Рассеяны склероз (РС) з'яўляецца складаным неўралагічным захворваннем , якое ўплывае на мозг і спінны мозг, што прыводзіць да з'яўлення сімптомаў , як моцная стомленасць, балючыя адчуванні, параліч, дэпрэсія і кішачніка і мачавой праблем. На жаль, нягледзячы на шматлікія даследаванні, эксперты пакуль не знайшлі дакладны «чаму» за MS-і гэтая няпэўнасць навакольнага яго прычыну абцяжарвалі знайсці лекі.
Тым не менш , добрая навіна складаецца ў тым, што з дапамогай інтэнсіўных даследаванняў, інфармаванасці і адукацыі, многія людзі добра жывуць з РС і іх паталагічны працэс быў запаволены з'яўленнем некалькіх новых мадыфікацыі хваробы тэрапіі . Тым не менш, нягледзячы на гэтыя неверагодныя дасягненні, больш працы ўсё яшчэ павінна быць зроблена. Вось вядучыя арганізацыі, якія па-ранейшаму адданыя стварэнню лепшага жыцця для людзей з РС і ў канчатковым выніку знайсці лекі для гэтага знясільваючых і непрадказальнай хваробы.
Нацыянальнае грамадзтва безуважлівага склерозу
Нацыянальнае Грамадства РС (НМС) была заснавана ў 1946 годзе і грунтуецца ў Нью-Ёрку, хоць ёсць кіраўніка, раскіданыя па ўсёй краіне. Яго місія складаецца ў тым, каб пакласці канец MS. Але, у той жа час, гэта вядомы некамерцыйная арганізацыя імкнецца дапамагчы людзям жыць добра з гэтым захворваннем шляхам фінансавання навуковых даследаванняў, забяспечваючы ўдакладнены адукацыю, павышэнне дасведчанасці і стварэнне супольнасцяў і праграм, якія дазваляюць людзям з РС і іх блізкіх для падлучэння і палепшыць якасць іх жыцця.
ўцягвацца
Асноўнай мэтай НМС з'яўляецца садзейнічанне яднання паміж людзьмі з безуважлівым склерозам і членаў іх сем'яў, сяброў і таварышаў па службе-камандны падыход да выяўлення лячэння, так бы мовіць. Ёсць цэлы шэраг мерапрыемстваў, што фінансуюцца НМС па ўсёй краіне, што вы і вашыя блізкія могуць звязвацца з, як удзел у прагулцы MS або падзеі ровар MS або MS становіцца Актывістка.
рэсурсы
Навукова-даследчыя і адукацыйныя праграмы дзве вялікія рэсурсы НМС. Фактычна, грамадства было ўкладзена больш за $ 974 млн даследаванняў на сённяшні дзень і вельмі шчыры ў падтрымцы навуковых даследаванняў, якія не проста цікава, але гэта зменіць твар MS да лепшага.
Некаторыя цікавыя даследчыя праграмы , якія падтрымліваюцца НМС ўключаюць даследаванні ў ролі дыеты і харчавання ў MS, тэрапія ствалавымі клеткамі, і як миелиновой абалонкі могуць быць адноўлены для аднаўлення функцыі нерва. У дадатку да навукова-даследчым праграмах, іншыя каштоўныя рэсурсы, якія прадстаўляюцца НМСЫ ўключаюць онлайн супольнасць падтрымкі і злучэнне блог MS.
Рассеяны склероз асацыяцыі Амерыкі
Рассеяны склероз асацыяцыя Амерыкі (MSAA) з'яўляецца нацыянальнай некамерцыйнай арганізацыяй, заснаванай ў 1970 годзе галоўнай пастаўленай мэты заключаецца ў прадастаўленні паслуг і падтрымкі для супольнасці MS.
ўцягвацца
Адзін са спосабаў ўвязвацца з MSAA, каб стаць «членам каманды вуліцы», што азначае, што вы распаўсюджваеце слова пра Swim для MS збору сродкаў і павышэння дасведчанасці аб MS. Гэта можа быць зроблена практычна (з дапамогай сацыяльных сродкаў масавай інфармацыі), або гаварыць з грамадскімі прадпрыемствамі і арганізацыямі.
рэсурсы
Сайт для MSAA з'яўляецца зручным і прапануе мноства навучальных матэрыялаў. Адзін рухомага рэсурсам з'яўляецца іх змяненне жыцця М onday да S unday відэа , якое паказвае , як MSAA , у прыватнасці , тых , хто жыве дапамагае з МС (напрыклад, забяспечваючы астуджальны камізэлька для жанчыны, МС ўспышка з уздзеяннем цяпла).
