Як няправільны дыягназ стаў крыніцай матывацыі
У той час як асабістыя гісторыі не можа быць нормай на About.com, гэта адзін вельмі стаўленне да інфармацыі, якую вы знойдзеце на гэтым сайце. Гэта мая асабістая гісторыя памылковага дыягназу і тлумачэнне, чаму я раблю працу я раблю. Калі б гэта не было для майго прыёму няправільны дыягназ, я не быў бы ваш даведнік па пашырэнню правоў і магчымасцяў пацыента .
У канцы чэрвеня 2004 гады я знайшоў мяч для гольфа памеру гуз на маім тулава.
Гэта не балюча, - гэта было як раз там.
Я адразу ж дамовіўся аб сустрэчы з маім сямейным лекарам, а таму, што ён паняцця не меў, што гэта было, ён паслаў мяне да хірурга, які выдаліў яго ў той дзень. «Мы дамо вам ведаць, калі мы чуем з лабараторыі» быў адыходзячы каментар хірурга, як я выцягнуў маю кашулю, і быў гатовы пайсці дадому.
Праз тыдзень, ні слова. Я звязаўся офіс хірурга і сказалі, што вынікі яшчэ не вярнуліся. Чацвёрты свята ліпеня выклікаў затрымку, таму я чакаў.
Яшчэ праз тыдзень, хірург, нарэшце, патэлефанаваў мне з маімі вынікамі лабараторных аналізаў. «У вас вельмі рэдкі рак, званы падскурны панникулит тыпу Т-клеткавая лимфома,» сказаў ён мне.
А потым ён кінуў другую бомбу. Мне сказалі , што прычына , па якой вынікі лабараторных аналізаў так доўга ня было , таму што вынік быў настолькі рэдка - што другая лабараторыя была выкліканая для другога меркавання . «Дзве лабараторыі незалежна адзін ад аднаго пацвердзілі гэтыя вынікі,» я сказаў.
«Мы зробім анкалагічнае прызначэнне для вас як мага хутчэй.»
«Як мага хутчэй» прайшло больш за два тыдні, ня незвычайныя, як я ўпэўнены, што вы ведаеце, калі вы калі-небудзь мелі патрэбу ў анкалагічным прызначэнні. Я адразу ж пачаў шукаць у Інтэрнэце інфармацыю аб падскурнага панникулит-як Т-клеткавая лимфома (SPTCL).
Гэта было цяжка знайсці што-небудзь наогул, таму што, як хірург сказаў мне, што гэта вельмі рэдка.
Тое, што я даведаўся, што гэта была тэрмінал, хуткадзейная хвароба. (Я разумею, пратакол лячэння ў анкалагічным цэнтры Moffitt зусім нядаўна быў распрацаваны, што падоўжыць тэрмін службы да двух гадоў.) У 2004 годзе, самы доўгі хто з SPTCL, здавалася, жыць было пару гадоў, незалежна ад таго, атрымалі яны любое лячэнне.
Калі я нарэшце-то ўбачыў анколаг, ён быў вельмі бянтэжаць. Д-р S, я буду называць яго, паслаў мяне на працу крыві і КТ, абодва з якіх апынуліся адмоўнымі для любых адхіленняў. Тым не менш, ён настойваў на тым, лабараторныя работы перайграла адсутнасць іншых доказаў.
Гэта проста не мае сэнсу для мяне. Я адчуваў сябе выдатна. Я гуляў у гольф адзін ці два разы на тыдзень. Я проста ведаў, што часткі адсутнічалі.
Калі я адштурхнуў яго для атрымання дадатковай інфармацыі, ён прывёў свае дадатковыя сімптомы - прылівы і начныя поты. «Але я 52!,» Я ўмаўляў. «На 52 ўсе жанчыны маюць начныя поты і прылівы !»
Ён настойваў на мае сімптомы не былі звязаны з менопаузой. Замест гэтага ён сказаў, што яны былі сімптомы маёй лимфомы. Без хіміятэрапіі, ён сказаў мне, я быў бы мёртвы да канца года.
Я спытаў пра магчымасць таго, што вынікі лабараторных аналізаў былі няправільнымі.
Не - не шанец, сказаў ён. Дзве лабараторыі былі незалежна адзін ад аднаго пацвердзілі вынікі. Ціск, каб пачаць хіміётэрапію пачалі мантаваць.
