Удзел суполак можа даць аўтычная дарослым сетку падтрымкі
Што адбываецца з нашым аўтычная дзіцем пасля смерці?
Некаторы час таму, сябар зьвярнуў маю ўвагу на кароткі відэа на сайце PBS, які паказвае дзве сям'і з дарослымі на аутистического спектру. Роды былі вельмі падобныя. Абодва былі белымі і сярэдні клас (адна сям'я выглядала быць багацей, чым іншыя, але ні здаваўся багатым або бедным). Абедзве сям'і складаліся з маці і бацькі ў пазнейшыя гадах (пенсійны ўзрост) з аўтычная сынам у яго дваццатых.
Абодва юнакі былі славеснымі і спагаднымі, але абодва былі значна заражалі, здавалася, па меншай меры, на паверхні, каб быць інтэлектуальнымі і пазнавальныя задачы, а таксама пераважная патрэба ў аднолькавасць і руціну.
У абедзвюх выпадках, канец школьных паслуг быў азнаменаваў канец тэрапіі, а таксама канец многіх датацыйных магчымасцяў. Адзін малады чалавек, аднак, правёў дзень у майстэрні для інвалідаў; іншыя працаваў у прадуктовай краме з трэнерам працы на поўны працоўны дзень. Кожны, здавалася, вельмі камфортна з яго рабочай абстаноўцы. Іншымі словы, абодва мелі значны, увесь дзень, пры падтрымцы сітуацый, у якіх яны былі аплачваная працай па-за домам. І ў абодвух выпадках падтрымліваецца сітуацыя, як уяўляецца, фінансуецца за кошт нейкай федэральнай або дзяржаўнай праграмы (яны не былі прыватныя налады).
неспакой бацькоў, таму, было не так шмат "як мы можам справіцца з гэтай сітуацыяй." Неспакой было «што адбываецца, калі мы паміраем?»
Калі атожылкі Стаць «Сетка падтрымкі?»
У адной сям'і, дарослыя браты і сёстры ўжо пагадзіліся стаць папячыцелямі для свайго брата. У іншым, без братоў і сясцёр, бацькі працавалі з іншымі сем'ямі (якія не былі апытаныя), каб стварыць поўны працоўны дзень група жыццёвай сітуацыі. Нават калі яны працавалі ў кірунку гэтага рашэння, аднак, бацькі здаваліся вельмі сумніўныя, ці можа іх сын апрацоўваць групы дадому .
Яны спадзяваліся, праз прыватных фінансуюцца навучанне ў іх ўласным доме, каб падрыхтаваць яго да больш незалежнай жыцця .
Вядома, гэтыя сем'і ўяўляюць сабой вялікую групу людзей (ці хутка будзе ў) падобных сітуацыях. Пітэр Герхардт, адзін з нямногіх людзей, з сур'ёзным вопытам работы з дарослымі спектру, апісаў чаканы паток дарослых з аўтызмам, як «цунамі». Прычына на самай справе даволі простая: болей дзяцей з дыягназам аўтызм сродкамі, у канчатковым рахунку, больш дарослых з аўтызмам. Школьныя праграмы з'яўляюцца комплекснымі і даступнымі для ўсіх - але дарослыя праграмы sketchier, і можа ўключаць у сябе доўгія спісы чакання, асабліва для сем'яў, у якіх дарослыя з аўтызмам не мае агрэсіўныя паводзіны і здольны апрацоўваць штодзённы догляд і працу працэдур.
Дапамога Вашага аўтычная дзіцяці далучыцца да супольнасці
Адна рэч, якая сапраўды ўразіла і мяне і майго мужа, як мы глядзелі відэа была неверагодная ізаляцыя малявалі. Бацькі і сын, у абодвух выпадках, здавалася, жыць у вакууме. Там не было ніякай згадкі пра сямейныя мерапрыемствах; няма апісання знешніх дзейнасці сына; няма згадкі сяброў або членаў сям'і (за межамі братоў і сясцёр, як жылі далёка). У сутнасці, гэтыя сем'і былі самі па сабе - і так былі іх сыны.
Сям'і прысвячалі сябе жаданне сваіх сыноў для аднолькавасці і руціны; адзін з бацькоў адзначыў, што «мы кожны мог жыць палову дарослага жыцця.»
