Асацыяцыя супольнасці анкалагічных цэнтраў (СКПК) метастатического рака малочнай залозы Рак Праект з'яўляецца ініцыятывай адукацыі, якая накіравана на задавальненне патрэбаў сувязі і праблемы жанчын і мужчын, якія жывуць з метастатическим на рак малочнай залозы. Асноўнай мэтай гэтай ініцыятывы з'яўляецца паляпшэнне лячэння і кіравання метастатического рака малочнай залозы ва ўмовах супольнасці. Avon Breast Cancer Crusade, Супольнасць падтрымкі рака і метастатического рака малочнай залозы Альянс дзеляцца сваім вопытам і рэсурсамі ў якасці партнёраў ACCC ў гэтай ініцыятыве, пры фінансаванні і падтрымцы, прадстаўленай Pfizer Oncology.
«The СКПК метастатического рака малочнай залозы праекта Рак непасрэдна звяртаецца да неабходнасці ідэнтыфікаваны як частка нашага рака малочнай залозы: а Told ініцыятыва Гісторыя Палова -The трэба сфарміраваць больш прадуктыўныя дыскусіі паміж лекарамі і пацыентамі з метастатическим на рак малочнай залозы,» сказала Джулія Perkins Сміт, MD, Паўночная Амерыка па медыцынскіх пытаннях Свінец, Pfizer Oncology. «Пфайзер глыбока прыхільны дапамагае задаволіць унікальныя патрэбы супольнасці MBC, і мы рады падтрымаць інавацыйную працу ACCC робіць у гэтай галіне. Як АККЗП, мы спадзяемся, што гэты праект дазволіць пацыентам з MBC, каб атрымаць лепшае разуменне іх хваробы і мае больш моцны голас у іх лячэнні прыняцця рашэнняў «.
праблемы камунікацыі
Для пацыентаў: дыягназ метастатического рака малочнай залозы ўласцівыя праблемы сувязі; гэта часта няправільна. Часам, нават пацыенты маюць цяжкасці ў разуменні, калі іх анколаг кажа ім аб іх метастазірованія, неабходнасць пажыццёвага лячэння, чаканых пабочных эфектаў, і як іх хвароба будзе ўплываць на якасць іх жыцця і чаканай працягласці жыцця.
Першапачаткова многія пацыенты перагружаныя іх дыягназ і што яны кажуць; яны не хочуць, каб задаваць пытанні. Нават пацыенты працягваюць ў лячэнні, некаторыя пацыенты не падзяляюць іх асцярогі, з сябрамі сваёй каманды па догляду або папрасіць эмацыйную падтрымку, якую яны маюць патрэбу. Яны часта абмяжоўваюць свае гутаркі з анколагам да кіравання пабочнымі эфектамі, а таксама эфектыўнасцю бягучага лячэння.
Згодна онлайн справаздачы апытання, праведзенага супольнасцю падтрымкі рака, большасць пацыентаў з метастатическим на рак малочнай залозы паведамілі, што добрыя сувязі з іх камандай аховы здароўя. Тым не менш за 2 з 5 пацыентаў заявілі, што яны не абмяркоўвалі больш глыбокія асцярогі з нагоды іх эмацыйнага здароўя, лячэння, сімптомаў і якасці жыцця.
«Індывідуальная інфармацыя аб метастатическом раку малочнай залозы з'яўляецца крытычным фактарам для ўсвядомленага ўдзелу ў прыняцці рашэння аб лячэнні. Інфармацыя таксама гуляе важную эмацыйную ролю ў зніжэнні нявызначанасці, адсутнасць кантролю і дыстрэс. Тым не менш, многія пацыенты не атрымліваюць адэкватную інфармацыю ад сваіх каманд медыка-санітарнай дапамогі; іх разуменне прыроды хваробы і лячэння мэты часцяком пакідае жадаць лепшага; шмат хто лічыць, што яны будуць вылечаны. Абмежавання часу і рэсурсы ў занятых практыцы анкалогіі могуць прывесці да дрэннага пацыенту лекар дыялогу, у той ліку адзін канец «урач-ведае-Бест» сувязі. Пацыенты таксама паведамляюць аб блытаніне надзейных крыніц інфармацыі. »Паведамілі Кэтрын Кроўфард-Грэй, дырэктар метастатического рака малочнай залозы Альянс.
Для грамадскасці: Нягледзячы на шырокае ўсведамленне рака малочнай залозы ў выніку паведамленняў , якія з'яўляюцца на тэлебачанні і радыё, а таксама ў друкаваных сродках масавай інфармацыі, гэтыя паведамленні , як правіла , сканцэнтраваны на ранняй стадыі рака малочнай залозы , а ня IV стадыі, метастатического рака малочнай залозы.
Тым не менш, паводле ацэнак, колькасць пацыентаў, якія жывуць з метастазамі ў межах ад 150000 і 250000 у ЗША кожны год, 40000 метастатических пацыентаў паміраюць ад гэтай хваробы. Каля 6-10 адсоткаў усіх ізноў выяўленых выпадкаў рака малочнай залозы з'яўляюцца метастатические. Паміж 20-30 адсоткаў усіх выпадкаў раку малочнай залозы будзе метастатическими, якія адбываюцца 5, 10, 15+ гадоў пасля лячэння ранняга раку малочнай залозы стадыі.
