Прапагандысцкія групы для тых, хто з захворваннямі і язвавыя каліты Крона
Дыягназ запаленчага захворвання кішачніка (IBD) цягне за сабой шэраг пытанняў і праблем. І многія пацыенты звярнуцца па падтрымку ў разуменні іх захворвання і злучэнні з іншымі пацыентамі. Для тых, хто жыве з хваробай Крона і неспецыфічны язвавы каліт, ёсць некалькі дабрачынных і некамерцыйных арганізацый, якія прапануюць шырокі спектр паслуг для дапамогі ў навігацыі жыцці з IBD.
Такія групы прапануюць усё, ад падтрымкі ўнутры чалавека, на тэлефонныя лініі дапамогі, каб дапамагчы з медыцынскімі выдаткамі і пытаннямі інваліднасці. Падключэнне з мясцовай арганізацыяй падтрымкі для IBD і атрымання інфармацыі і дапамогі, якая аказваецца з'яўляецца важнай часткай шляху пацыента і той, які можа дапамагчы змякчыць некаторыя з праблем IBD. Ніжэй знайсці пацыент групы падтрымкі, размешчаную ў Злучаных Штатах, Канадзе і Еўропе, якія прысвяцілі свае рэсурсы для аказання дапамогі пацыентаў.
Фонд Каліт Крона &
Фонд Крона і каліт (таксама вядомы як фонд) з'яўляецца найбуйнейшай ня некамерцыйнай групай, прысвечаная служэнню людзей з IBD ў Злучаных Штатах. Заснаваная першапачаткова ў 1967 годзе Нацыянальны фонд илеит і каліту, Фонд падтрымліваецца за кошт ахвяраванняў як прыхільнікаў, так і ў прамысловасці. Фонд Крона і каліт мае шырокую сетку, у тым ліку прыняць меры і spin4 Крона і каліту.
Людзі з IBD могуць скарыстацца не толькі груп падтрымкі, прапанаваных на мясцовым узроўні, але таксама:
- Летні лагер прапанаваў для дзяцей з ВЗК
- IBD Даведачны цэнтр, дзе пацыенты і выхавальнікі могуць злучыцца са спецыялістам па IBD па электроннай пошце або па тэлефоне
- Крона і каліт супольнасць, онлайн група падтрымкі, дзе пацыенты і выхавальнікі могуць падлучацца практычна
- У цяперашні час навукова-даследчыя ініцыятывы, фінансуюцца Фондам і іх партнёрамі
- Ініцыятывы па адстойванні, што далейшыя інтарэсы пацыентаў і медыцынскіх работнікаў у дзяржаўных установах і забяспечваюць фінансаванне навуковых даследаванняў
- Нацыянальны савет лідэраў каледжа (NCCL), маладосць на аснове групы, якая працуе для павышэння адукацыі і падтрымкі для людзей з IBD ў рамках розных ініцыятыў па прапагандзе і збору сродкаў
- Сяброўства ў Фондзе Крона і каліту для людзей з IBD ці тых, хто зацікаўлены ў аказанні дапамогі тым, з IBD (за невялікае ахвяраванне)
Крона і каліт Канада
Крона і каліту Канада была заснавана ў 1974 годзе групай з 20 пацыентаў і медперсаналу закранутай IBD. Фонд прапануе шырокі спектр паслуг па аказанні дапамогі тым, з IBD, якія жывуць у Канадзе, якая на самой справе адна з краін, найбольш пацярпелых ад хвароб.
Ад сціплага пачатку ў пакоі адпачынку, поўны людзей, якія былі занепакоеныя тым, што не было ніякіх адукацыйных рэсурсаў або навукова-даследчыя ініцыятывы ў падтрымку тых, хто з ВЗК або лячэння, яна ператварылася ў агульнанацыянальную рэсурс з 45 мясцовых аддзяленняў. На сённяшні дзень, яна прыцягнула $ 100 млн.
Крона і каліт Канада падтрымлівае некалькі даследчых ініцыятывы, якія ўключаюць у сябе не толькі развіццё новых метадаў лячэння, але і тое, што накіраваны на паляпшэнне якасці жыцця людзей з IBD. Адно з даследаванняў, фокус ПГОВ праект, які імкнецца зразумець прычыны САП, вывучаючы тых, хто схільны рызыцы развіцця формы захворвання.
