Рэсурсы, даступныя для дзяцей і сем'і з стрававальнай Умовамі
Дзеці з засмучэнні стрававання, такія як запаленчыя захворванні кішачніка (ВЗК, у тым ліку хвароба Крона і неспецыфічны язвавы каліт), сіндром кароткага кішачніка, гастропарезу і іншых парушэнняў маторыкі, хвароба Гиршпрунга і целиакия-сутыкаюцца з асаблівымі праблемамі , паколькі яны праводзяць жыццё з хранічным захворваннем. Акрамя таго, бацькі і выхавальнікі маюць патрэбу ў падтрымцы і інфармацыі, якая не з'яўляецца сапраўды такім жа, як і тое, што неабходна для дарослых, якія дыягнаставаны з гэтымі ўмовамі.
Ёсць некалькі некамерцыйных арганізацый і дабрачынных арганізацый у Злучаных Штатах і Злучаным Каралеўстве, якія прызначаны для падтрымкі сем'яў, якія жывуць з захворваннямі органаў стрававання і ўмоў. Гэтыя групы прадастаўляюць праграмы, дапамогу і інфармацыю спецыяльна для дзяцей і іх бацькоў і апекуноў.
моладзевы мітынг
Моладзь ралі група імкнецца забяспечыць узбагачаюць, тыднёвы, жылы гадовы вопыт лагеры для дзяцей, якія жывуць з кішачнікам і мачавой бурбалкай, засмучэннямі. Некаторыя медыцынскія ўмовы, кемперы вопыт ўключаюць наяўнасць Koch мяшок, калоприемников, уростому, колостомы або Barnett Кантынент Кішачныя вадасховішча (BCIR).
На штогадовым маладзёжным ралі, дзеці маюць магчымасць сустрэцца і пагутарыць з іншымі дзецьмі , якія жывуць з аналагічнымі праблемамі са здароўем у бяспечнай і спрыяльнай асяроддзі. Акрамя актыўнага адпачынку, адукацыі семінараў, якія дапамагаюць дзецям навучыцца спраўляцца і кіраваць іх захворваннем прапануюцца.
Кемперы рэкамендуецца збор сродкаў у мэтах іх рэгістрацыі лагера і моладзі ралі, які таксама атрымлівае падтрымку з боку партнёраў па галіне. Добраахвотнікі, у тым ліку медыцынскіх работнікаў і дарослых кансультантаў, садзейнічанне ў прадастаўленні на месцы дапамогі і ў забеспячэнні таго, каб лагер праходзіць гладка. Уцечка з'яўляюцца электронным бюлетэнем , створаны супрацоўнікамі моладзі па ралі , каб адпачывальнікі займаліся ў працягу ўсяго года.
Кармленне Фонд Awareness Tube
Кармленне Фонд Tube Awareness з'яўляецца некамерцыйнай групай, якая служыць супольнасці бацькоў і выхавальнікаў, якія даглядаюць за дзецьмі, якія атрымліваюць харчаванне праз трубку. Некаторыя з захворванняў і станаў , якія могуць запатрабаваць харчавання трубкі ўключаюць IBD, гастроэзофагеальной рефлюксной хваробы (ГЭРБ), неперфорированной анус, хвароба Гиршпрунга і прыроджаныя захворванні страўнікава - кішачнага гасцінца.
Бацькі і дзеці, якія плаваюць жыццё падчас ўключэння дыскрымінацыі асобы пажыўнай трубкі і неразумення, таму падмурак засяроджваецца на станоўчых аспектах зондавага кармлення.
Арганізацыя таксама падтрымлівае значную базу дадзеных інфармацыі аб харчаванні трубкі, уключаючы тыпы труб, хірургію і працэдуры, выпрабаванняў, ўмова, якія могуць запатрабаваць кармленне трубак і дыеты і харчавання. Акрамя таго, ёсць парады і рэкамендацыі ад вопытных бацькоў аб тым, як інтэграваць зондавага кармлення ў сямейнай і школьнага жыцця і ліквідацыі праблем.
Кароткія Кішкі Сіндром Фонд для дзяцей Новай Англіі, Inc. (SBSNE)
Кароткія Кішкі Сіндром Фонд для дзяцей Новай Англіі, Inc. (SBSNE) з'яўляецца некамерцыйнай групай на аснове з Род-Айлэнд, які прапануе падтрымку і інфармацыю для дзяцей і бацькоў, якія маюць сіндром скарочанай тонкай кішкі (SBS) у выніку захворвання або стану ,
Бацькі дзяцей, якія жывуць з SBS можа запытаць пакет па догляду за падораных прадметаў для адпраўкі ім, якая ўключае ў сябе элементы, такія як Onesies, коўдры, туалетныя прыналежнасці, і пудзілы жывёл. SBSNE таксама падтрымлівае абмен харчавання праграму, дзе ахвяраваныя пастаўкі могуць быць перанакіроўваецца ў іншую сям'ю, якая жыве з SBS, якія могуць выкарыстоўваць іх.
Кроны ў Асацыяцыі Даследаванні дзяцінства (CICRA)
Кроны ў Асацыяцыі Даследаванні дзяцінства (CICRA) з'яўляецца дабрачыннай арганізацыяй, якая базуецца ў Злучаным Каралеўстве падтрымкі дзяцей і маладых людзей і іх сем'яў, якія жывуць з хваробай Крона і язвавы каліт. Першапачаткова заснаваны як Хорна даследчай асацыяцыі дзяцінства ў 1978 годзе, група забяспечвае падтрымку для пацыентаў і іх сем'яў, а таксама прапануе даследчыя стыпендыі для навучання , каб заахвочваць лекараў , каб увайсці ў педыятрычнай гастраэнтэралогіі .
CICRA атрымлівае фінансаванне ад прыватных ахвяраванняў, мерапрыемствы па зборы сродкаў і прамысловых спонсараў. Сяброўства бясплатна і CICRA таксама можа прадастаўляць інфармацыйныя лісткі для пацыентаў і для выкарыстання ў школах. Некаторыя з рэсурсаў, даступных для пацыентаў ўключаюць:
- Тэлефонная лінія (0208 949 6209) і адрас электроннай пошты (support@cicra.org), дзе выхавальнікі могуць атрымаць падтрымку і інфармацыю
- CICRA Insider, перыядычны інфармацыйны бюлетэнь , які змяшчае інфармацыю аб даследаваннях у хваробы і язвавы каліт Крона, а таксама здарэння з дабрачыннасцю
- Даследаванне блог засяродзіўшы ўвагу на апошнюю інфармацыю, якая напісана гастраэнтэролаг стыпендыятаў, што ставіць апошнія навуковыя даследаванні ў перспектыве
- The Cool Zone, зона для дзяцей, якая ўключае ў сябе форум і спіс па перапісцы