Дапамога дзецям з сіндромам Элерса-Данлоса поспеху і заставацца ў бяспецы
Настаўнікі могуць быць вялікімі саюзьнікамі ў падтрыманні вашага дзіцяці з сіндромам Элерса-Данлоса бяспечным і паспяховым у школе, але вы павінны пераканацца, што ў іх ёсць усе веды, яны павінны дапамагчы. Якія важныя рэчы, якія вы павінны падзяліцца з настаўнікам вашага дзіцяці перад пачаткам навучальнага года?
Для таго, каб лепш зразумець, што настаўнікі павінны ведаць пры навучанні дзіцяці з сіндромам Элерса-Данлоса гэта карысна спачатку прааналізаваць асновы стану, а таксама сімптомы.
Што такое Элерса-Данлоса (EDS)?
Сіндром Элерса-Данлоса (СЭД) не адзін сіндром, а хутчэй група умоў , якія ўплываюць на злучальнай тканіны , такія як скура, косці, храстка , сухажылляў , крывяносных сасудаў, і многае іншае.
Сіндром Элерса-Данло з'яўляецца спадчынным захворваннем , звязаныя з геннай мутацыі ў адным з больш чым 12 генаў , якія ўдзельнічаюць у фарміраванні злучальнай тканіны ў арганізме. Некаторыя формы аўтасомна-дамінантныя і іншыя аўтасомна-рецессивные. EDS таксама можа ўзнікнуць з-за новыя мутацыі ў людзей без сямейнай гісторыі хваробы.
Важна адзначыць, што існуе шырокі спектр сімптомаў, якія могуць узнікнуць у людзей з СЭД. Некаторыя людзі хутка дыягнаставаны як маленькія дзеці, у той час як іншыя не ведаюць пра сіндром, пакуль яны не стануць дарослымі. СЭД можа быць гэтак жа мяккім, як «свабодныя суставы» (якія могуць быць «перавага» у гімнастыцы) або досыць сур'ёзныя, каб быць небяспечным для жыцця.
Сімптомы Элерса-Данлоса сіндром
Сімптомы сіндрому Элерса-Данло можа ўключаць у сябе:
- Празмерна гнуткія злучэння ( гипермобильности суставаў ): У непрафесійных тэрмінах гэта можа называцца як «двайны jointedness.» Дзякуючы гипермобильности, вывіхі з'яўляюцца агульнымі.
- Эластычныя скуры, якія могуць быць мяккімі або аксамітам, як у тэкстуры.
- Далікатная скура: Скура можа слязу лёгка і часта цяжка шво (шво). Парывы таксама больш верагодна, прывядзе да шнару.
Тыпы Элерса-Данлоса сіндром
Ёсць шэсць асноўных падтыпаў сіндрому Элерса-Данло, з некаторымі з іх разбітыя яшчэ далей у розных сіндромаў. Найбольш распаўсюджаным падтыпам СЭД гипермобильность, і ў першую чаргу ўплывае на суставы. Больш сур'ёзныя падтыпаў ўключаюць «судзінкавы» захворванне, пры якім крывяносныя пасудзіны могуць разарваць, часам з катастрафічнымі вынікамі. На шчасце, гэтыя больш сур'ёзныя варыянты з'яўляюцца менш распаўсюджанымі. У той час як лёгка сінякі часцей сустракаецца ў сасудзістых падтыпаў, гэта можа адбыцца з любой формай СЭД.
Рэчы Настаўнік павінен ведаць
Ёсць некалькі важных рэчаў, што настаўнікі павінны ведаць, каб дапамагчы дзіцяці з сіндромам Элерса-Данлоса заставацца ў бяспецы і поспеху. Мы будзем казаць пра некаторыя агульных кропках, калі ў вас ёсць дзіця з СЭД ў сваім класе, але вельмі важна, каб сесці з бацькамі дзіцяці і даведацца пра іх праблемы. Кожнае дзіця з СЭД розны, і бацькі могуць мець канкрэтныя праблемы, якія не згаданыя ў агульнай інфармацыі пра сіндром. Што вы павінны ведаць аб дзецях з СЭД?
