца» іх хваробы.
Часта яны прымушаюць сябе ісці ў сацыяльных і сямейных падзей, нягледзячы на вельмі складаныя ўзроўні болю, таму што яны хочуць быць нармальнымі. Непазбежна, іх адмова запаволіць можа прывесці да пакутлівым ўзроўнях болю, якія значна цяжэй паддаецца лячэнне.
Я лічу, вельмі моцна, што мы павінны мець здаровае павагу нашых межаў. Калі б мы былі ў аўтамабільную аварыю і зламала нашу нагу, гэта было б у гіпсе і мы не будзем на ім працуе. Тым не менш, з IC, мы не можам абезрухоміць мачавы пузыр і, таму што пацыенты могуць лёгка перамяшчацца, яны забываюць, што яны, па сутнасці, атрымалі раненне. Здаровае павагу да патрэбнасці нашага арганізма ў стане спакою, а таксама ранняе распазнаванне болю, так што мы не робім сябе горш, мае важнае значэнне для доўгатэрміновага совладания.
І, нарэшце, многія жанчыны лічаць, што калі яны спыняюцца і астатнія, яны не быць добрымі маці і жонкамі. Ён можа стаць жорсткім цыклам адчаю і расчаравання, у якім яны прыйшлі да меркавання, яны не заслугоўваюць падтрымкі з боку сваёй сям'і. Яны і мы павінны памятаць, што ўсе мы захварэлі. Як маці ці жонкі, мы, як правіла, тыя, каго мы любім. Тым не менш, калі мы самі хворыя, мы часта не просяць падтрымкі нам трэба. Хранічная хвароба не мяняе каханне, якую мы маем у нашых сэрцах нашых сем'яў. Можа быць, гэта ваш час, каб вашы клопаты сям'і для вас.