Акрамя таго, мая сям'я і некалькі блізкіх сяброў, я не дзяліцца навінамі з кім-небудзь яшчэ. Мой бізнэс ужо пакутуе - будучы самазанятасці і з паршывай медыцынскага страхавання азначае, што мой дыягназ цяпер стала дорага, таксама. Я траціў занадта шмат часу на вывучэнне, з'едлівае, і плаціць за наведванне ўрача і выпрабаванні , якія былі толькі нязначна пакрытыя маёй страхоўкай. Жыццё, што засталося ад яго, ішоў трубы - хутка.
Да таго часу гэта быў жнівень, і ў мяне было рашэнне.
Хіміётэрапія ці не химио? Я даведаўся, што д-р S быў захварэў, і яго партнёр д-р Х. прымаў з маёй справай. Д-р Н спытаў мяне, чаму я чакаў, каб пачаць хіміётэрапію, і я сказаў яму, што я спрабаваў знайсці іншы анколаг для другога меркавання. Былі занадта шмат пытальных знакаў. Яго адказ мяне прымушае мяне уздрыгваць ў гэты дзень, "Тое, што вы так рэдка, ніхто не будзе ведаць больш пра гэта, чым я.»
Калі нешта прымусіла мяне пачаць капаць глыбей, што гэта было. Цяпер я быў «хворы» і злы!
Некалькі дзён праз, я абедаў з некаторымі бізнес-сябрамі, ні адзін з якіх нічога не ведалі аб маім дыягназе. Некалькі куфляў віна паслабленыя мае вусны - я падзяліў мой дыягназ з імі і, вядома, яны былі пакарыў нас. Але адзін сябар быў больш падлогі. Яна звярнулася да анколага сяброўкі і патэлефанавала мне на наступны дзень , каб сказаць мне , што яе сябар у цяперашні час лячэння каго - то з SPTCL і будзе час для мяне , калі б я хацеў , каб прызначыць сустрэчу.
Гэтая маленькая пікантная добрых навін развялі агонь пад мяне. Я зрабіў прызначэнне, каб убачыць яе знаёмы лекар праз тыдзень, а затым звязаўся мой першапачатковы анколаг копіі маіх запісаў, каб узяць з сабой. Запісы ў руцэ, я пачаў шукаць у Інтэрнэце тлумачэння кожнага слова я не зразумеў, каб убачыць, калі я мог бы даведацца больш.
Калі б я павінен быў вызначыць дакладны момант , калі пачалася гэты пацыент пашырэнне правоў і місія, гэты момант будзе яго.
Вынікі лабараторных даследаванняў не былі, як рэкламуецца. На самай справе, ні адзін справаздачу пацвердзіў дыягназ SPTCL, дакладна. Адзін з іх сказаў , што «найбольш падазронымі для» , а другі сказаў, "найбольш адпавядае.» Ні адзін з іх не быў упэўнены. Яшчэ адзін ключ да гэтай загадкавай хваробы, якую я лічуся непадтрымоўванымі быў знойдзены.
Акрамя таго, другі даклад лабараторыі заявіў, што біяпсія камяк быў быць накіраваны на яшчэ адно выпрабаванне пад назвай «клонально» - пакуль няма вынікаў гэтага тэсту не былі ўключаныя ў запісе па факсе мне.
Цікава, што клонально, і чаму гэтыя вынікі не былі ўключаныя ў маіх запісах.
Я звязаўся з офісам майго былога анколага і дзіўна, у іх не было ні аднаго запісу тэсту клонально. Такім чынам, у той час як яны кінуліся знайсці яго, я паглядзеў, што менавіта гэты тэст.
Клонально, аказваецца, вызначае , будзе Ці ўсё анамальныя клеткі паступаюць з аднаго клона .
Прасцей кажучы, калі станоўчы, тэст моцна наводзіць на думку пра раку, такіх як лимфома.
Калі я, нарэшце, атрымаў копію гэтага апошняга дакладу лабараторыі, я даведаўся, што ён быў адмоўным.
Як я чакаў, каб убачыць мой новы лекар, я пачаў расшыфроўваць вынікі. Я паглядзеў розныя плямы (памятаеце генцианвиолет з сярэдняй школы біялогіі?), Грэцкія літары і медыцынскія тэрміны. У тандэме з вынікамі клонально, стала ясна, што я не меў рак, незалежна ад таго, што гэтыя лабараторыі і анколагі думалі.
