Калі справа даходзіць да вашай жыцця з ваўчанкі , вы эксперт. У вас ёсць жыццёвы вопыт кіравання ваўчанкі. Ёсць шмат спосабаў для вас, каб выкарыстоўваць свой голас і вопыт, каб выступаць для вашых патрэб і запатрабаванняў ваўчанкі супольнасці.
Ваша мэта як ваўчанка адваката, каб атрымаць тое, што вам трэба ад каго-небудзь, хто мае ўладу, каб даць вам тое, што вам трэба. Гэта можа азначаць, выступаючы за сябе да свайго лекара або рух па свеце медыцынскага страхавання і іншых ільгот.
Гэта можа азначаць, выкарыстоўваючы свой голас, каб прыцягнуць увагу мясцовых арганізацый, якім неабходна больш даведацца аб ваўчанцы. Ці гэта можа азначаць працу з урадавымі чыноўнікамі на мясцовым, дзяржаўным ці федэральныя узроўнях, каб атрымаць падтрымку для фінансавання аховы здароўя, звязаных або палітыкаў, звязаных са здароўем.
Кажучы за сябе і Прапагандуючы на асабістым узроўні
Вы можаце быць адвакатам для сябе ў многіх адносінах. На самай справе, вы, верагодна, ужо ёсць. эфектыўнае зносіны з вашым лекарам, напрыклад, адзін з спосабаў, што вы адвакат для сябе: Вы задаеце пытанні. Вы настойлівыя, калі вы павінны быць, ня ўхілейцеся, калі ў вас ёсць пытанні з нагоды вашых лекаў або лячэння.
Пазбягайце пасткі Добрага сіндрому пацыента. Добры сіндром Пацыента, калі чалавек лічыць, што яны атрымаюць лепшае медыцынскае абслугоўванне, калі яны згодныя. Яны лічаць, што казаць за сябе зробяць іх лекар, як яны менш.
І калі іх лекар любіць іх менш, іх лекар забяспечыць іх з больш нізкай якасцю медыцынскай дапамогі. Гэта не дакладна.
Вы палепшыце вашы шанцы атрымаць лепшае ахову здароўя, практыкуючы добрыя навыкі зносін з лекарамі, якая ўключае ў сябе задаваць пытанні, пра тое, якія праблемы і зносін, што вам трэба.
Часам выступае за сябе азначае, што звяртацца па дапамогу і знайсці каго-небудзь, хто можа, у сваю чаргу, выступае за вас на іншым узроўні. Напрыклад, вы можаце звязацца з вашай мясцовай арганізацыяй ваўчанка , калі вам трэба знайсці дапамогу рэцэпт , каб дапамагчы заплаціць за вашыя лекі. Вы можаце пагаварыць з сацыяльным работнікам вашай бальніцы, калі вам патрэбна дапамога ў разуменні медыцынскіх рахункаў, асабліва калі яны патрэбныя, каб навучыць вас, як эфектыўна аспрэчваць абвінавачванне ці атрымаць фінансавую дапамогу з лякарні. Вы можаце звярнуцца па дапамогу да мясцовай арганізацыі, якая дапамагае медыцынскім страхаваннем або прыёму талонаў на харчаванне.
Павышэнне Пінгвіны і Прапагандуючы на ўзроўні супольнасці
Павышэнне інфармаванасці аб ваўчанцы важна па некалькіх прычынах. Самае галоўнае, што ўсё больш медыцынскіх работнікі і пацыенты ведаюць аб ваўчанцы, тым хутчэй чалавек можа атрымаць дакладны дыягназ. Чым больш разумення ёсць пра ваўчанцы, тым больш ваўчанкі даследаванні і паслугі будуць. З усведамленнем ваўчанкі, тым больш разумення будзе пра хваробы і менш ізаляваныя і незразумелы людзі з ваўчанкі будуць адчуваць.
Прыміце ўдзел у вашай мясцовай арганізацыі ваўчанкі. Ваўчанка арганізацыя робіць шмат працы, каб падняць Пінгвін, як прагулкі, мясцовае адукацыйныя і мерапрыемства па зборы сродкаў, а таксама сродкі масавай інфармацыі кампаніі сацыяльнай дасведчанасці.
