Запаленчыя захворванні кішачніка (IBD) уяўляе сабой складаны комплекс умоў, а таксама даследаванні якасці маюць вырашальнае значэнне для распрацоўкі больш эфектыўных метадаў лячэння пацыентаў. Пакуль мы яшчэ не ведаем, што выклікае IBD ці як вылечыць яго, якія працягваюцца даследаванні прывялі да лепшых, больш эфектыўным метадам лячэння, а таксама далі навукоўцы некаторыя падказкі аб тым, дзе шукаць прычыны. Нават пры тым, што значная праца была праведзена, ёсць яшчэ доўгі шлях, і некаторыя аспекты хваробы Крона і язвавага каліту недастаткова добра вывучаны і зразуметыя.
Пацыенты становяцца ўсё больш зацікаўлены ў павышэнні дасведчанасці аб IBD і ў тым, як яны могуць дапамагчы з даследаваннямі. Добрая навіна заключаецца ў тым, што цяпер пацыенты могуць цяпер атрымаць непасрэдна ўдзельнічаць, дадаўшы сваю інфармацыю ў базу дадзеных, якая можа быць выкарыстана для правядзення даследаванняў і нават прапаноўваючы тэмы даследаванняў.
IBD даследаванне з'яўляецца Цяжкім
Мантаж даследчага праекта па IBD з'яўляецца складанай перспектывай. Мала таго, што ёсць складанасць, якая знаходзіцца ззаду любога даследчага праекта, але ёсць цяжкасці ў прыцягненні пацыентаў. Яна займае значнае колькасць часу і высілкаў, каб знайсці пацыентаў і прымусіць іх удзельнічаць у праекце. Цяпер у нас ёсць электронныя медыцынскія запісы, але інфармацыя часта ў асобных бункерах - усе запісы не даступныя ў адным месцы. Запісы павінны ўцягвацца і арганізаваны такім чынам, каб быць карысным для даследчыкаў. Вось чаму «агляд» даследавання часта робяцца: навукоўцы могуць прыняць шэраг даследаванняў ўжо зроблена па канкрэтнай тэме, і параўнаць вынікі.
Гэта часта дае вынікі, якія знаходзяцца на значна больш высокім узроўні, чым адной даследчай рабоце, а таксама даследаванні, якія маюць супярэчлівыя вынікі могуць быць адсартаваныя па прыйсці да кансенсусу па гэтай тэме.
Як IBD Даследаванне мяняецца
Раней пацыенты былі прадметам навукова-даследчых праектаў, але не былі, як правіла, кансультацыі аб тым, што кірунак даследаванняў варта прыняць.
Там было змяненне мора, і цяпер пацыенты праводзяцца кансультацыі, калі гаворка ідзе аб распрацоўцы навукова-даследчых праектаў. Новыя інструменты распрацоўваюцца, якія дапамогуць навукоўцам зразумець, што гэта такое, што пацыенты хочуць ім вучыцца, і дапамагчы пацыентам атрымаць больш актыўны ўдзел у навуковых даследаваннях.
IBD спляценне
IBD спляценне праграма распрацоўваецца Крон і каліту фонду Амерыкі , пры фінансаванні Leona М. і Гары Б. Хелмсли Дабрачынны фонд. Што гэтая база дадзеных будзе зрабіць, гэта стварыць базу дадзеных пацыентаў з ВЗК. Пасля таго, як база дадзеных пабудавана, уся інфармацыя пацыента будзе знаходзіцца ў адным месцы для навукоўцаў і даследчыкаў, каб атрымаць доступ. Гэтая інфармацыя можа быць нарэзаная і нарэзаная рознымі спосабамі, забяспечваючы багацце дадзеных для навукова-даследчых праектаў.
Дадзеныя ў IBD спляценне таксама будуць даступныя для пацыентаў. Такім чынам, пацыенты могуць таксама глядзець на дадзеныя і як іх вопыт з'яўляецца інфармаванне даследчага працэсу. IBD спляценне плануецца быць запушчаны ў 2018 годзе.
Як пацыенты могуць атрымаць Удзельнічайце
Ідэя далейшых даследаванняў робіцца для пацыентаў з ВЗК з'яўляецца хвалюючым, і многія пацыенты хочуць ведаць, як яны могуць прыняць удзел і дадаць свой голас. Самы просты спосаб для пацыентаў, каб ўвязвацца з'яўляецца рэгістрацыя з CCFA Partners.
CCFA Partners з'яўляецца «пацыент працуе навукова-даследчая сетку», якія будуць уключаны ў IBD спляценне. У CCFA Partners, пацыенты могуць ўводзіць свае дадзеныя такім чынам, што ён можа быць выкарыстаны, у сукупнасці з дадзенымі іншага пацыента для даследавання. Не толькі гэта, але пацыенты могуць таксама атрымліваць справаздачы на аснове сваіх уласных дадзеных, і паглядзець, як ён параўноўвае з усімі іншымі пацыентамі, уключанымі.
Самая лепшая частка аб CCFA Partners, аднак, з'яўляецца тое, што пацыенты могуць прапанаваць свае ўласныя даследчыя праекты. Іншыя пацыенты, уключаныя ў CCFA Партнёры могуць галасаваць на ідэі і прапановы разглядаюцца даследчыкамі. Даследчыкі могуць убачыць, што пацыенты IBD сапраўды занепакоеныя, і дзейнічаць на ім.
Там ужо было некалькі артыкулаў, апублікаваных на CCFA Partners, і зараз яшчэ знаходзяцца ў стадыі рэалізацыі.