Некаторыя фізічныя дзеянні могуць быць небяспечныя
Фізічная актыўнасць можа быць небяспечным з-за абодвух гипермобильности і далікатнай скуры. Некаторыя фізічныя нагрузкі варта пазбягаць, так як свабодныя злучэння могуць паставіць гэтыя дзеці ў небяспецы дыслакацый.
Віды дзейнасці, якія, хутчэй за ўсё, прывядзе да дыслакацыі ўключаюць кантактныя віды спорту і тыя, якія выклікаюць хуткае скручванне або выгін, напрыклад, ракетка спорту. Нават у межах падтыпу СЭД, цяжар сімптомаў мяняюцца, таму карысна папрасіць бацькоў дзіцяці аб канкрэтных мерапрыемствах, якія могуць паўстаць у спартзале або на дзіцячай пляцоўцы.
Запіс можа быць цяжка
Гэта часам лёгка забыць, што тонкая рухальную актыўнасць можа быць гэтак жа складанай, як дзейнасць усяго цела. Ліст, у прыватнасці, можа быць цяжкім для дзяцей з СЭД. Гэтая праблема болю з дапамогай ручкі ці алоўка, у сваю чаргу, уплывае на здольнасць дзіцяці рабіць нататкі, пісаць эсэ, або застацца да хуткасці на тэсты.
Ёсць шмат рэчаў, якія настаўнікі могуць зрабіць, каб дапамагчы дзецям, якія змагаюцца з запясці і рукі болю з-за лісты. Часам гэта можа быць проста дадаць пяро ручкі. Для іншых дзяцей, набраўшы на ноўтбуку або IPad можа быць прасцей, чым пісаць. Іншы варыянт, які дапамог некаторым дзецям, каб забяспечыць запісную які бярэш; альбо студэнт, які гатовы рабіць нататкі і нататкі, якія вы, як настаўнік можа забяспечыць.
Тып лісты можа зрабіць розніцу, а таксама, а часам альбо друку або хуткапіс прасцей. Пераключэнне наперад і таму паміж імі, тым не менш, можа ўяўляць сабой праблему.
Самае галоўнае, мабыць, гэта дазволіць дзіцяці дадатковы час, неабходнае для запісу падчас ўзяцця проб або завяршэння ў першым класе дамашнія заданні.
Частыя Адсутнасці Можа Адбыцца
Дзеці з СЭД часта маюць частыя адлучкі, няхай гэта будзе з-за хранічнай болю, траўмы або стомленасць, якая так часта. Абструктыўная апноэ сну з'яўляецца вельмі распаўсюджаным з'явай , закранае прыкладна траціна дзяцей з СЭД, а таксама пры адсутнасці лячэння можа прывесці да крайняй стомленасці ў дзённы час . Гэта вельмі карысна для працы з бацькамі дзіцяці, каб трымаць яе ў курсе аб прызначэннях у той час як у сябе дома.
Сінякі і слёзы скуры звычайныя
У грамадстве, у якім мы зараз вельмі ўважліва сачыць за магчымае прысутнасць жорсткага абыходжання з дзецьмі, важна зразумець, што ўдары і парывы скуры распаўсюджаныя ў дзяцей з СЭДОМ. Калі ў вас ёсць дзіця ў класе і адчулі клопат аб назіранні ўдары або слёзы скуры, майце на ўвазе, што можа быць адносна ў дзіцяці без СЭД можа быць нармальным ў дзіцяці з СЭД.
Кнігі Are Heavy
Агульная цяжкасць для дзяцей з СЭДОМ нясе цяжкія кнігі і са школы. Кнігі цяжкія! Ёсць некалькі сродкаў, якія могуць дапамагчы з гэтым. Часам, забяспечваючы дзіцяці з наборам кніг, каб трымаць дома ў дадатак да набору ў школе можа паменшыць гэтую праблему. Калі гэта неабходна для дзіцяці, каб насіць кнігі паміж класамі, можна прызначыць дзіцяці прыяцеля, каб дапамагчы. Выкарыстанне онлайн-версію падручніка з'яўляецца яшчэ адным варыянтам.