Яны часта звяртаюцца па дапамогу ад добраахвотнікаў. Звярніцеся да мясцовай арганізацыі ваўчанка наведваць свае мерапрыемствы ваўчанка адукацыі, так што вы можаце трымаць у курсе аб ваўчанцы. Гэта дапаможа вам быць інфармаваным адвакатам. Але і звязацца з імі, каб даведацца, як вы можаце дапамагчы ім з іх працай. Яны, магчыма, спатрэбіцца дапамога на кірмашах здароўя або штатны расклад сваіх штогадовых прагулак, напрыклад.
Абмен інфармацыі з іншымі аб ваўчанцы. Калі вы спытаеце іх, ваўчанка арганізацыя часта дае вам навучальны матэрыял аб ваўчанцы, што вы можаце даць чалавек. Вы можаце пакінуць стэкі іх у такіх месцах, як мясцовай бібліятэцы, цырульня, лекар офіса, месца пакланення, ўрадавае ўстанова, або кафэ.
Людзі будуць бачыць іх, прымаць іх, чытаць іх, і даведацца пра ваўчанцы. Гэта таксама дапаможа людзям усвядоміць, што ёсць мясцовая арганізацыя ваўчанка, якая прапануе падтрымку і рэсурсы.
Не забудзьцеся навучаць сваіх лекараў. Не ўсе лекары ведаюць шмат пра ваўчанка, асабліва, калі яны не працуюць у рэўматалогіі. Менавіта таму намаганні як ваўчанка ініцыятывы існуюць. Іх сайт тлумачыць, «Мэты гэтых адукацыйных рэсурсаў [што яны прадастаўляюць медыцынскіх работнікаў, пацыентаў і іх прыхільнікі] павінны павялічыць лік медыцынскіх спецыялістаў, якія валодаюць ведамі і вопытам у галіне дыягностыкі і лячэння ваўчанкі, каб паменшыць непрынятых і няправільная дыягностыка , каб палепшыць камунікацыю да большай прыхільнасці пацыента да схемах лячэння, а таксама павялічыць колькасць пацыентаў, якія прымаюць актыўны ўдзел у іх кіраванні захворваннем «.
Калі вы хочаце атрымаць інфармацыю пра тое, як вы можаце падключыць спецыяліст у галіне аховы здароўя ў вашай камандзе аховы здароўя з гэтымі свабоднымі рэсурсамі, звярніцеся па ініцыятыве Lupus.
Арганізаваць прэзентацыю Lupus ў вашым супольнасці. Людзі з ваўчанкі і іх блізкія часам арганізуюць ваўчанка адукацыйныя мерапрыемствы самастойна. Гэта лягчэй зрабіць, калі ёсць убудаваныя аўдыторыі, як на сустрэчы на працоўным месцы, падчас заняткаў, або падчас або пасля службы на месцы пакланення. Гэта часта бывае карысна, калі інфармацыя аб ваўчанцы спалучаецца з чыёй-то асабістай гісторыяй ваўчанкі. сімптомы ваўчанкі можа быць цяжка зразумець, з-за чаго пачуць хто-то казаць аб сваім асабістым вопыце можа зрабіць хваробу лягчэй зразумець.
Распаўсюджванне дасведчанасці ў Інтэрнэце. Інтэрнэт, асабліва сацыяльныя медыя, з'яўляецца магутным інструментам для павышэння дасведчанасці ваўчанкі. Людзі дзеляцца сваім асабістым вопытам у сваіх блогах ці як статус абнаўленняў на сайтах сацыяльных сетак, як Facebook. сайты абмену малюнкаў, такія як Instagram добрыя для абмену фатаграфій пра тое, што жыццё з ваўчанкі выглядае. Ваўчанка фатаграфіі праект вэб - сайты , такія як ваўчанка праз аб'ектыў таксама прапануюць магутныя фатаграфічныя прыклады жыцця з ваўчанкі ў малюнках. Twitter і Facebook чаты арганізаваны так, каб злучыць чалавек з ваўчанкі адзін да аднаго ці да спецыялістаў у галіне аховы здароўя. Звязаныя з ваўчанкі Хештег-як #lupus, #lupusawareness, # spoonie-дапамагчы людзям знайсці паведамленні аб ваўчанцы і хранічных захворваннях.