Акрамя таго, асабліва карысны рэсурс іх Мой тэлефон дадатак MS-менеджэр, які з'яўляецца бясплатным для людзей з РС і іх партнёрамі па сыходзе. Гэта інавацыйнае дадатак дазваляе людзям адсочваць іх актыўнасць хваробы MS, захоўваць медыцынскую інфармацыю, ствараць справаздачы аб сваіх штодзённых сімптомах, і нават бяспечна падлучацца да сваёй каманды дапамогі.
Паскоранае лячэнне Праект для безуважлівага склерозу
Як пацыент заснавана некамерцыйная арганізацыя, місія Accelerated Cure праект для РСА (АСР) з'яўляецца хутка ездзіць даследчыя намаганні, каб знайсці лекі.
ўцягвацца
Акрамя ахвяраванняў, ёсць некалькі іншых спосабаў атрымаць удзел з гэтай групай, уключаючы:
- Прымяненне для Mary J. Щепански «Ніколі не здавайся» MS Scholarship
- Пачынаючы пісаць лісты кампаніі
- Хостынг у зборы сродкаў ACP
рэсурсы
Цікава, што ACP ўтрымлівае велізарную калекцыю (больш за тры тысячы) ўзоры крыві і дадзеныя ад людзей, якія жывуць з РС і іншых дэміалінізаваныя захворванняў. Даследчыкі могуць выкарыстоўваць гэтыя дадзеныя, а затым адправіць назад вынікі ў АСР ад сваіх уласных даследаванняў. Мэта гэтай агульнай базы дадзеных з'яўляецца найбольш хутка і эфектыўна знайсці лекі ад рассеянага склерозу.
Акрамя таго, ёсць АКТ рэсурсы, якія спрыяюць супрацоўніцтву і станаўлення разам, з-за іншых у межах суполкі MS, у тым ліку MS Discovery Форуму і меншасці даследчай сеткі MS.
MS фокус: Рассеяны склероз Foundation
Рассеяны склероз Foundation (MSF) была заснавана ў 1986 годзе першапачатковы фокус гэтай некамерцыйнай арганізацыі заключаецца ў забеспячэнні адукацыі для людзей з РС па аптымізацыі іх якасці жыцця. З часам, MSF таксама пачала прапаноўваць паслугі для людзей з РС і іх блізкіх, у дадатак да прадастаўлення якасных адукацыйных рэсурсаў.
ўцягвацца
Адзін цікавы спосаб ўвязвацца з MS фокус (калі ў вас ёсць MS), каб разгледзець быўшы MS Фокус пасол. У гэтай праграме, паслы павысіць дасведчанасць аб РС ў рамках сваіх абшчын, арганізаваць і правесці збор сродкаў, а таксама дапамагчы звязаць людзей з РС і іх брыгад з паслугамі, якія прадстаўляюцца MS Focus. Людзі, зацікаўленыя ў гэтай праграме павінны спачатку звярнуцца і, калі яны будуць прынятыя, будуць праходзіць спецыяльную падрыхтоўку, каб навучыць іх аб іх ролі.
Іншы спосаб увязацца (ці ёсць у вас MS або няма), каб запытаць камплект дасведчанасці ад MS фокусе падчас Нацыянальнага MS адукацыі і дасведчанасці месяц у сакавіку. Гэты бясплатны камплект па пошце ў ваш дом і змяшчае навучальныя матэрыялы для павышэння дасведчанасці аб MS ў вашым супольнасці.
рэсурсы
MSF дае шматлікія адукацыйныя рэсурсы, у тым ліку часопіс MS Focus, аўдыё-праграмы і вочныя семінары. Гэта таксама дапамагае з MS добра жыць з гэтай хваробай, падаючы групы падтрымкі, а таксама часткова фінансаваліся групавыя заняткі, як ёга, тай-чы, вады фітнес, прагулкі на конях, а таксама праграмы для боўлінга.
Акрамя таго, медыцынская сетку фітнес з'яўляецца партнёрам безуважлівага склерозу Foundation. Гэтая сетка ўяўляе сабой бясплатны онлайн нацыянальнага каталога, які дазваляе людзям з MS шукаць аздараўленчыя і фітнес-эксперт у сваёй вобласці.
