Фотохромные медыцынскай інфармацыі і зрабіць свет лепш
Я цяжка назваць Джэймс (Джэймі) Хейвуд супергероем. У рэшце рэшт, мы ведаем, што толькі супергерой з ёсць Майкл Джордан (якія могуць лётаць) і Dos Equis 'Самы цікавы чалавек у свеце "(" застацца смагай маіх сяброў "). Тым не менш, уся перадгісторыя Хейвуда гарлапаніць архетыпічны супергероя. Калі яго брат Стывен --who, мяркуючы па ўсім быў вельмі круты чувак - быў пастаўлены дыягназ hellacious бакавога Аміятрафічны склерозу ў 1998 годзе, Хейвуд і яго сям'я былі ўражаны з невымоўнай трагедыяй.
Замест таго, каб аплакваць яго нешанцаванне і дзьмуцца ў вугле, у 1999 годзе, Хейвуд згуртавацца з сябрамі і сям'ёй, каб наладзіць Інстытут ALS тэрапіі развіцця, некамерцыйная біятэхналагічная кампанія з бессаромнаю мэтай збіцця ALS.
У 2004 годзе Джэймс Хейвуд сузаснавальнікам PatientsLikeMe, кампанію, якая запытвае і падзяляе медыцынскую інфармацыю ад людзей з хранічнымі захворваннямі, з тым, каб не толькі дапамагчы іншым пацыентам, але і палепшыць клінічнае разуменне хваробы і дапамагчы прамой будучыя клінічныя даследаванні. У аснове гэтых намаганняў ляжыць разуменне superheroic Хейвуда па матэматыцы і яе прыкладанням і малазразумелага спагады для ўсіх тых, хто пакутуе ад хранічных захворванняў.
PatientsLikeMe Ці Пераадольваючы Абмежаванні
У 2008 годзе Хейвуд і яго калегі зрабілі першы ўсплёск з публікацыяй нервуе адкрыцця: Большасць даследаванняў на жывёл БАС-даследчыя, якія прыводзяць да чалавечых даследаванняў былі непаўторныя і нязначным.
(Значэнне з'яўляецца статыстычны жаргон для высноваў, якія прыпісваюць нешта іншае, чым выпадковасць. Па сутнасці, Хейвуд паказаў, што больш за палову фундаментальных даследаванняў навукі пра БАС быў сапсаваны.)
Вынікі Хейвуд атрымалі шмат прэсы - у тым ліку асвятленне ў Nature-- , але трохі іншае. Як часта бывае, умацаваліся інстытуты медыцыны мала што зрабілі, каб змяніць.
Услед за гэта адкрыццё, Хейвуд зарэкамендаваў сябе як індывідуаліст на місіі, каб колькасна ацаніць асабісты аповяд жыцця з хранічным захворваннем і выкарыстоўваць гэтыя дадзеныя для клінічных даследаванняў і добра.
«Калі вы паглядзіце на бакавой Аміятрафічны склероз, рассеяны склероз , дэпрэсіі або ідыяпатычнай лёгачны фіброз,» кажа Хейвуд. «Што гэта, як жыць з гэтым захворваннем, верагодна, з'яўляецца лепшым паказчыкам паталогіі. Тое, што мы збіраем тыя зменныя, якія маюць важнае значэнне для пацыентаў, якія павінны кіраваць сваёй уласнай дапамогай, [зменныя, якія дапамагаюць клініцыстаў плану], што рабіць наступная ў сыходзе, і даследчык ацэнкі таго ці не лячэння з'яўляецца эфектыўным супраць хваробы. і мы робім "ўсё гэта, выкарыстоўваючы лексіку і тэрміны, якія яны выразна разумеюць пацыент.
Паказальны прыклад: я напісаў артыкул пра ідыяпатычнай лёгачны фіброз . Джэймі прачытаў яго і спадабалася - "Таму што вы ўсё ведаеце , што гэта , як я раблю - але адзначыў, што стомленасць, верагодна , значна больш нюансаў , чым мой беглы і, гм, заснаваныя на фактычных дадзеных ацэнкі.
Хейвуд мяркуе, што стомленасць ў людзей з ідыяпатычнай лёгачны фіброз звязаны з апноэ сну і кіслароднай недастатковасці і адрозніваецца ад стомы, прабаванае людзьмі з іншымі відамі хранічных захворванняў.
Гэта разуменне караніцца ў інфармацыйным PatientsLikeMe, кампаніі Хейвуда, сабраныя з тысяч людзей, фактычна жывуць з гэтым захворваннем. Такая інфармацыя можа ўплываць як ідыяпатычнай лёгачны фіброз лечыцца, як людзі з гэтым захворваннем сыходу за сабой, як лекары вымераць пацыента дабрабыту і прагноз, і як даследчыкі выбіраюць зменныя і мерапрыемствы, на якіх варта засяродзіць увагу будучых клінічных выпрабаванняў.
Хейвуд і яго калегі да гэтага часу сабралі 25 мільёнаў кропак дадзеных (думае , што боль, бессань, настрой, талерантнасць лекаў, захаванне лекі і г.д.) ад 300000 людзей на больш чым 2300 захворванняў (думаюць , рак, ішэмічная хвароба сэрца , гепатыт З , і так д).