Метастатического рака малочнай залозы з'яўляецца найбольш прасунутай стадыі рака малочнай залозы, з на рак распаўсюдзіўшыся за межы малочнай залозы ў аддаленыя органы, такія як лёгкія, печань, галаўны мозг і косткі. Нягледзячы на тое, што паддаецца лячэнню, ён не вылечны.
Ён не ўпісваецца ў «адчуваць сябе добра» паведамленні пра тых, хто выжыў рака малочнай залозы часта перададзеную на тэлебачанні, радыё і ў прэсе.
Улічваючы, што метастатические пацыенты жывуць у культуры, дзе Выжывальнасць мысліцца як звычайнага выніку пасля завяршэння лячэння, многія з метастазамі адчуваюць сябе чужынцамі ў супольнасці рака малочнай залозы. Яны часта пытаюцца, сям'ёй і сябрамі, каб растлумачыць, чаму яны павінны быць у лячэнні на працягу ўсёй іх жыцця.
Згодна з метастатического рака малочнай залозы (MBC) Альянс, грамадскасць паведамленнямі пра раку малочнай залозы «вылечыць» і дажыцця настолькі распаўсюджаная, што людзі, дыягнаставалі на IV стадыі з метастазамі рака малочнай залозы можа быць заклеймаваныя разуменнем таго, што яны не змаглі паклапаціцца аб самі па сабе або штогод праходзіць скрынінг.
Агляд праекта рака малочнай залозы метастатического
Мар'яна Gandee, памочнік дырэктара Provider Адукацыя, СКПК, апісвае праект як «Наша метастатического рака малочнай залозы Праграма адукацыі рака накіравана на пашырэнне магчымасцяў пацыентаў MBC шляхам прадастаўлення ім медыцынскай дапамогі правайдэрам інструменты і рэсурсы для ліквідацыі прабелаў у сыходзе і палепшыць сувязь паміж пацыентамі і пастаўшчыкамі. "
Праект забяспечыць:
- наведвання сайта для аб'ектаў з праграмамі, якія дэманструюць эфектыўныя метады ў лячэнні і вядзенні пацыентаў.
- абмену, як да бягучага стану метастатического лячэння рака малочнай залозы і кіравання пацыента Інфармацыя.
- Вэб-старонкі і дадатку
- Навучальныя матэрыялы, прыдатныя для выкарыстання ўсіх членамі каманды анкалагічнай дапамогі.
- Рабочая кніга па эфектыўнай практыцы ў клопаце аб хворых метастатическим на рак малочнай залозы.
- Доступ да Cancer Experience Рэестр падтрымкі супольнасці рака: метастатический рак малочнай залозы.
- У 2007 годзе распрацоўка аператыўных планаў для аказання дапамогі праграмы членам ACCC павысіць эфектыўнасць лячэння і кіраванне жанчын і мужчын з метастатическим на рак малочнай залозы.
Асацыяцыя цэнтраў рака супольнасць, нацыянальная прапаганда і адукацыя арганізацыя з 1974 года, з'яўляецца форумам для вырашэння пытанняў, якія закранаюць праграмы рака супольнасці па ўсёй краіне. Такім чынам, СКПК можа выкарыстаць свае рэсурсы і яго партнёраў у метастатического рака малочнай залозы Рак праекта для дасягнення і аказання дапамогі сваім членам у вырашэнні камунікацыйных патрэбаў пацыентаў з метастатическим на рак малочнай залозы. Сярод членаў больш за 22 000 адмыслоўцаў па догляду за рака ад 2000 бальніц і практыкі ў нацыянальным маштабе. Супольнасць анколагі лячэння больш чым на 75 працэнтаў хворых на рак.
Прэзідэнт СКПК Jennie Р. Экіпажы, доктар медыцынскіх навук, МММ, FACP заявіў: «Паколькі мы імкнемся забяспечыць індывідуальны падыход, арыентаванай на пацыента дапамогі, мы павінны даць пацыентам ў поўнай меры ўдзельнічаць у двухбаковых гутарках са сваімі пастаўшчыкамі.» Метастатических грудзей Праект Рак распрацаваны, каб зрабіць толькі, што за кошт пашырэння бягучага размовы рака малочнай залозы для ліквідацыі прабелаў у сувязі паміж раннім і метастазірованія; і палепшыць камунікацыі вакол лячэння і кіравання метастатического рака малочнай залозы ва ўмовах супольнасці анкалогіі.
Партнёр Роля ў праекце рака малочнай залозы метастатическога
«Крыжовы паход Avon рака малочнай залозы ганарлівы, каб дапамагчы праліць яркае святло на унікальныя патрэбы пацыентаў MBC і іх сем'яў і прасоўваць магчымасці супольнасці рака малочнай залозы ў цэлым, каб лепш задаволіць гэтыя патрэбы, »сказала Кэралін Ricci, дырэктар праграмы, Avon Breast Cancer Crusade.