Да таго часу, калі я пайшоў для майго візіту, я быў ўпаўнаважаны і распаліў. Я быў цалкам упэўнены ў сваіх выніках, і я падзяліўся з ім усё, што я даведаўся. Ён агледзеў мяне, выцягнуў некалькі кніг са сваімі палкамі, і дапамог мне даведацца яшчэ больш. Ад навучання, што было менш, чым 100 зарэгістраваных выпадкаў SPTCL ў папярэднім дзесяцігоддзі кажуць, што нават калі я ў SPTCL, было б лепш апрацоўваць з дапамогай радыяцыі, чым хімія-, я адчуваў сябе яшчэ лепш на хвіліну.
Тады мой новы лекар рэкамендаваў , каб мая біяпсію накіроўваюцца да спецыяліста ў Нацыянальных інстытутах аховы здароўя, са боку ўрада ЗША, для агляду. Тры тыдні праз, у канцы верасня, я атрымаў пацверджанне таго, што, на самай справе, у мяне не было рака.
Адкарэктаваная дыягназ для панникулита, запаленне тлушчавых клетак. Гэта не выклікала ні адной праблемы з тых часоў.
Палёгку? Вядома. Але мая першая рэакцыя была больш падобная гнеў.
У рэшце рэшт, калі б я падвергся химио і выжыў, яны б сказалі мне, што я выгаіўся ад хваробы, я ніколі не меў. І сапраўды гэтак жа, як страшна, я знайшоў выпадкі онлайн людзей, якія былі дыягнаставаны з SPTCL і атрымоўвалі хімія-, памерлыя падчас лячэння; Выкрыцця паказалі, што яны ніколі не мелі SPTCL з самага пачатку. Пазовы была выйграная.
Вопыт змяніў маё жыццё ў многіх адносінах. З аднаго боку, я заўсёды лічыў, усё адбываецца па прычыне.
Так што гэта памылковы дыягназ прымусіў мяне пытанне - што на зямлі можа быць прычынай для такога вопыту?
Гэта прывяло мяне да самай важнай рэччу, якую я зрабіў у маім жыцці. У 2006 годзе я змяніў кар'еры , каб пачаць дапамагаць іншым дапамагчы сабе арыентавацца ў амерыканскай аховы здароўя лабірынце. Я пішу пашырэнне правоў і магчымасцяў пацыента артыкула тут у About.com. Я напісаў чатыры кнігі. Я кажу па ўсёй краіне і ў Канадзе пацыент пашырэнне магчымасцяў topics.And я заснаваў і запусціць арганізацыю для незалежных, прыватных адвакатаў пацыентаў - людзей , якія там дапамагаюць іншым людзям - як вы - кожны дзень , каб арыентавацца ў сістэме аховы здароўя , каб атрымаць тое , што яны неабходна. (Даведайцеся больш пра ўсіх гэтых мерапрыемствах у маёй бія.)
Аказваецца, што самае горшае, што калі-небудзь здаралася са мной (памылковы дыягназ) быў, у канчатковым рахунку, самае лепшае, што калі-небудзь здаралася са мной, таксама.
Веданне магутная рэч, і нават больш за тое, калі агульны.
........ Абнаўленне: 2011 .........
Восенню 2010 года я прачытаў кнігу, The Immortal Жыццё Генрыэта лакса , па Рэбека Склут, які прымусіў мяне пачаць цікава , што здарылася з маім «згустку» - пухліна выдаленая ад мяне ў 2004 годзе , які быў памылкова дыягнастуецца.
І тое, што я даведаўся! Ад захоўвання да нажывы, ёсць шмат адбываецца з часткамі нашага цела, якія выдаленыя ад нас. Даведайцеся больш тут пра тое, што адбываецца з крывёю, клеткі і іншыя ўзоры выдаленыя цела ў цэлым, а затым прачытаць гісторыю пра тое, што я даведаўся пра маёй уласнай пухліны і дзе яна з'яўляецца сёння.
........ Абнаўленне: 2013 .........
Праз дзевяць гадоў пасля майго першапачатковага камяка і яго выніку памылковым дыягназу, новы камяк з'явіўся ...
Я хроніка падарожжа, таму што я рана зразумеў, што, быўшы ўпаўнаважаны і асмялеўшы пацыент змяніў ўвесь вопыт.
Далучайцеся да мяне ў падарожжы! Дзевяць гадоў праз - Другі кусковой Даказвае, што пашырэнне магчымасцяў Changes Everything