Абмяркоўваючы дыягназ з іншымі студэнтамі
Дзеці цікаўныя і часта ўзнікаюць пытанні з нагоды студэнтаў, якія не могуць удзельнічаць у пэўных відах дзейнасці або патрабуюць спецыяльнай дапамогі (напрыклад, больш часу, каб скончыць тэст). Перад тым, як гаварыць з іншымі студэнтамі, не забудзьцеся папрасіць бацькоў вашага дзіцяці, што яны зручныя з Дзяліцеся Ці вы. Многія бацькі цэняць гэты жэст, каб прынесці аднакласнік свайго дзіцяці да хуткасці да тых часоў, як гэта робіцца ў падыходным і просты спосаб. Спытаеце дзіцяці, а таксама тое, што яе перавагі. Некаторыя дзеці не хочуць, каб іншыя дзеці ведаюць, што яны «розныя», і гэта вельмі важна паважаць. Іншыя дзеці, у адрозненне ад гэтага, можа быць вызвалены, калі вы дазволіце іншым дзецям ведаць, што яна спраўляецца з.
Быць у курсе эмацыйных патрэбаў дзіцяці
СЭД можа выклікаць значны эмацыйны стрэс для дзяцей, а таксама абмежаванні ў школе могуць дадаць да гэтага дыстрэс. Пагаворыце з бацькамі дзіцяці пра якія-небудзь асаблівых праблем у іх ёсць. Калі дзіця з СЭДОМ застаюцца з дзейнасці, падумайце пра спосабы замены сацыяльных аспектаў гэтай дзейнасці з чымсьці іншым. Спытаеце, што дапамагае дзіцяці адчуваць сябе уцягнутым і частку групы за межамі класнай пакоя.
Адкрытая камунікацыя мае вялікае значэнне
Адкрытая сувязь паміж домам і школай з'яўляецца надзвычай важнай для дзіцяці з СЭДОМ. Гэтыя дзеці маюць патрэбу ўсе дарослыя ў іх жыцці, якія працуюць разам. Калі ў вас ёсць пытанні ці нявызначанасці, гэта заўсёды лепш спытаць.
Прывітальнае слова
Сіндром Элерса-Данлоса з'яўляецца спектр умоў, якія ўключаюць гипермобильность (свабодныя суставы), далікатнай скуры, а часам і іншыя праблемы. Калі вы будзеце мець дзіця з СЭД ў класе, вельмі важна працаваць у цесным кантакце са сваімі бацькамі, каб знайсці спосабы, каб дапамагчы ёй быць паспяховага і бяспечнага. На шчасце, простыя меры, такія як пазбегнуць кантактных відаў спорту, падаючы больш часу пры напісанні з'яўляецца хваравітым, і дапамагае дзіцяці заставацца на сваіх даследаваннях, нягледзячы на адсутнасць, можа прайсці доўгі шлях у забеспячэнні як яе бяспеку і поспех у школе.
У якасці апошняга заўвагі, калі вы заўважылі, што дзіця ў сваім класе, як уяўляецца, гипермобильность і мае якое-небудзь з характарыстык, згаданых раней, пагаварыць з бацькамі дзіцяці. EDS ацэнак, закранае 50000 чалавек у Злучаных Штатах, і 90 працэнтаў гэтых людзей ідуць дыягнастуецца, пакуль яны не неадкладнай медыцынскай дапамогі, якая мае патрэбу ва ўвазе.
> Крыніцы:
> Дэ Baets, С., Vanhalst, М., Coussens, M. і інш. Ўплыў Элерса-Данлоса-дісплазію Тып, па мацярынства: фенаменалагічнай герменеўтычнай даследаванне. Даследаванні па заганам развіцця. 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Роберт М., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Ніна Felice. Набадраў, Рычард Э. Берман і Вальдо Е. Нэльсан. Нэльсан падручнік педыятрыі. Дваццатае выданне. Філадэльфія, Пенсільванія: Elsevier, 2015. Друк.