«Метастатического рака малочнай залозы Альянс лічыць, што партнёрскія адносіны, такія, як той, які мы маем з Асацыяцыяй супольнасці рака цэнтраў для іх метастатического рака малочнай залозы праекта Рак, маюць вырашальнае значэнне, калі мы хочам уплываць на значныя змены, якія прыводзяць да павышэння якасці і колькасці жыцця людзі, якія жывуць з метастатическим на рак малочнай залозы. Наша ролю ў працы з АККЗП павінны прынесці вопыт нашых членаў на навуковыя даследаванні і распрацоўкі ініцыятываў. Адным з пераваг для альянсу з'яўляецца тое, што мы будзем лепш разумець патрэбы зносін клінік ракі супольнасці і, спадзяюся, быць у стане гуляць больш актыўную ролю ў працы з цэнтрамі для задавальнення гэтых патрэб.
Альянс даручыў доктар Corrine ELLSWORTH Beaumont даследаваць камунікацыйныя бар'еры, якія існуюць і прапанаваць новыя спосабы іх вырашэння. У выніку першага этапу гэтага даследавання, мы пілатавання Kit Communication Tool, які заснаваны на візуальным дызайне з мінімальным тэкстам. Наша партнёрства з АККЗП ў іх метастатического рака малочнай залозы Рак Праект дапамагае забяспечыць іх сяброўства веды і доступ да гэтых інавацыйным рэсурсам, »сказаў Кэтрын Кроўфард-Грэй, дырэктар метастатического рака малочнай залозы Альянс.
Рак Вопыт рэестра пры падтрымцы Супольнасці рака, адзіны рэестр ў сваім родзе, дазваляе пацыентам і медыцынскаму персаналу падзяліцца сваім унікальным вопытам, каб дапамагчы палепшыць якасць жыцця людзей, якія жывуць з дыягназам рака. Спецыяльны раздзел рэестра прысвечаны разуменне сацыяльных і эмацыйных патрэбаў людзей, якія жывуць з метастатическим на рак малочнай залозы. Інфармацыя здабываецца з рэестра будзе прадастаўляць партнёр перадавых тэндэнцый вакол праблем, звязаных з метастатическим на рак малочнай залозы. Гэтыя дадзеныя дапамогуць у распрацоўцы індывідуальных рэсурсаў і інструментаў і спрыяць прасоўванню сыходу за пацыентамі ў цэнтры, "сказалі Joanne Buzaglo, кандыдат тэхнічных навук, старэйшы віцэ-прэзідэнт па даследаваннях і падрыхтоўка кадраў Інстытут Супольнасці падтрымкі рака.
Прывітальнае слова
Калі ў вас ёсць метастатический рак малочнай залозы, вам трэба, і заслугоўваюць каманд сыходу за рак, які адкрыты для адказу на вашыя пытанні і займае час, каб слухаць, як вы адчуваеце. Калі вы толькі што паставіў дыягназ, калі ў вас ёсць здавальняючыя адносіны з анколагам здолелі вашага лячэння для больш ранняга рака малочнай залозы, вам трэба будзе знайсці медыцынскі анколаг. Гэта добрая ідэя, каб сустрэцца з двума або больш анколагаў, перш чым выбраць, хто будзе кіраваць пастаянны догляд.
У дадатак да размовы аб вашым плане лячэння, гэтыя сустрэчы дадуць вам магчымасць вызначыць свой ўзровень камфорту з кожным анколагам, як ён ці яна будзе неад'емнай часткай вашай дапамогі. Вы павінны адчуваць, што вы можаце пагаварыць з вашым анколагам і іншымі членамі вашай дапамогі каманды любых і ўсіх праблем, якія паўплывалі на якасць вашай жыцця.
Далучэнне да групы падтрымкі пацыентаў з метастатическим на рак малочнай залозы дапаможа паменшыць ізаляцыю можа быць пачуццё. Гэта дасць вам магчымасць падзяліцца з іншымі, якія могуць закрануць таго, што вы выпрабоўваеце.
Ўступленне ў раздзеле Cancer Вопыт рэестр для жанчын і мужчын, якія жывуць з метастазамі рака малочнай з'яўляецца добрым спосабам, каб падзяліцца сваім вопытам, атрымаць доступ да рэсурсаў, і вучыцца ў іншых з метастатическим рэестрам грудзей cancer.The ўяўляе сабой інтэрнэт-супольнасць. Гэта бясплатна, канфідэнцыйна і даступная для ўсіх, хто быў дыягнаставаны з ракам ці з'яўляецца апекуном для хворага на рак.
> Крыніцы:
> ACCC-Катэр-Ініцыятыва-к-адрасы Сувязь-выклікі дваістая-на-метастатического-рак малочнай залозы-пацыенты, Прэс - рэліз, Чэрвень 2016
> MBC Alliance. Змена ландшафту для людзей , якія жывуць з метастатическим на рак малочнай залозы. Метастатического рака малочнай залозы Ландшафтны аналіз: Даследчы справаздачу, Кастрычнік 2014,
> У-бюро Этнаграфічнае даследаванне, аўтарамі якога з'яўляюцца кампаніі Pfizer Oncology, 2014