Затым яны храбусценне гэтых дадзеных, атрыманыя з розных узораў, а затым выкарыстоўваць прагнастычныя матэматычныя мадэлі, каб пастаянна паляпшаць наша разуменне хваробы. Іншымі словамі, Джэймс выкарыстоўвае «што вынікі маюць вялікае значэнне для кожнага з нас, каб паведаміць больш пробныя канчатковыя кропкі і палепшыць шлях мы вымяраем хваробы.»
Хейвуд стан, «Калі вы атрымліваеце групу людзей разам, і вымяраць тое, што важна для іх, вы можаце выкарыстоўваць гэтую інфармацыю для больш эфектыўнай ацэнкі таго, ці працуюць рэчы ў рэальным свеце і весці лепшы выбар у клініцы .... Мы павінны прадставіць сабе і працаваць у напрамку свету, дзе кожнае рашэнне, вы робіце пра сваё здароўе або медыка-санітарнай дапамогі інфармуецца рашэннямі і вынікамі ўсіх, хто прыходзіць раней «.
PatientsLikeMe аказваецца праз назіральнай даследаванне, што, як мы глядзім на медыцыну абмежаваны, і многія з нас не ведаюць пра такія абмежаванні.
«Грамадскасць мяркуе ўжо на ўзроўні 80 працэнтаў,» кажа Хейвуд, «што іх медыцынскія запісы выкарыстоўваюцца для разумення хваробы, палепшыць догляд і распрацоўку лекаў.» І, як казаў ёй Хейвуд, што гэта проста не той выпадак.
У канчатковым рахунку, Хейвуд прызнае, што хвароба ўплывае на фенатып, навакольнага асяроддзя, відаў раслін, жывёл і гэтак далей. Ён прызнае, што лекары выдатныя «эўрыстычныя машыны», якія выкарыстоўваюць вопыт і выснова для лячэння пацыентаў. Аднак такія рашэнні праблем могуць быць вызначаны колькасна і стандартызаваны, каб зрабіць жыццё лепш і для лекара і пацыента, а таксама значна палепшыць абслугоўванне для ўсіх нас.
«Медыцына занадта шмат гаварэння гісторый,» кажа Хейвуд. "Яна мае патрэбу ў матэматыцы .... ён павінна сапраўды мець некаторую строгую матэматыку."
Па дадзеных сайта PatientsLikeMe, на сённяшні дзень арганізацыя «дапамагла абвергнуць і выгрузіць традыцыйныя рандомізірованный клінічныя выпрабаванні, мадэлюецца хвароба Паркінсана, зацверджаныя меры якасці эпілепсіі, праліў новае святло на прыхільнасці лячэнню ў пацыентаў з безуважлівым склерозам (MS) і трансплантацыяй органаў, а таксама дададзеныя і пацверджаны пацыент паведаміў вынікі ў псарыяз, аўтызму і навуковых даследаванняў MS «.
Здаваць Медыцынскую інфармацыю
PatientsLikeMe запрашае Вас ахвяраваць вашу медыцынскую інфармацыю на іх сайце. У адпаведнасці з 17 лістапада 2014, прэс-рэліз такія «дадзеныя абязлічанай і сумесна з партнёрамі, каб дапамагчы прынесці голас пацыента да медыцынскіх даследаваннях, распрацоўцы лепшых клінічных выпрабаванняў, а таксама ствараць новыя прадукты і паслугі, якія ў большай гармоніі з тым, што ў пацыентаў вопыт і патрэбнасці «. Варта адзначыць, што калі вы чытаеце гэты артыкул, пасля «24 дзён Giving» скончылася, вы можаце ахвяраваць вашу медыцынскую інфармацыю.
Хейвуд сумуе свае ахвяраванні з наступным: «Вы павінны ведаць, што там будзе хтосьці, як і вы ў свеце сутыкаюцца з праблемай, што вы вырашыць ці вы даведаліся сёе-тое пра Перайсці да PatientsLikeMe [і] падзяліцца сваім вопытам. , і вы будзеце дапамагаць гэтаму чалавеку «.
На больш асабістым, я звычайна цкаваць ад карпаратыўных аснове гісторый. Аднак, нягледзячы на некамерцыйны - або, як яны называюць гэта «не-толькі-для-прыбытак» - бізнес-мадэль, Джэймі і яго сябры стварылі PatientsLikeMe.com як рэсурс для ўсіх нас. Яны абяцаюць паставіць нашы дадзеныя ў добразычлівае выкарыстанні, і я цалкам веру ім. Дык давайце ўсе поле і дапамагчы добрасумленным «супергероя» (давайце назавем яго "Supermath,» атрымаць? Ха-ха, я трэснуць мяне!) На супер місію, каб выратаваць ўсіх нас!
асобныя крыніцы
Інтэрв'ю з Джэймсам Хейвуд на 2014/10/12
Інфармацыя ўзятая з www.PatientsLikeMe.com доступ на 12/13/2014
Асноўны даклад на 2014 штогадовым сходзе 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
«Праектаванне, сіла і інтэрпрэтацыя даследаванняў у стандартнай мышынай мадэлі ALS» са боку S Скот і калегамі з бакавога Аміятрафічны склерозу , апублікаваных у 2008 годзе Accessed з PubMed на 12/13/2014.