Вядома, неспакой пра «пасля смерці» з'яўляецца рэальнай для бацькоў любога дарослага з інваліднасцю. Але, здаецца, ясна, што мы не можам залежаць ад урадавай сеткі бяспекі, каб забяспечыць падтрымку, любоў і супольнасці нашы дарослыя дзеці маюць патрэбу. Падобна таму, як мы чакаем, планаваць і весці з жыццём нашых дзяцей малодшага ўзросту, мы павінны планаваць і займацца творчым рашэннем праблем і грамадскім патэнцыялам для нашых дарослых дзяцей, так што наша жыццё і жыццё нашых дзяцей не апісаны ў тэрмінах, як «цяжкае становішча "і" жудасны ".
Адна рэчы, якую наша сям'я зрабіла - наўмысна - гэта пакінуць ананімнасць прадмесцяў маленькага гарадка. Гэта робіць розніцу. Рэальная розніца. Вось, наш сын з аўтызмам ня дзіўна незнаёмец: ён Том. Гэта мае значэнне.
Добровольчество і ўключэнне ў якасці лячэння Ананімнасць
Калі мы ідзем у бібліятэку , бібліятэкар ведае яго па імені. Калі мы ідзем у боўлінг, уладальнікі алеі ведаць яго памер абутку. Супрацоўнікі YMCA добра ведаюць яго, і гатовыя зрабіць невялікія размяшчэння ў праграмах, якія маглі б быць складанымі для яго.
Тым добры кларнетыст; кожны педагог музыкі ў горадзе ведае, што яго майстэрства, і ведае яго. Ён гуляе ў школьным аркестры і пачынае гуляць з гарадской групай. Летні лагер ў падпарадкаванні рэгіянальнай сімфоніі быў благаслаўленнем, а не толькі таму, што гэта надзвычайны лагер, але так як адны і тыя ж людзі, якія кіруюць лагерам таксама запусціць гарадскую паласу, аранжарэю і сімфонію. Яны, як Том, і паважаюць яго талент. Маленькі свет.
Будучы членамі супольнасці, мы таксама ўсё больш усведамляюць, дзе магчымасці для валанцёрскай працы, стажыроўкі, і, патэнцыйна, занятасці. Мы ведаем аб працоўных месцах - не толькі на Walmart або прадуктовай краме, але ў бізнэсе і некамерцыйных умовах - якія патэнцыйна могуць забяспечыць магчымасці для нашага сына. Мы ведаем людзей, якія працуюць на бізнес і некамерцыйныя арганізацыі. І мы вельмі ясна, што, у той час як малыя прадпрыемствы і некамерцыйныя арганізацыі звычайна не выкарыстоўваюць «інвалід», яны цалкам могуць быць гатовыя выкарыстоўваць канкрэтны чалавек, якога яны ведалі, і любілі, на працягу многіх гадоў.
Які вырас у прыгарадзе і жыў у горадзе, я ведаю, як лёгка адчуць сябе чып кары, якая плавае на велізарным акіяне людзей - адзін у натоўпе. Але я таксама ведаю, што можна жыць па-іншаму. Я бачыў пашыраныя сем'і, якія клапоцяцца пра сваё ўласнае. Я назіраў, як члены падтрымкі суполак, якія маюць патрэбу ў невялікай дадатковай дапамогі. Тут, у нашым горадзе, праграма на базе суполак недарагі падтрымлівае пажылых людзей і інвалідаў дарослых з хатніх паслуг і транспарту - без неабходнасці дзяржаўнага бюракратызму або фінансавання.
Знаходжанне Local можа азначаць заставацца на сувязі
Нічога з гэтага не азначае, што мы ведаем, што Том будзе «проста выдатна», калі мы сышлі. Там велізарную адлегласць, каб падарожнічаць паміж цяпер і потым, і наш сын яшчэ не 22. Мы, вядома, не чакаем, што наша супольнасць, каб падабраць кавалкі, калі мы не наша дзіця.
Тое, што мы ведаем, аднак, з'яўляецца тое, што ўсе мы - мама, тата, сястра і брат - ёсць жыццё тут. Боўлінг, бібліятэка, музыка, Y і больш з'яўляюцца часткай гэтага. Мы чакаем, што старэць тут, і мы мяркуем, што Том будзе жыць ці побач з намі, як мы становімся старэй. Мы чакаем, што ён будзе працягваць расці як мясцовы добраахвотнік, работнік, мастак, і дарослых навучэнцаў. Падобна таму, як мы будзем. У нас ёсць планы і ідэі «калі мы пайшлі,» хоць гэтыя планы (як і ўсе жыцця) могуць змяняцца.