Ўсюды , дзе вы знаходзіцеся на шляху пацыента, толькі што быў пастаўлены дыягназ рака мачавой бурбалкі , прыступаюць да апрацоўкі яго, ці праходзіць маніторынг рэцыдыву, вы, верагодна , адчуваюць некаторы неспакой і пачуццё няёмкасці. Каб даць вам некаторы спакой, вось парады, каб дапамагчы вам у вашым падарожжы рака мачавой бурбалкі.
навучаюць сябе
Веды ёсць сіла , і не з'яўляецца выключэннем , калі гаворка заходзіць пра разуменне вашага дыягназу рака мачавой бурбалкі .
Тым не менш, рак мачавой бурбалкі з'яўляецца асабліва складаным захворваннем, таму чытанне пра гэта можа здацца невыканальнымі. Гэта нармальна, ёсць шмат інфармацыі, каб пераварыць.
Калі вы апыняецеся загразнуць з нюансамі, зрабіць крок назад і запішыце свае пытанні ці крыніцы блытаніны. Затым, не забудзьцеся ўзяць гэтыя пытанні ці праблемы, каб наведаць ваш наступны ўрача або звярніцеся да свайго лекара, калі ёсць спосаб, каб звязацца з імі па электроннай пошце або партал здароўя.
У рэшце рэшт, вы павінны атрымаць веданне да вашага задавальнення. Ваша чаргу мэта складаецца ў тым, каб быць інфармаваным пацыент, так што вы можаце зрабіць правільны выбар, каб не стаць экспертам.
Падрыхтоўка да прызначэннях
Планаванне для многіх візітаў да лекара і выпрабаванняў мае вырашальнае значэнне. Пасля гэтых крокаў могуць дапамагчы вашыя сустрэчы праходзяць гладка:
- Запішыце ўсе вашы сустрэчы, тэсты і хірургіі даты ў календары.
- Прыбыццё на час (калі не ранавата) да вашых прызначэннях і прынесці партнёр ці давераны каханы чалавек.
- Прынясіце спіс усіх лекаў (уключаючы вітаміны ці пазабіржавы дабаўкі), алергіі, праблемы са здароўем, і сямейнай гісторыі ў кожным наведванні лекара.
- Носіце ноўтбук пытанняў і праблем вакол з вамі і перыядычна пісаць у ім, калі другая думка ўсплывае ў галаве. Памятаеце, усё, што тут ідзе, кожнае пытанне або непакой заслугоўвае.
- Даследаваць фінансавыя пытанні, звязаныя з вашай медыцынскай дапамогі, каб вы маглі належным чынам бюджэт.
Акрамя таго, старацца з усіх сіл, каб не адчуваць сябе перагружаныя велізарнай колькасці лекараў, якія вы ўбачыце. Вось хуткае засмучэнне, так што вы можаце лепш зразумець унікальную ролю кожнага ўрача ў вашай дапамогі:
- Уролаг : Хірург , які выконвае сваё выдаленне рака мачавой бурбалкі і кантралюе вас цистоскопию .
- Медыцынскі анколаг : Лекар , які лечыць рак з медыцынай, як хіміётэрапія.
- Радыяцыйны анколаг: Лекар, які забяспечвае радыяцыйную тэрапію.
- Патолагаанатам : Лекар , які глядзіць на вашыя ракавыя клеткі пад мікраскопам. Гэтыя дадзеныя дапамагаюць дыктаваць ваш план лячэння. (Вы, верагодна, не адпавядае вашым патолагаанатама.)
Іншыя члены вашай каманды, хутчэй за ўсё, ўключаюць практыкамі медсястру, памочнік урача, псіхолаг, фінансавы каардынатар і / або сацыяльны работнік.
Падзяліцеся сваёй гісторыяй
Як і калі вы расказаць іншым аб сваім дыягназе і / або вопыт цалкам залежыць ад вас. Напрыклад, некаторыя людзі могуць выбраць дэталізаваць іх прызначэння лекара і лячэнне рака ў блогу для людзей, каб чытаць. Іншыя могуць пісаць у асабістым часопісе або рэгулярна гаварыць з блізкім сябрам. Тым не менш некаторыя з іх могуць ухіліцца добранамераных пытанні ад сяброў, сям'і і / або калег, аддаючы перавагу трымаць іх дыягназ канфідэнцыйным.
Усё гэта нармальна-дыягнастуюцца з ракам мачавой бурбалкі, гэта вялікая справа. Распавядаючы іншым можа быць складаным і далікатным справай, асабліва калі гаворка ідзе пра раскрыццё вашага дыягназу членаў сям'і.
