Барацьба з ваўчанкі Патрабуецца падтрымка
Адным з першых крокаў у барацьбе з дыягназам ваўчанкі разумеюць , што вы не самотныя - што ёсць іншыя людзі , там , якія праходзяць праз шмат аднаго і тыя ж. Абмен гісторый і прапаноўваючы парады праз групу падтрымкі, як у асобе і ў Інтэрнэце, з'яўляецца адным з спосабаў, што многія з тых, хто пацярпеў з ваўчанкі мае справу з барацьбой з дзень у дзень, звязаную з гэтым захворваннем.
Наша надзея на Аб ваўчанка аказваць падтрымку любым спосабам мы можам. Менавіта таму мы спадзяемся, што высвечваючы мужных жанчын і мужчын, якія пакутуюць ваўчанкі, мы дамо каму-небудзь, хто быў нядаўна пастаўлены дыягназ, адчувае жорсткую момант з іх хваробай, або, магчыма, проста хоча ведаць, што ёсць хто-то там, хто разумее што яны збіраюцца праз пад'ёмныя ім трэба.
Адзін такі чалавек, які можа дапамагчы вам Алісія Springgate, дзяржава жыхаром штата Вашынгтон і Лас-Вегас ураджэнец, які быў пастаўлены дыягназ ваўчанкі пасля паўтаральных прыступаў плеўрыт (запаленне накладак лёгкіх), выпат лёгкіх і застойнай сардэчнай недастатковасці.
Я размаўляў з Springgate аб сваім вопыце.
Аб ваўчанкі (LUP): Як вы атрымалі дыягназ?
Алісія Springgate (AS): Пасля таго, як я быў змешчаны ў аддзяленне інтэнсіўнай тэрапіі, мой пульманолаг зразумеў , што мае [бягучыя] сімптомы , а таксама сімптомы , я адчуў у мінулым, былі , верагодна , з'яўляецца вынікам сістэмнай чырвонай ваўчанкі (СКВ) .
Усе тэсты вярнуліся станоўчай ваўчанка. Пасля дыягностыкі, я адразу ж лячэнне стэроідамі, што палепшыла мой стан даволі хутка.
LUP: Што адбылося ў вашай галаве , калі вы даведаліся?
AS: Ніхто не казаў мне , што ваўчанка было ці чаго чакаць, і таму я быў вельмі напалоханы і ведаў , што гэта павінна быць дрэнна.
Тады я зрабіў сваё ўласнае даследаванне, і вынікі мяне спалохалі: я зразумеў, што 9 з 11 прыкмет, якія выкарыстоўваюцца для дыягностыкі захворвання. Пазней я выявіў, што ў мяне ёсць вельмі сур'ёзныя, небяспечныя для жыцця формы захворвання.
LUP: Якія варыянты былі прапанаваны да вас, з медыцынскай пункту гледжання , у дачыненні да лячэння ?
AS: Першапачаткова, стэроіды , супрацьзапаленчыя сродкі , і, у рэшце рэшт, хіміятэрапеўтычнага прэпараты, у тым ліку Imuran (азатиоприн) і зараз Селлсепт (мофетил микофенол) .
LUP: Якое лячэнне вы працягнуць?
AS: Усе , што было. У рэшце рэшт я так шмат пабочных эфектаў, мне прыйшлося павялічыць мае лекі, каб змагацца з гэтымі пабочнымі эфектамі. [Я працягваў] рэчы, як сардэчныя таблеткі, лекі крывянага ціску, болі лекі, захоп лекі. Зараз гэты спіс да каля 28 лекавых сродкаў у дзень.
LUP: Што больш за ўсё здзівіла вас ваўчанка?
AS: Што гэта такое разбуральнае захворванне , якое дзівіць усе часткі вашай жыцця.
LUP: Вы знайшлі нейкую - альбо падтрымку ў вашым супольнасці або ў Інтэрнэце , якая была карыснай? Калі так, то як гэта дапамагло вам?
Як: Lupus Фонд Амерыкі (МАФ) была вялікая дапамога , як гэта зрабіў я ў курсе бягучых даследаванняў, якія варыянты я мог бы мець для лячэння, што іншыя праходзяць, і як я мог бы дапамагчы іншым.
LUP: З'яўляецца Ці ваша сям'я ў курсе вашага дыягназу? Якім чынам былі яны карысныя?
AS: Мая сям'я была вельмі карыснай, з дня я быў пастаўлены дыягназ. Яны пайшлі ў Інтэрнэце, праводзілі свае ўласныя даследаванні, і купілі мае лекі, калі я не мог сабе іх дазволіць. Яны адвезлі мяне ў Каліфорнію, каб я мог лячыцца ў лепшых шпіталях даступныя і былі мае дворнікі на працягу апошніх трох гадоў. Гэта мая лінія жыцця.
(Заўвага рэдактара: мама Алісіі апісвае тое, што гэта паходзіць, каб быць членам сям'і кагосьці з ваўчанкі на старонцы 2.)
LUP: Які савет вы маглі б даць каму - то , хто толькі што даведаўся , што яны маюць ваўчанку?
AS: Запасціся ўсе даследаванні , вы можаце сабраць і самыя сучасныя метады лячэння прапануюцца. Правядзенне даследаванняў, навучанне сам, мая збаўчая ласка - пакуль я не знайшла лекара, які быў сумленным і жаласлівы. Акрамя таго, ён не баяўся задаваць пытанні іншых медыцынскіх спецыялістаў, калі нешта з нагоды маёй хваробы ўсплыло, і ён не быў знаёмы з ім.
Акрамя таго, знайсці эмацыйную падтрымку, няхай гэта будзе праз ліцэнзаваны тэрапеўт, царкоўная групу падтрымкі або мясцовую групу падтрымкі. Я не думаю, што я б зрабіў гэта праз, калі б не было для гэтай падтрымкі.
Алісія пашанцавала мець падтрымку сваёй сям'і, на чале з яе маці, Лінда Springgate. Мы спыталі Лінду, што яе вопыт быў падобны, калі яна даведалася, што яе дачка мае ваўчанкі.
LUP: Як вы даведаліся , што ваша дачка мае ваўчанку?
Лінда Springgate (LS): Яна сказала мне , калі яна была ў бальніцы адбываецца лячэнне застойнай сардэчнай недастатковасці.
LUP: Якая была ваша рэакцыя?
LS: Shock на першы, то ўсё гэта мела сэнс , калі мы даследавалі хвароба.
LUP: Што вас здзівіла больш за ўсё ваўчанка Алісіі?
LS: Як разбуральнае гэта было [да] ўсёй нашай сям'і і , як блізка яна звяла нас.
LUP: Якім чынам вы думаеце , што было найбольш карысным для яе? LS: Мы стаялі яе з самага пачатку, прымаючы яе спецыялістаў з дзяржавы, падтрымліваючы яе ў фінансавым дачыненні , і ў рэшце рэшт, догляд за ёй і яе сына - падлетка ў працягу апошніх 3 -х гадоў.
LUP: Якія вобласці падтрымкі будзе вам засяродзіцца на ў будучыні?
LS: Прытрымлівацца з ёй праз усе бальнічныя паездкі і дапамагчы ёй прайсці праз эмацыйныя ўзлёты і падзенні гэтага захворвання.