Ці можа MS
Ці можа MS, фармальна Джымі Х'юга цэнтр безуважлівага склерозу, з'яўляецца нацыянальнай некамерцыйнай арганізацыяй, якая дапамагае людзям з безуважлівым склерозам, каб паглядзець на сябе і сваё жыццё за іх хвароба. Гэты фонд быў створаны ў 1984 годзе алімпійскі лыжнік Джымі Х'юга, які быў дыягнаставаны з МС ва ўзросце 26 гадоў яго філасофіі здароўя «цэлага чалавека", што цягне за сабой аптымізуючы не толькі фізічнае здароўе, але і сваё псіхалагічнае здароўе і агульнае самаадчуванне, з'яўляецца асноўнай задачай Can Do MS.
ўцягвацца
Асноўныя спосабы ўвязвацца з Ці можна МС правесці сваё мерапрыемства па зборы сродкаў, прасоўваць адукацыйныя праграмы Фонду, накіраваныя на ажыццяўленне, харчаванне і сімптаматычнае лячэнне, або ахвяраваць у фонд непасрэдна або Стыпендыя фонду Джымі Huega.
рэсурсы
Ці можа MS прапануе вебинары на розных MS тэма, звязаныя, як прэтэнзіі па інваліднасці, страхавыя праблемы, праблемы догляду хворых, і жыць з MS болем і дэпрэсіяй. Ён таксама прапануе унікальныя адукацыйныя праграмы ў вочным, як праграма двухдзённага TAKE CHARGE, у якіх людзі з MS ўзаемадзейнічаюць з іншымі, а таксама іх партнёраў па падтрымцы, а таксама медыцынскага персаналу экспертаў MS Дзелячыся асабістым вопытам і даведацца пра здаровых звычках ладу жыцця.
Rocky Mountain MS Center
Місія Rocky Mountain MS Цэнтр з'яўляецца павышэнне дасведчанасці для РСА і прадастаўляць унікальныя паслугі для тых, хто жыве з умовай. Гэты цэнтр заснаваны ў Універсітэце штата Каларада, які з'яўляецца адным з найбуйнейшых навукова-даследчых праграм MS ў свеце.
ўцягвацца
Калі вы жывяце за межамі Каларада, вы можаце стаць вечназялёным партнёрам, дзе вы робіце штомесячныя ўклады для падтрымкі цэнтра. Ці вы можаце разгледзець ахвяруючы свой стары аўтамабіль на аўтамабіль для дабрачыннасці.
Калі вы жывяце ў Каларада, вы можаце сфарміраваць сваю ўласную каманду пешы і прыняць удзел у некалькіх сустрэчах на вышэйшым узроўні для MS, прысутнічаць на штогадовым гала цэнтра, або стаць сябрам Маладога сеткі прафесіяналаў.
рэсурсы
Rocky Mountain MS Цэнтр прадастаўляе цэлы шэраг навучальных матэрыялаў, а не толькі для тых, хто з РС, але і для іх сем'яў і выхавальнікаў таксама. Дзве адметныя рэсурсы ўключаюць у сябе:
- Infor MS: бясплатны, штоквартальны часопіс у друкаваным ці лічбавым, што забяспечвае самую апошнюю на даследаванні MS, а таксама псіхасацыяльных інфармацыя для тых, хто жыве з MS
- Эмс Навіны: Інфармацыйны бюлетэнь, які забяспечвае ўдакладнены MS звязаных даследчых выпрабаванняў і вынікі
Rocky Mountain MS Цэнтр таксама прапануе дадатковыя метады лячэння, як гідратэрапія, Ай Ч (на воднай аснове Tai Chi), а таксама кансультаванне, ацэнка інваліднасці, MS пасведчанне асобы, а таксама праграмы па ўзбагачэнні дня дарослых для які заляцаецца перадышкі.
Прывітальнае слова
MS ўплывае на чалавек адназначна, таму справіцца з гэтым захворваннем і кіраваць сваімі сімптомамі можа быць складанай задачай. Іншымі словамі, няма двух людзей маюць даволі жа вопыт MS.
Тым не менш, як і MS арганізацыі працягваюць змагацца за лячэнне і прадастаўляць паслугі, якія дапамагаюць людзям жыць добра з хваробай, важна заставацца устойлівымі ў сваім уласным MS падарожжа.
> Крыніцы:
> Бірнбаўм, MD Джордж. (2013 года). Рассеяны склероз: клініцыст Кіраўніцтва па дыягностыцы і лячэнню 2 - ое выданне. Нью - Ёрк, Нью - Ёрк. Oxford University Press.
> Ziemssen Т. Сімптом Упраўленне ў пацыентаў з безуважлівым склерозам. J Neurol Sci. 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.