Вашыя дзеці ці іншыя блізкія могуць хацець, каб абараніць вас і заняць пярэдняе сядзенне да вашай дапамогі, якая часта добрымі намерамі, але таксама можа быць падатковым і стрэсавым для вас. Хоць гэта добра, каб спілоўваць сваё меркаванне, давяраць сваім інстынктам і ўласны руплівага даследавання.
Перасоўванне наперад з камандай аховы здароўя вы найбольш камфортна. Вядома, шукае другое меркаванне часта з'яўляецца добрай ідэяй, і не можа пашкодзіць.
знаходзіць падтрымку
Фізічнае і эмацыйнае колькасць ахвяр лечаць рак мачавой бурбалкі-хірургіі, хіміятэрапіі , і наступныя прызначэння-можа быць асушэнне, інтэнсіўна, і вельмі шмат часу. Кожны чалавек мае патрэбу ў дапамозе і падтрымцы. Будзьце адкрыты да разгляду групы падтрымкі, альбо інтэрнэт-супольнасць, як MyLifeLine.org або Cancer Survivors Network, або група ў межах вашага ўласнага супольнасці.
Іншыя сродкі падтрымкі ўключаюць бачачы прафесійны кансультант, які мае вопыт лячэння людзей з ракам. На самай справе, часам казаць з незнаёмым прасцей, чым адкрыццё да сябра або члена сям'і.
Абмеркаваць пытанні якасці жыцця
Для рака мачавой бурбалкі цягліцава-інвазіўным, стандартам лячэння з'яўляецца радыкальная цистэктомия з нетрыманнем рэканструкцыі. Пры лячэнні рака з'яўляецца асноўным напрамкам лекара, гэта важна для вырашэння пытанняў якасці жыцця, якія ўзнікаюць пасля аперацыі, два найбольш распаўсюджаных з іх з'яўляецца:
- сэксуальныя праблемы
- мачавы праблемы
Эректільная дысфункцыя з'яўляецца пабочным эфектам радыкальнай цистэктомии у мужчын, так як нервы, якія ўдзельнічаюць у эрэкцыі чалавека размешчаны ў падставы прадсталёвай залозы, якая выдаляецца ў радыкальнай цистэктомии.
У жанчын, дасягненне аргазму можа пацярпець, калі нервовыя пучкі, якія высцілаюць похву пашкоджаны. Сэксуальнае ўзбуджэнне ў жанчын могуць быць закрануты таксама, калі клітар губляе частку свайго кровазабеспячэння падчас аперацыі.
Абмяркоўваючы гэтыя клопаты з хірургам важна, так як некаторыя метады могуць быць у стане дапамагчы пазбегнуць або паменшыць гэтыя праблемы ўзнікнення.
У залежнасці ад тыпу мачы хірург і вы вырашылі на пасля радыкальнай цистэктомии, можа быць цэлым шэрагам пытанняў якасці жыцця, якія ўзнікаюць, у тым ліку:
- Стрэс па догляду за скурай вакол Стомы
- Сліў ваш уростому мяшок, невялікі мяшок для збору пылу, размешчаны па-за целам, або пакласці катэтар у Стомы
- Сэксуальнае функцыянаванне з уростым мяшочкам
- Медыцынскія праблемы, якія ўзнікаюць у выніку рэканструкцыі, уцечкі мачавых мачы або закаркаванні
Добрая навіна заключаецца ў тым, што ўсе гэтыя пытанні могуць быць вырашаныя, але можа заняць некаторы цярпенне і ўстойлівасць вашага боку. Адным з рашэнняў з'яўляецца enterostomal тэрапіі медсястра , якая можа навучыць вас , як правільна даглядаць за Стома і навакольнае скуру.
> Крыніцы:
> Амерыканскае грамадства рака. Рак мачавой бурбалкі хірургіі. 2016.
> Asgari М.А., Safarinejad М.Р., Shakhssalim Н, Сулейману М, Шахаб А, амінаў Е. Якасць жыцця пасля радыкальнай цистэктомии па нагоды рака мачавой бурбалкі ў мужчын з падуздышнай трубаправодам або кантынент мочой: параўнальным даследаваннем. Urol Ann. 2013 ліпень-верасень; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Першыя крокі-I've быў дыягнаставаны з ракам мачавой бурбалкі. У Gonzalgo ML (Ed), Кіраўніцтва пацыента да раку мачавой бурбалкі (1-8). Масачусэтс: Джонс і Бартлетт Publishers.