Добрая частка абмену ў Інтэрнэце з'яўляецца тое, што вы можаце распавесці аб сваім вопыце, але вы не павінны выкарыстоўваць сваё сапраўднае імя. Ананімнасць можа дапамагчы людзям дзяліцца больш шчыра, не баючыся, што яны кажуць, што можна было б прасачыць іх. Гэта асабліва важна, калі яны не гавораць людзям у іх жыцці, што яны маюць ваўчанку, як і іх калегі і працадаўцы.
Напісанне і публікацыя аб ваўчанцы можа адчуваць сябе тэрапеўтычным, і гэта карысна для людзей, якія чытаюць вашы паведамленні. Чытачы могуць адчуваць сябе менш ізаляваным, калі яны вызначаюць сябе з чым-то вы кажаце, ці яны маглі б атрымаць больш глыбокае разуменне досведу іншага чалавека, так як вопыт не кожны з'яўляецца тое ж самае. Гэтая інфармацыя таксама дапамагае людзям без ваўчанка, каб лепш зразумець хвароба.
Удзел у ваўчанка шпацыр. Lupus шпацыраў звычайна падымаюць грошы на даследаванне ваўчанкі, што вельмі важна. Але яны таксама дапамагаюць павысіць дасведчанасць аб ваўчанцы. Ходзіць можа прывезці групу людзей разам, якія не могуць нармальна ўдзельнічаць у падзеі ваўчанкі. Яны, магчыма, не раней вядомыя шмат пра ваўчанцы небудзь. Ходзіць выдатны спосаб трымаць свае блізкія, якія ўдзельнічаюць у ваўчанцы супольнасці. Калі ў выпадку хады, вы можаце хадзіць, як шмат ці як мала, як вам падабаецца. Ходзіць таксама выдатныя спосабы быць ўцягнутыя або добраахвотнік з вашай мясцовай арганізацыяй ваўчанкі. Калі вы за гэта, спытаеце іх пра спосабы, якімі Вы можаце дапамагчы з іх прагулак.
Стаць Прапагандаваць аховы здароўя палітыкі і фінансавання
Заставайцеся на сувязі з Lupus арганізацыямі. Ваўчанка арганізацыі часта ведаюць аб мясцовым, дзяржаўным, а таксама магчымасці федэральных адвокации. Звярніцеся да нацыянальнай ваўчанцы арганізацыі, такі як навукова-даследчаму альянс ваўчанкі або ваўчанка фонд Амерыкі, каб высветліць, што адвакатура магчымасці, якія яны прапануюць. Калі вы зарэгіструецеся на іх рассылку, вы можаце атрымаць па электроннай пошце кампаніі, прашу вас прыняць меры. Дзеянні маглі б зрабіць нешта падобнае, як звярнуцца да прадстаўнікоў урада. Акрамя таго, звярніцеся да мясцовай арганізацыі ваўчанкі. Яны могуць быць ўцягнутыя ў прапагандысцкай дзейнасці, а таксама. прапагандысцкія кампаніі Lupus могуць быць звязаныя з палітыкай аховы здароўя або фінансавання аховы здароўя.
Сусветная арганізацыя аховы здароўя вызначае палітыку ў галіне аховы здароўя, як «рашэнні, планы і дзеянні, прынятыя для дасягнення канкрэтных мэтаў у галіне аховы здароўя ў грамадстве.» Наглядны прыклад палітыкі аховы здароўя з'яўляецца Закон Даступнага сыходу (ACA, таксама вядомы як «Obamacare), які быў падпісаны ў закон у 2010 годзе і ў ПМА, ёсць ключавую асаблівасць, што робіць яго незаконным для здароўя страхавых кампаній адмаўляюцца страхаваць людзей з ужо існуючымі ўмовамі.
Існуючыя ўмовы з'яўляюцца станам здароўя, якія існавалі да таго дня, ужытага для медыцынскага страхавання. У некаторых штатах, гэта было цяжка для людзей, якія пакутуюць ваўчанкі, каб атрымаць медыцынскую страхоўку, таму што ваўчанка з'яўляецца ўжо існуючыя ўмовы. Тым не менш, маючы медыцынскай страхоўкі і магчымасць атрымаць доступ да медыцынскай дапамогі мае вырашальнае значэнне для людзей, якія пакутуюць ваўчанкі. Як вы можаце бачыць, палітыка аховы здароўя можа аказаць негатыўны або пазітыўны ўплыў на здароўе людзей, таму гэтыя палітыкі маюць важнае значэнне.