Людзі з IBD могуць звязвацца з Крона і каліту Канады праз сваіх шматлікіх праграм, якія ўключаюць у сябе:
- Бясстрашны Прагулка, шпацыр па зборы сродкаў, што таксама дапамагае пацыентам атрымаць добрую фізічную форму
- Лагер Got2Go (два месцы ў Канадзе)
- Стыпендыяльная праграма IBD, якая прапануе 10 індывідуальных адначасовых стыпендый у памеры да $ 5000 для студэнтаў з IBD, якія атрымліваюць пост-сярэднюю адукацыю
- Серыя бясстрашныя навучання, які прапануе некалькі відэа, што людзі з IBD могуць выкарыстоўваць, каб даведацца больш пра сваю хваробу
Кроны & Каліт UK
Крона і каліту Вялікабрытанія з'яўляецца дабрачыннай арганізацыяй, якая базуецца ў Злучаным Каралеўстве, які прапануе падтрымку і інфармацыю для тых, хто жыве з IBD. Акрамя таго, ён падтрымлівае і фінансуе даследаванні, якое імкнецца «палепшыць жыццё людзей усіх узростаў з хваробай Крона або язвавага каліту.»
Заснаваная ў 1979 годзе, Крона і каліту UK мае такія праграмы, як у Вялікабрытаніі і сям'і сеткі, якія забяспечваюць забавные падзеі і кіраўніцтва для бацькоў дзяцей з ВЗК, якія маюць асаблівыя праблемы, такія як перамяшчэнне школьнай сістэмы з хранічным захворваннем.
Іншыя перавагі, якія Крона і каліт UK прапановы ўключаюць у сябе:
- Гранты Схема, у якой пацыенты і апекуны могуць зьвязацца з раўнапраўнымі даць адукацыйныя ваўчары і сродкі для задавальнення патрэбаў з дня ў дзень
- Дапамогі па інваліднасці з якіх людзі з IBD ў Вялікабрытаніі могуць прэтэндаваць на і могуць лепш перамяшчацца з дапамогай Крона і каліту Вялікабрытаніі
- Пацыент Праграма навучання, якая прапануе чалавеку падзеі для пацыентаў, каб даведацца больш пра сваю хваробу
- Walk It! падзеі па ўсёй Вялікабрытаніі, якія прапануюць шанец для пацыентаў мабілізоўваць сродкі для Крона і каліт Вялікабрытаніі, а таксама сустрэцца з іншымі пацыентамі і выхавацелямі
Крона і каліту Аўстралія
Крона і каліт Аўстралія (CCA) з'яўляецца некамерцыйнай арганізацыяй, закліканай «зрабіць жыццё больш прыдатнай для жыцця» для людзей, якія жывуць з IBD ў Аўстраліі. CCA быў заснаваны больш за 30 гадоў таму і раней быў вядомы як аўстралійскі Крона і каліту асацыяцыі.
CCA робіць ўдзел у навуковых даследаваннях і прапануе аспіранцкія даследчыя стыпендыі, але іх асноўная мэта складаецца ў тым, каб падтрымаць пацыент IBD. Крыніцы фінансавання для сваіх праграм ўключаюць ахвяраванні і супольнасці па зборы сродкаў.