Прыклад адвокации фінансавання аховы здароўя будзе падарожнічаць з вашай мясцовай арганізацыяй ваўчанкі ў Вашынгтон, каб сустрэцца з вашымі прадстаўнікамі. На гэтых сустрэчах вы спытаеце іх, каб падтрымаць павелічэнне фінансавання медыцынскіх даследаванняў. Такое фінансаванне можа быць для даследаванняў пры падтрымцы Нацыянальнага інстытута здароўя, так што біямедыцынскія і медыцынскія даследаванні, звязаныя захворвання, такіх як ваўчанка могуць працягвацца.
Адстойваючы на пацыента Сыход
Націсніце для медыцыны ўдзелу. Па дадзеных Таварыства Удзелу медыцыны «Удзелу медыцыны з'яўляецца мадэль кааператыўнай медыцынскай дапамогі, якая накіравана на дасягненне актыўнага ўдзелу пацыентаў, спецыялістаў, выхавальнікаў і іншых па ўсім кантынууме дапамогі па ўсіх пытаннях, звязаных са здароўем чалавека. Удзелу медыцына этычны падыход да сыходу, які таксама трымае абяцанне палепшыць вынікі, паменшыць колькасць урачэбных памылак, павысіць задаволенасць пацыентаў і палепшыць кошт лячэння «.
Адным з важных аспектаў медыцыны ўдзелу з'яўляецца тое, што пацыенты і лекары павінны разглядацца ў якасці партнёраў, асабліва калі гаворка ідзе аб прыняцці рашэнняў аховы здароўя. Маючы доступ да электронных медыцынскім картах (ЭМК) і разумення і абароны сваіх правоў у дачыненні да медыцынскай інфармацыі прыватнай жыцця ў сувязі з Законам аб адказнасці страхавання Партатыўнасць аховы здароўя і (HIPAA) два спосабу самакаты для медыцыны ўдзелу.
Ўдзел у даследаваннях на пацыента. Традыцыйна, медыцынскія і звязаныя са здароўем даследаванняў праводзяцца лекарамі і навукоўцамі. Раней, адзіны спосаб, якім пацыенты могуць удзельнічаць у даследаванні з'яўляецца ўдзел у клінічных выпрабаваннях. Зараз, з такімі арганізацыямі, як на пацыент Вынікі навукова-даследчага інстытут (PCORI), пацыенты могуць быць часткай іншага боку даследавання: Пацыенты могуць прапанаваць пытанні даследаванні і прымаць удзел у кожным этапе працэсу даследавання. Пацыенты могуць таксама прымяняцца як частка кансультатыўных груп PCORI ст.
заключныя думкі
Будучы адвакатам для сябе самы асноўны і неабходнай формай прапаганды. Кожная ваўчанкі або любое стан здароўя павінны практыкаваць гэты від прапаганды. Калі вы не робіце нічога іншага зрабіць гэта: Практыка навыкі добрыя сувязі з вашым лекарам, які з'яўляецца спосаб, каб дапамагчы гарантаваць, што вы атрымліваеце лепшы магчымы сыход.
Ёсць шмат варыянтаў, каб удзельнічаць у адвокации на іншых узроўнях. Калі вы зацікаўлены ў адвокации, выбраць тое, што лепш за ўсё працуе для вас і вашага ладу жыцця. Хоць гэта можа быць павабным, паспрабуйце не браць на сябе занадта шмат адразу. У адваротным выпадку, вы станеце перагружаныя. Кіраванне энергіі і стомленасці адносіцца да вашай прапагандысцкай рабоце ваўчанкі, таксама.
Усе пытанні: ад прапаганды абмену паста ў сацыяльнай медыя аб ваўчанцы для паездкі ў Вашынгтон, каб пагаварыць з прадстаўнікамі ўрада. Усе ўзроўні ўкладу маюць важнае значэнне. Нішто не занадта мала, так што тое, што падыходзіць лепш за ўсё з вашым чынам жыцця, здольнасцямі і ўзроўнем энергіі. Ваш голас мае значэнне!