Людзі , на якія ўздзейнічаюць IBD могуць стаць сябрамі і атрымаць я Nside Insight, часопіс CCA, а «не можа чакаць , » карты, а таксама доступ да толькі для членаў секцыі вэб - сайта. Некаторыя з гэтых праграм і паслуг, якія Крона і каліт Аўстралія прапановы ўключаюць у сябе:
- У вочнай групе падтрымкі па ўсёй Аўстраліі, якія адкрыты для людзей, жыццё якіх ўплыў IBD
- Усплывальныя Бакі для збору сродкаў для падтрымкі супольнасці IBD
- IBD Гарачая лінія (1-800-138-029), якая забяспечвае эмацыйную падтрымку і Рэфералы па тэлефоне
- Змены ў жыцці выклік, у якім удзельнікі могуць бегаць, плаваць ці ездзіць на ровары, каб сабраць сродкі, якія падтрымліваюць праграмы CCA
Падключэнне да Cure Крона і каліту
Падключэнне да Cure Крона і каліт (С-С) з'яўляецца нізавой некамерцыйнай арганізацыяй, створанай для падтрымкі пацыентаў з ВКАМИ. Заснаваная Стэйсі Дылана, маці дзіцяці, які жыве з хваробай Крона, і Дана Zatulove, маці дзіцяці, якое пражывае з язвавыя каліты, група мае намер фінансаваць даследаванні сканцэнтраваны на разуменні прычын IBD, а таксама прафілактыка для тых, хто ў высокі рызыка развіцця IBD.
C на C мабілізуе сродкі за кошт ахвяраванняў, штогадовы гала, Рок Ноч вылечыць хвароба Крона і каліту, чып на працягу гольф-турніраў Крона, і дзіцячыя фартэпіянныя канцэрты. Яны таксама партнёрам Cedars-Sinai Medical Center ў Лос-Анджэлесе, каб прапанаваць вочныя групы падтрымкі для людзей, якія пацярпелі ад IBD, уключаючы пацыентаў, выхавальнікаў, дзяцей і сем'яў.
Дзяўчынкі з Кішкі
Дзяўчынкі з Кішкі (ПРГ) з'яўляецца некамерцыйнай арганізацыяй, заснаванай Джэкі Цімермана пасля станоўчага адказу на нефармальны выходныя злучэнні ў твар з іншымі жанчынамі з ВЗК сведчыць аб неабходнасці падтрымкі сеткі жаночай. Дзяўчыны З Кішкам Ритритами з'яўляюцца штогадовымі выходнымі днямі тусовак, якія дапамагаюць жанчынам з IBD ствараць моцныя сяброўскія і навучыцца жыць лепш з хваробай.
GWG мабілізуе сродкі шляхам прамых ахвяраванняў і падзей, такія як глабальныя кі. Яны таксама забяспечваюць супольнасць IBD з прыватнай групай Facebook для жанчын, якія пацярпелі ад IBD, інфармацыйных відэа і праграмы па перапісцы слімак пошты.
ImproveCareNow
ImproveCareNow з'яўляецца некамерцыйнай групай, якая была створана сетка пацыентаў, сем'яў, выхавальнікаў і медыцынскіх работнікаў у мэтах павышэння стацыянараў дзяцей, якія жывуць з хваробай Крона і язвавы каліт. Яны падтрымліваюць даследаванні, якія распрацоўваюцца і ажыццяўляюцца для ўключэння пацыентаў і іх сем'яў ўздзейнічалі на IBD.
Перавагі, якія прадстаўляюцца пацыент супольнасць IBD па ImproveCareNow ўключаюць інструменты для тых, хто жыве з IBD, такія як даведнікі самакіравання, пляніроўнікі наведвання лекара, і ImproveCareNow Exchange, абароненай віртуальнай вобласць, дзе ўдзельнікі могуць абменьвацца інфармацыяй. ImproveCareNow супольнасці канферэнцыі таксама праводзіцца кожны год вясной і восенню. Арганізацыя займаецца зборам сродкаў за кошт прамых ахвяраванняў і супрацоўніцтва з прамысловымі і грамадскімі партнёрамі.
Прывітальнае слова
Пераход дыягназу IBD з'яўляецца складанай перспектывай таму пацыенты не павінны рабіць гэта ў адзіночку. Лекары і іншыя асобы могуць быць каштоўныя рэсурсы, але людзі, якія жывуць з хваробай Крона і язвавыя каліты спатрэбіцца больш падтрымкі ў іх падарожжы хваробы.
Таму некалькі груп падтрымкі пацыентаў арыентаваных фармавалі ў асноўным у тых галінах, дзе IBD з'яўляецца больш распаўсюджаным, напрыклад, у Злучаных Штатах, Канадзе і Еўропе. Людзі з IBD павінны скарыстацца прапановамі груп падтрымкі IBD забяспечваюць, каб жыць іх лепшае жыццё магчыма.